Uit de HBC’s Een waardevolle missie: het verbeteren van informatievoorziening voor kinderen met hemofilie Mijn naam is Tjaisha Eekelaar en op dit moment rond ik mijn masteropleiding Strategic Product Design aan de Technische Universiteit van Delft af. Tijdens mijn studie heb ik deelgenomen aan een bijzonder project voor Partitura, een onderzoeksprogramma van het SYMPHONY-consortium. Het project draait om het verzamelen van ervaringen rondom het leven van kinderen tussen de nul en acht jaar met hemofilie. 17 Faktor Door masterstudent Tjaisha Eekelaar Ik vond dit project erg interessant en daarom ben ik in februari gestart met mijn afstudeerproject in het Erasmus MC om de ervaringen rondom de informatievoorziening aan kinderen tussen de nul en acht jaar en hun ouders/verzorgers in kaart te brengen, en een ontwerp te maken dat positief kan bijdragen hieraan. Zoals al eerder in de Faktor voorbij is gekomen, is het doel van het SYMPHONY-consortium om een behandeling op maat te maken voor iedereen met een bloedstollingsstoornis. Binnen SYMPHONY heeft Partitura zich specifiek gericht op het verbeteren van de zorg voor mensen met hemofilie door het in kaart brengen van zorgpaden en patiëntervaringen. Behoeften en wensen Voor mijn afstudeerproject heb ik de ervaringen rondom de informatievoorziening voor hemofiliepatiënten opgehaald in het Erasmus MC. Mijn doel is om een strategie te ontwikkelen die de informatievoorziening beter laat aansluiten bij de wensen en behoeften patiënten, ouders/verzorgers en zorgverleners. Om deze wensen en behoeften in kaart te brengen, heb ik interviews afgenomen met zorgverleners en een aantal ouders van kinderen met hemofilie. Vervolgens kan ik kijken naar verbeterpunten en een nieuwe tool ontwerpen die bijdraagt aan de informatiebehoefte. De wens is om niet alleen iets te ontwikkelen binnen het Erasmus MC. Het is natuurlijk Op deze afbeelding is het concept te zien waar ik nu samen met de NVHP aan werk. Dit is een gesprekskaart dat als hulpmiddel dient tijdens de poli gesprekken. Het geeft een overzicht van alle te bespreken onderwerpen tijdens het polibezoek. Dit zorgt ervoor dat er een betere gespreksstructuur is en het dient als visuele ondersteuning hiervan. Daarnaast is het een educatieve tool om de informatie beter over te dragen aan ouders en kinderen met hemofilie, waarbij het een goede geheugensteun is. Voor sommige onderwerpen is er meer uitleg nodig. Hiervoor zijn aparte praatkaarten die dieper ingaan op één onderwerp, ook met visuele ondersteuning.
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=