Huidige werkgroepleden van links naar rechts: dr. M. Lavin, prof. R. Kadir, prof. K Gomez, dr. Karin van Galen, P. Elfvinge, N. Skouw-Rasmussen (vanuit de EHC), dr. S. Gouw, dr. R. d’Oiron and dr. G. Golan Faktor 12 uit de HBC’s Door Karin van Galen, internist-hematoloog Van Creveldkliniek UMC Utrecht De belangrijkste doelen van deze werkgroep zijn: 1. Het verzamelen, concentreren, verschaffen en verspreiden van kennis onder Europese zorgverleners over de diagnose en behandeling van WGBD. 2. H et evalueren van de last van vrouwspecifieke bloedingen bij erfelijke stollingsstoornissen. 3. Het ondersteunen en bevorderen van wetenschappelijk onderzoek binnen de Europese medische gemeenschap met betrekking tot WGBD. 4. Het verminderen van verkeerde diagnoses en onderbehandeling van WGBD in Europa op basis van de Europese Zorgprincipes ter verlichting van de last van bloedingen specifiek bij vrouwen met een stollingsstoornis. 5. A ctieve betrokkenheid van zorgprofessionals en samenwerking met andere gerelateerde verenigingen bereiken. Er zijn nog altijd aanzienlijke achterstanden op het gebied van diagnose en zorg voor WGBD. Dat maakt duidelijk dat het nodig is dat toegewijde middelen, voortdurende pleitbezorging en educatie van zorgverleners nodig blijven. Als multidisciplinaire werkgroep zijn we verenigd in onze toewijding om de genderongelijkheid in het veld van bloedingsstoornissen aan te pakken. De belangrijkste prestaties tot nu toe zijn: • De enquête van 2019 onder de EAHADgeaccrediteerde Europese Comprehensive Care Centers toonde aan dat gezamenlijke spreekuren met een gynaecoloog, prenatale diagnostiek en algoritmen voor de behandeling van acute hevige menstruele bloedingen ontbreken in veel Europese hemofilie behandelcentra en dat hevig menstrueel bloedverlies nog steeds een onderschat probleem is. • Er is een groeiend netwerk van zorgprofessionals opgezet die betrokken zijn bij de zorg voor WGBD en we proberen hen voortdurend en in toenemende mate te betrekken bij onze projecten. • We hebben een wereldwijd project afgerond om Europese Zorgprincipes (PoC) voor WGBD te definiëren; dit heeft geleid tot een veel geciteerde publicatie in het medische tijdschrift Haemophilia in 2021. • We hebben een webinar georganiseerd om bewustwording en kennis over deze Europese Zorgprincipes te bevorderen en om te onderwijzen over de diagnostiek en behandeling van WGBD. Binnen de European Association for Haemophilia and Allied Disorders (EAHAD) bestaat er sinds 2018 een gemandateerde, multidisciplinaire werkgroep die zich specifiek richt op verbetering van zorg voor vrouwen en meisjes met een stollingsstoornis (Women & Girls with Bleeding Disorders, WGBD). Activiteiten van de Europese werkgroep voor vrouwen en meisjes met een bloedstollingsstoornis
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=