Faktor 18 Informatie Hemofiliebehandelcentra worden expertisecentra voor zeldzame stollingsstoornissen De Nederlandse hemofiliebehandelcentra (HBC’s) worden expertisecentra voor zeldzame stollingsstoornissen. Veel patiënten met een zeldzame stollingsstoornis, hebben geen toegang tot een goede diagnose en behandeling. De juiste diagnose wordt vaak over het hoofd gezien of laat lang op zich wachten. De Europese Unie en de Nederlandse overheid willen dit traject voor mensen met een zeldzame aandoening in het algemeen verbeteren. Dit doen zij door samen te werken op Europees niveau. Door Mariëtte Driessens, voorzitter werkgroep Zorg & Onderzoek In de afgelopen vijf jaar is de zorg voor diverse andere zeldzame aandoeningen geconcentreerd in zogenaamde expertisecentra zeldzame aandoeningen (ECZA). Een Europese richtlijn maakt de oprichting van Europese referentienetwerken (ERN) mogelijk. In zo’n netwerk zitten nationaal, erkende expertisecentra die tot doel hebben complexe of zeldzame aandoeningen aan te pakken die om zeer gespecialiseerde behandeling, kennis en middelen vragen. Zeldzaam Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft een beleidsvisie opgesteld op basis van de Europese richtlijn. In deze visie staat meer informatie over expertisecentra rondom zeldzame aandoeningen en de rechten van patiënten bij grensoverschrijdende zorg. Een van de Europese referentienetwerken die is opgericht, is de ERN-EuroBloodNet voor zeldzame bloedziekten. Hieronder vallen ook erfelijke stollingsstoornissen zoals we die binnen onze vereniging kennen. Hemofilie A en B zijn redelijk zeldzaam, maar bloedplaatjesaandoeningen en ook de zeer zeldzame factor deficiënties komen soms voor bij bijvoorbeeld een op de miljoen personen. Soms is het zo zeldzaam dat we niet eens weten hoe vaak het voorkomt. Daarom is het belangrijk om gegevens over aandoeningen in Europees verband bij elkaar te brengen. mooier om iets te ontwikkelen wat toegankelijk is voor alle behandelcentra. Daarom ben ik samen met de NVHP aan het kijken naar mogelijkheden om de informatievoorziening op nationaal niveau te verbeteren, zodat elk persoon met hemofilie toegang heeft tot dezelfde informatie, ongeacht in welk hemofiliebehandelcentrum men behandeld wordt. Meer bekendheid over hemofilie Het creëren van betrouwbare, begrijpelijke en bovenal toegankelijke informatie kan leiden tot een grotere bekendheid over hemofilie. Ik hoop dat het verbeteren van de informatievoorziening niet alleen zal zorgen voor meer bewustzijn bij degenen die met deze aandoening te maken hebben, maar dat het ook helpt om dit goed over te dragen aan hun directe omgeving. Met mijn afstudeerproject wil ik hieraan bijdragen, in de hoop dat anderen kunnen voortbouwen op de ontwikkelde strategie! Mochten jullie nog vragen hebben over dit afstudeerproject, dan kun je altijd een e-mail sturen naar t.eekelaar@erasmusmc.nl. < Dit project is onder begeleiding van Caroline Mussert en Shannon van Hoorn vanuit het Erasmus MC en Armaĝan Albayrak en Silje Dehli vanuit de TU Delft.
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=