Journalist Jasmijn van der Linde interviewde Eke Hullegie, NVHP-lid en kersverse voorzitter van de werkgroep Vrouwen, voor haar opleiding wetenschapsjournalistiek. Door Jasmijn van der Linde Je hebt hemofilie, wat houdt dat in? “Ik heb hemofilie A. Dat betekent dat ik te weinig stollingsfactor in mijn bloed heb. Ik was eerst ‘gewoon’ draagster van hemofilie, met een bloedstolling van zo’n 20%. Maar toen ontwikkelde ik remmers. Daardoor heb ik nu een stollingspercentage onder de 0.5%. Ik spuit tegenwoordig elke week een speciaal medicijn daarvoor.” En wat is een normaal stollingspercentage? “Boven de 50%.” Je ontwikkelde remmers? Wat zijn dat? Eke lacht: “Ja, remmers. Zo heet dat. Je lichaam kan die remmers oftewel antistoffen aanmaken als je in korte tijd veel stollingsfactor krijgt. Je Eke Hullegie (53) heeft de erfelijke bloedstollingsziekte hemofilie. Daardoor heeft ze snel en vaak last van heftige bloedingen. Hemofilie treft vanwege de overerving vooral mannen, waardoor vrouwen met deze bloedstollingsstoornis op de achtergrond zijn beland. “Dat wij niet zo moeten zeuren en maar moeten accepteren dat we eenmaal meer bloeden dan een ander, dat klopt gewoon niet.” hebt stollingsfactor nodig bij een bloeding of operatie. Ik had het nodig na een operatie aan mijn baarmoeder. Ik heb ook borstkanker gehad, dus ook tijdens mijn borstoperatie kreeg ik stollingsfactor. Je hebt het gewoon nodig, maar daardoor ontwikkelde mijn lichaam dus wel die remmers.” ‘Het begrip voor vrouwen met een bloedstollingsprobleem moet écht beter’ Faktor 12 Ervaringen delen
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=