11 Faktor aan het woord Wat is je meest indrukwekkende medische ervaring? “Kort na het stellen van de diagnose, is er besloten om mijn baarmoeder te verwijderen. Dat was echt een opluchting en ik heb hier echt naar uitgekeken. De operatie is echter in een streekziekenhuis uitgevoerd. De stolling voor de operatie werd geleverd in een grote doos. De broeders kwamen bij me zitten om te kijken hoe het toegediend moest worden. Dat was spannend, ik zie ze nog zitten met de gebruiksaanwijzing. Ze hebben de stolling te snel laten inlopen en dit zorgde voor een heftige reactie van mijn lichaam. Daardoor was ik erg zenuwachtig voor de daadwerkelijke operatie. Na de operatie mocht ik gelukkig naar het Radboudumc in Nijmegen voor stolling, daar gaat het natuurlijk heel anders.” Voel jij je door je stollingsstoornis beperkt? “Nu gelukkig niet meer. Sinds mijn baarmoederverwijdering heb ik veel minder klachten, maar wel heb ik wekelijks aders in mijn vingers of ogen die knappen. Vooral in mijn oog vind ik dat erg vervelend, omdat het zo zichtbaar is. Verder ervaar ik weinig klachten omdat ik sinds de baarmoederverwijdering niet meer menstrueer. Voor de operatie durfde ik op sommige dagen de deur niet uit omdat ik bang was om door te lekken. Ik scande iedere ruimte af op zoek naar een toilet en droeg geen lichte kleding. Nu ervaar ik veel meer vrijheid. Ik heb bijvoorbeeld een witte skibroek, dat had ik me 5 jaar geleden echt niet voor kunnen stellen.” Hoe is het om moeder te zijn van een dochter met de ziekte van Von Willebrand? “Ik voel me vaak schuldig tegenover onze dochter. Zij is nu 17 en heeft enorm veel klachten en dat doet mij veel verdriet. Aan de andere kant is het fijn dat we er samen goed over kunnen praten, want ze geeft aan dat er niemand anders is die haar zo goed begrijpt. Ik ben dankbaar dat zij zich wel gehoord voelt en de diagnose op jongere leeftijd kreeg dan ik.” Welk advies zou je anderen willen geven? “De klachten bij de ziekte van Von Willebrand uiten zich niet bij iedereen op dezelfde manier. Onze dochter heeft ook type 1, maar heeft heel veel klachten. Dat wordt nog weleens onderschat, het zou fijn zijn als je op een makkelijke manier de regie over je eigen lijf kunt krijgen. Ik denk dat bekendheid rondom de ziekte heel belangrijk is. Dus: praat en deel! Blijf niet zitten met problemen, maar trek aan de bel. Net zolang tot je wél gehoord wordt. Voor ons heeft het heel erg geholpen om met lotgenoten te praten en ervaringen uit te wisselen. Ook de gesprekken met de hematoloog hebben mij geholpen om meer duidelijkheid rondom de ziekte te krijgen.” < Vind je het leuk om aan deze rubriek mee te doen? Of ken je iemand die dat zou willen? Stuur dan een e-mail naar de redactie via: redactie@nvhp.nl. Ik heb nu een witte skibroek: dat had ik me 5 jaar geleden echt niet voor kunnen stellen.
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=