De diagnose voor de ziekte van Von Willebrand (VWD) wordt vaak laat gesteld. De NVHP en Deci Medical Partners onderzochten hoe dat komt. In gesprekken met 25 behandelaren uit 8 hemofiliebehandelcentra (HBC’s) kwam naar voren dat er verschillende oorzaken zijn van een late diagnose. Door Deci Medical Partners Zes vertragende factoren bij de diagnose Von Willebrand 1. D e huisarts heeft behoefte aan betere richtlijnen voor stollingsstoornissen De richtlijnen van het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) zijn een handvat voor de diagnose en behandeling van aandoeningen in de huisartsenpraktijk. Door beperkte NHG-standaarden over stollingsstoornissen, is er ook een gebrek aan kennis over dit onderwerp in de huisartsenpraktijk. Daardoor herkennen veel huisartsen een stollingsstoornis niet. Huisartsen weten niet de juiste vragen te stellen om tot een verdenking van een stollingsstoornis te komen. Behalve de 7-2-1-regel voor menstruatiebloedingen (zie item 6 van dit artikel) kan de huisarts ook vragen stellen over neusbloedingen, tandvleesbloedingen en hematomen. Er zijn voor huisartsen beslisregels opgesteld om een patiënt door te verwijzen naar een hematoloog. Beslisregels voor huisartsen De beslisregels zijn: • Meer dan vier spontane neusbloedingen per jaar, die minstens 10 minuten aanhouden en een interventie nodig hebben om te stoppen. • Spontane tandvleesbloedingen die langer dan 10 minuten duren, verder een gezond gebit en donkere ontlasting door doorgeslikt bloed. • Spontane hematomen van 5 centimeter doorsnee of groter op onverklaarbare plekken. Tip voor patiënten: wijs de huisarts op spontane bloedingen en blauwe plekken. Deel ook ervaringen uit het verleden en of er eventueel een familielid is met een stollingsstoornis. 2. Patiënt bij de verkeerde specialist Patiënten die worden doorverwezen, komen vaak eerst bij een ander specialisme terecht, afhankelijk van de klachten waarmee ze zich bij de huisarts meldden. Dat kan bijvoorbeeld een gynaecoloog, kinderarts of KNO-arts zijn. Deze specialisten onderzoeken een lokaal probleem dat binnen hun specialisme valt. Tip voor de patiënt: blijf wijzen op andere symptomen, die buiten het veld van de specialist liggen. Indien je last hebt gehad van andere soorten bloedingen, of blauwe plekken op gekke plekken (bijv. op de romp), vraag dan of je kan worden doorverwezen naar een hematoloog of een HBC. 3. N iet alle tests worden uitgevoerd Het komt voor dat niet alle beschikbare diagnostische tests worden uitgevoerd omdat bloedwaardes van eerdere tests normaal lijken. Het NHG adviseert huisartsen om basistests als APTT en PT in te zetten, maar die tests missen in veel gevallen patiënten met VWD. Ook in het HBC worden niet alle tests uitgevoerd omdat eerdere tests normaal lijken. Zo wordt een diagnose gemist omdat bloedwaardes normaal lijken terwijl de bloedingsneiging blijft bestaan en niet alle tests zijn toegepast. Tip voor de patiënt: dring aan op het uitvoeren van alle tests. 4. Diagnostische tests Het kan gebeuren dat alle tests die worden uitgevoerd een negatieve uitslag hebben, maar er wel sprake is van een bloedingsneiging. Bloeduitslagen zijn namelijk sterk afhankelijk van het moment van meten. Zaken als stress, griep of hormonen kunnen de uitslag beïnvloeden. Daarnaast zijn er over het algemeen meerdere bloedonderzoeken nodig om de diagnose definitief vast te stellen, waarvan uitslagen onderling dus ook nog kunnen fluctueren. Tip voor de patiënt: ga na op welk moment het onderzoek is gedaan. Vraag eventueel een nieuw onderzoek aan. Faktor 36 Medische zaken
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=