Save the date: Zeer Zeldzame Dag op 30 september Door de werkgroep Zeer Zeldzaam Pak je agenda erbij en zet 30 september in je agenda. Dan organiseren wij een dag voor mensen met een zeer zeldzame stollingsstoornis (zeldzame factor deficiënties en bloedplaatjesafwijkingen) Heb jij zelf één van deze stollingsstoornissen? Of ben je ouder, verzorger, partner, broer of zus van iemand met een zeldzame stollingsstoornis? Dan ben je van harte welkom. Tijdens de Zeer Zeldzame Dag (ZZ Dag) is er ook ruimschoots de tijd om onderling met elkaar in gesprek te gaan en ervaringen te delen. Daarnaast wordt er meer informatie gegeven over ontwikkelingen op het gebied van zeldzame stollingsstoornissen. Ook op het gebied van zeldzamere stollingsstoornissen is er namelijk steeds meer gaande. RBiN onderzoek Al een aantal jaren wordt bij alle behandelcentra onderzoek gedaan naar het leven van patiënten met een zeldzame factor deficiëntie. Tijdens deze dag staan we stil bij het RBiN onderzoek, een onderzoek naar alle factordeficiënties (Rare Bleeding Disorders in the Netherlands). De uitkomsten van het onderzoek worden tijdens de Zeer Zeldzame Dag gedeeld. TiN onderzoek Daarnaast worden de uitkomsten van het TiN onderzoek gepresenteerd (Thrombocytopathy in the Netherlands). Dit onderzoek lijkt op de RBiN, maar gaat over bloedplaatjes. Ook geven we meer informatie over andere ontwikkelingen op het gebied van zeldzame stollingsstoornissen. Meer aandacht Ook de NVHP vindt het belangrijk aandacht te besteden aan (zeer) zeldzame stollingsstoornissen. We zijn op zoek naar vrijwilligers die hier graag bij betrokken willen zijn. Mocht je interesse hebben, laat het dan gerust weten. Of denk erover na, dan kunnen we op 30 september met elkaar hierover in gesprek gaan. Meer weten? Neem dan contact op Minette van der Ven via m.vanderven@nvhp.nl. Definitieve programma Inschrijven kan alvast via de website. Het definitieve programma is in augustus bekend. We hopen jullie met velen te verwelkomen op 30 september. Tot dan! < De Ladies Day wordt om het jaar georganiseerd door de NVHP werkgroep Vrouwen. Een dag waarop vrouwen en jonge meiden met een stollingsstoornis en draagsters van harte welkom zijn. We gaan er een geweldige dag van maken, op een fijne en goed bereikbare locatie, met een interessant programma waar je wordt bijgepraat over allerlei ontwikkelingen. Vrouwen met een stollingsstoornis lopen tegen andere problemen aan dan mannen. Wil jij: • Meer informatie over menstruatie en zwangerschap? • Andere vrouwen ontmoeten? • E rvaringen uitwisselen met andere vrouwen die in dezelfde levensfase zitten als jij? Save the Date Zet de Ladies Day dan alvast in je agenda! Aanmelden is verplicht en kan via de website: www.nvhp.nl. < Door de werkgroep Vrouwen Speciaal voor alle dames met een stollingsstoornis en alle draagsters is er op zaterdag 4 november van 10.00 tot 16.30 uur een Ladies Day. Op deze dag is er veel tijd om samen te zijn, bij te kletsen, nieuwe mensen te ontmoeten, ervaringen te delen en nieuws uit de medische wereld te horen. Save the date: Ladies Day Faktor 16 In de vereniging
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=