Personen met een verhoogde bloedingsneiging worden op indicatie van de huisarts doorverwezen naar de internist-hematoloog of de internist vasculaire geneeskunde. Na een uitgebreide analyse van de symptomen en bloedstollingsfunctie door middel van laboratoriumtesten, wordt er bij 40 tot 70% van deze personen geen diagnose gevonden. Er wordt dan gesproken van een onverklaarde bloedingsneiging of ook wel ‘Bleeding Disorder of Unknown Cause’ (BDUC) [1]. Er wordt binnen deze groep personen met een onverklaarde bloedingsneiging een opmerkelijk verschil gezien tussen mannen en vrouwen. Meer dan 60% is vrouw en de diagnose BDUC wordt meestal gesteld bij een leeftijd tussen de 30 en 40 jaar, rondom de vruchtbare leeftijd bij vrouwen. In deze levensfase kunnen vrouwen met BDUC (ernstige) bloedingen ervaren tijdens de zwangerschap en rondom de bevalling. Groot percentage vrouwen Maar liefst 65% van de vrouwen met een onverklaarde bloedingsneiging heeft overmatig bloedverlies na de bevalling. Ook is hevig menstrueel bloedverlies een veel voorkomende klacht bij vrouwen met BDUC [1-3]. Deze vrouwspecifieke bloedingen zouden een mogelijke verklaring kunnen zijn voor het grote percentage vrouwen binnen de groep personen met een onverklaarde bloedingsneiging. Door de onderzoeksgroep Bleeding Disorders of Unknown Cause in the Netherlands (BDUC-iN): Amaury L.L. Monard, Caroline M.A. Mussert, Yvonne M.C. Henskens, Marieke J.H.A. Kruip, Roger E.G. Schutgens, Saskia Schols, Karin J. Fijnvandraat, Karina Meijer, Paul L. den Exter, Laurens Nieuwenhuizen, Iris van Moort, Maartje van den Biggelaar, Tirsa T. van Duijl, Marjon H. Cnossen, Floor C.J.I. Heubel-Moenen Bloedingsneiging met onbekende oorzaak Omdat de onderliggende oorzaak van de verhoogde bloedingsneiging bij personen met BDUC niet bekend is, is het een uitdaging voor de arts om een gepast behandelplan op te stellen. Ook voor de patiënt en zijn of haar naasten kan dit voor onzekerheid en ongerustheid zorgen [4, 5]. Het is daarom belangrijk dat er verder onderzoek gedaan wordt naar de onderliggende oorzaak van de verhoogde bloedingsneiging, maar ook naar de beste behandelopties en de ervaringen van de patiënten. Verschil tussen man en vrouw onderzoeken Het grote man-vrouwverschil binnen deze patiëntengroep zal ook verder onderzocht worden, zodat we in de toekomst hopelijk beter begrijpen waarom BDUC vaker lijkt voor te komen bij vrouwen. Dit onderzoek zal in Nederland georganiseerd worden door de onderzoeksgroep Bleeding Disorder of Unknown Cause in the Netherlands (BDUC-iN) in samenwerking met het SYMPHONY-consortium, waar jullie in eerdere edities van de Faktor al over hebben kunnen lezen. In deze onderzoeksgroep zitten vertegenwoordigers van alle hemofiliebehandelcentra in Nederland, fundamentele onderzoekers en Sanquin. Er wordt een nationale studie opgezet met als doel de zorg voor patiënten met BDUC te verbeteren en hopelijk (een deel van) de onderliggende oorzaak van de onverklaarde bloedingsneiging te achterhalen. < Medische zaken Faktor 20 Meer dan 60% van de personen met een bloedingsneiging zonder oorzaak is vrouw.
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=