19 Faktor Medische zaken Problemen bij diagnose, behandeling en onderzoek De, tot het verschijnen van het artikel, gebruikte termen en categorieën voor deze vrouwen, kunnen verwarring en problemen veroorzaken bij de diagnose, behandeling en wetenschappelijk onderzoek. Daarom hebben experts en patiënten samen met de vrouwenwerkgroep binnen de ISTH gewerkt aan een nieuwe indeling en naamgeving. Er zijn vijf nieuwe categorieën gemaakt voor vrouwen en meisjes die het hemofilie gen dragen (zie figuur 1). Hierbij wordt er specifiek gelet op hoe ernstig de hemofilie is en of vrouwen bloedingssymptomen hebben, zelfs als hun bloedwaarden boven de grens voor de diagnose hemofilie liggen. Het uiteindelijke doel is om de diagnostiek en behandeling te verbeteren en eenduidige termen te kunnen gebruiken bij onderzoek. Internationale standaarden Dit sluit precies aan bij het doel van HemoNED en op basis van deze nieuwe internationale indeling wil HemoNED ook de gegevens van draagsters en vrouwen met hemofilie aanpassen. Alle hemofiliebehandelaren worden voor eind 2023 gevraagd naar de gegevens van vrouwelijke patiënten met hemofilie, of die draagster zijn van hemofilie, te kijken en deze gegevens goed in het register te zetten. Hiermee willen we bereiken dat het overeenkomt met de internationale standaarden. Dit zal uiteindelijk bijdragen aan meer inzicht, betere behandeling en een minder scheve man-vrouw verhouding binnen het wetenschappelijk onderzoek naar hemofilie. Samen staan we sterk Jullie staan niet alleen in deze reis. Ook HemoNED staat naast jullie. Laten we vooral samenwerken, zowel patiënten, zorgprofessionals als onderzoekers. Door gezamenlijke inspanningen kunnen we de bewustwording vergroten en zorgen voor een verbeterde zorg voor alle mensen met hemofilie, inclusief vrouwen! Kwaliteitsregistraties die in het register zijn opgenomen, maken onder andere aanspraak op structurele financiering. Vanzelfsprekend hechten wij er groot belang aan dat ook ons register hiervoor in aanmerking komt. Wat dat betreft een spannend jaar. < De nieuwe internationale nomenclatuur voor vrouwen die het hemofilie gen dragen sinds 2021.
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=