Deze getallen komen uit HemoNED en zijn uit 2022 Faktor 18 Medische Zaken Draagsters en vrouwen met hemofilie: een focus vanuit HemoNED Stichting HemoNED werkt al jaren aan het verbeteren van zorg voor mensen met hemofilie of aanverwante stollingsstoornissen. HemoNED is een specifiek register dat zich richt op het verzamelen van gegevens van deze groep mensen in Nederland. Om de kwaliteit van zorg te verbeteren, registreren we doorlopend gegevens over aandoening, behandeling en behandeluitkomsten, voegen we gegevens samen en worden deze vergeleken. Ook wil HemoNED speciale aandacht schenken aan een groep die vaak over het hoofd wordt gezien: vrouwen die draagster zijn van hemofilie en vrouwen die zelf hemofilie hebben. Door Caroline van Veen, projectcoördinator HemoNED Omdat hemofilie traditioneel wordt gezien als een aandoening die alleen bij mannen voorkomt, kunnen symptomen bij vrouwen langer onopgemerkt blijven. Vrouwen kunnen een breed scala aan symptomen ervaren, waaronder overmatig bloeden na verwondingen, langdurige menstruaties en frequente blauwe plekken. Vaak worden deze symptomen toegeschreven aan andere oorzaken en belanden deze (jonge) vrouwen bij andere specialismen en niet bij de hemofiliebehandelaren, waardoor de diagnose en daarmee ook de noodzakelijke behandeling, vertraagd wordt. Een overzicht van vrouwen die geregistreerd staan in HemoNED: Vrouwen in het register Als je het vergelijkt met de mannen, dan stonden er in 2022 in totaal 2012 mannen en jongens in het HemoNED register, waarvan 1599 met hemofilie A en B. Veel hogere aantallen dan vrouwen. Dat is ook logisch gezien de historische manier van registreren als man met hemofilie en vrouwen alleen als draagster (als dit al geregistreerd werd). In HemoNED staan 146 geregistreerde draagsters, maar dit zijn lang niet alle draagsters die er in Nederland zijn, aangezien er per man met hemofilie 1 á 2 vrouwelijke draagsters zouden moeten rondlopen. Hierover is in 2021 een artikel verschenen in het Journal of Thrombosis and Haemostasis, geschreven op initiatief van de subcommissie Vrouwen van de Internationale Vereniging voor Trombose en Hemostase (ISTH). Het artikel behandelt de kwestie dat er een algemeen misverstand bestaat dat draagsters geen symptomen kunnen hebben. Echter, recente studies laten zien dat deze vrouwen wel degelijk een verhoogd risico op bloedingen kunnen hebben, zelfs als bepaalde bloedwaarden (factor VIII/ IX) nog binnen de normale grenswaarden liggen. Caroline van Veen, projectcoördinator HemoNED
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=