Eke werkt bij een doe-het-zelfzaak, waar ze leidinggeeft aan de kassamedewerkers. Ze is getrouwd en moeder van de tweeling Linde en Sterre (22). Sterre heeft ook hemofilie, ze is draagster met een te lage bloedstolling. Vrouwen kunnen draagster zijn van hemofilie en de ziekte doorgeven aan hun kinderen. Dat draagsters ook klachten kunnen hebben is vaak onbekend, zowel bij artsen als de vrouwen zelf. Daarom is Eke voorzitter va n de Werkgroep Vrouwen om aandacht te vragen voor vrouwen met een bloedstollingsprobleem. Eerder was je ‘gewoon’ draagster van hemofilie. Wanneer ben je draagster en wanneer hemofiliepatiënt? * “Draagsters met een te lage bloedstollingsfactor worden tegenwoordig ook ‘patiënt’ genoemd. Gelukkig, want dat was eerder niet zo. Dat is echt een grote verbetering om serieus genomen te worden als vrouw met een bloedstollingsprobleem. En om een juiste behandeling te krijgen.” *Over het algemeen werd tot nu toe aangenomen dat dragers geen klachten hebben, of alleen milde bloedingsverschijnselen. Dit blijkt echter niet het geval, ze kunnen ook een verlaagde factor hebben en daardoor ernstige klachten ervaren. Want je wordt als vrouw met een stollingsprobleem niet altijd serieus genomen? “Ik denk dat artsen nog niet genoeg weten over vrouwen met een bloedstollingsprobleem. Huisartsen moeten sneller zoeken naar een oorzaak voor meisjes met een heftige menstruatie. Dat doen ze nu meestal niet. Als artsen naar meer onderdelen kijken in het bloed, dan kan dat sneller een stollingsprobleem aan het licht brengen. Dat voorkomt veel ellende.” Is er voldoende begrip bij artsen? Eke schudt haar hoofd: “Het begrip voor vrouwen met een bloedstollingsprobleem moet écht beter. Dat wij niet zo moeten zeuren en maar moeten accepteren dat we eenmaal meer bloeden dan een ander, dat klopt gewoon niet. Er komt gelukkig wel iets meer begrip, vooral bij vrouwelijke huisartsen. Het begin is er dus.” Hoe kwam je erachter dat je hemofilie hebt? “Mijn jongste broer kreeg twee keer een hartstilstand na het verwijderen van zijn amandelen. Hij was toen 4 jaar oud. Al snel kwamen we erachter dat hij iets met zijn bloed had. Artsen stelden de diagnose: ernstige hemofilie. Uit familieonderzoek kwam een tijdje later naar voren dat ik draagster ben.” Hoe ging je met je bloedstollingsstoornis om als puber? “Toen ik ongesteld werd vond ik dat heftig. Omgaan met doorlekken vond ik het moeilijkst. Op school was ik altijd bang dat mensen konden zien dat ik ongesteld was. Ik keek altijd aan het eind van de les op mijn stoel of er niets te zien was. Maar in mijn pubertijd was het nog niet bekend dat ik een te lage bloedstolling had. Ik merkte natuurlijk wel dat mijn menstruatie heftig was en erg lang duurde. Maar daar sprak je eigenlijk niet over.” Hoe voelde je jezelf toen? “Heel moe. In mijn pubertijd begon de vermoeidheid. Mijn ouders hebben van alles geprobeerd om me hiermee te helpen. Maar een oorzaak is nooit gevonden. Nu denk ik, dat had waarschijnlijk met mijn hemofilie te maken.” Je hebt twee dochters. Was de hemofilie een drempel voor je om aan kinderen te beginnen? “Toen mijn man en ik aan kinderen wilden beginnen zijn we naar een erfelijkheidsarts geweest om verschillende opties te bespreken. We kozen voor embryoselectie, omdat ik het mijn kinderen niet gunde om - net zoals mijn broer - op te groeien met ernstige hemofilie.’ Eke lacht alweer: ‘Nou, het resultaat: onze meiden.” Jullie kozen voor embryoselectie om een kindje met hemofilie uit te sluiten. Toch is een van je dochters ook draagster van hemofilie. Hoe ervaart ze dit? Eke knikt: “Ja, Sterre heeft ook hemofilie. Ze heeft hier ook echt last van. Ze heeft een heftige menstruatie en veel blauwe plekken. Ook denkt ze na over het krijgen van kinderen in de toekomst. Kiest ze dan – net als wij – voor embryoselectie? Gelukkig is de behandeling voor mensen met hemofilie een stuk beter dan 25 jaar geleden. Maar er is genoeg om over na te denken.” < 13 Faktor Ervaringen delen Draagsters met een te lage bloedstollingsfactor worden tegenwoordig ook ‘patiënt’ genoemd.
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=