terugblik op de bezoeken aan de hemofiliebehandelcentra in 2022 Een rondje langs de velden: Door Sanne Vorstermans van Rumpt, werkgroep Bekostiging 17 Faktor In de vereniging Wie zat er aan tafel? Het was bijzonder om te merken dat bij alle HBC’s een brede vertegenwoordiging vanuit het behandelteam aanwezig was. De zorgprofessionals waren goed vertegenwoordigd met zowel (kinder-) hemofiliebehandelaars als verpleegkundigen, en soms ook fysiotherapeuten. Ook vanuit het management en de beleidsmakers sloot regelmatig een vertegenwoordiger aan. Waar hadden we het over? Het was een mooi moment voor de NVHP om iets te vertellen over het meerjarenbeleidsplan van de vereniging. Ook de behandelcentra vertelden waar zij mee bezig zijn en soms ook wat hun plannen voor de komende periode zijn. De verschillende wetenschappelijke onderzoeken werden toegelicht, maar ook ontwikkelingen op het gebied van ‘de organisatie van de zorg’ werden besproken, bijvoorbeeld specifieke polispreekuren die gestart zijn. Fijn om van elkaars ontwikkelingen op de hoogte te zijn en dit te bespreken. Daarnaast stonden verschillende inhoudelijke onderwerpen op de agenda en doordat we met alle HBC’s hebben gesproken, zijn ons zowel een aantal verschillen als overeenkomsten opgevallen. We hebben bijvoorbeeld gemerkt dat er in de verschillende HBC’s initiatieven rondom specifieke patiëntvragen of -groepen zijn. Speciale poli’s of spreekuren voor bijvoorbeeld gezinnen om de overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg beter te laten verlopen. Of een spreekuur specifiek voor vrouwen met hevig menstrueel bloedverlies. Nadat de NVHP in 2019 het initiatief heeft genomen om bij alle hemofiliebehandelcentra (HBC’s) langs te gaan, kunnen we inmiddels wel spreken van een jaarlijkse traditie! In 2022 waren de HBC Jaargesprekken gelukkig weer op locatie in plaats van online, met telkens een afvaardiging vanuit het NVHP-bestuur en de werkgroep Bekostiging. Aandacht voor de ouder wordende patiënt, gentherapie en emicizumab In alle HBC’s bleek ook steeds meer aandacht te zijn voor de ouder wordende patiënt. Er lopen verschillende onderzoeken en een multidisciplinair team kijkt regelmatig naar de veranderende vragen van de patiënt en zijn of haar familie. Andere actuele onderwerpen die de revue passeerden waren gentherapie en het gebruik van emicizumab (Hemlibra®) bij hemofiliepatiënten. We hebben de HBC’s gevraagd in hoeverre gentherapie al onderwerp van gesprek was in de spreekkamer. Dit bleek vooral het geval in de centra waar werd meegedaan aan trials. Dit jaar weer – en meer De jaargesprekken worden zowel door de NVHP als door de HBC’s als waardevol ervaren. Ook merken we dat de HBC’s ons buiten de bezoeken om makkelijker weten te vinden met vragen die zij hebben of om bepaalde activiteiten bij elkaar onder de aandacht te brengen. Het is mooi dat we op die manier als vereniging het perspectief en het belang van de patiënten onder de aandacht kunnen brengen. De gesprekken hebben in het najaar van 2023 voor de derde keer opnieuw plaatsgevonden. <
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=