19 Faktor Ervaringen delen Informatie EuroBloodNet – Een Europees Referentie Netwerk voor zeldzame bloedaandoeningen In de eerste vijf jaar heeft het ERN-EuroBlootNet meerdere acties uitgevoerd om de toegang tot zorg voor patiënten met een zeldzame bloedziekte te verbeteren. Het netwerk wil toegang tot de gezondheidszorg voor patiënten met zeldzame bloedziekten verbeteren door: - Opstellen van richtlijnen - Bevorderen van goede praktijksituaties - Zorgen voor betere opleidingen - Het delen van kennis - Het bieden van klinisch advies - Het uitbreiden van klinische studies Het netwerk is opgericht door de European Hematology Association (EHA), het European Network on Rare and Congenital Anaemias (ENERCA) en de Europese hematologiepatiëntenorganisaties die vertegenwoordigd zijn in zowel de Europese EURORDIS European Patient Advocacy Groups - ePAG’s als de EHA Patient Organisations Working Group. Onder hematologische ziekten vallen bloed- en beenmergafwijkingen, afwijkingen aan lymfoïde organen en bloedstollingsfactoren. Om zeldzame bloedziekten te diagnosticeren, is klinische deskundigheid nodig en toegang tot een heel scala aan laboratoriumtesten en beeldvormende technologieën. Deze voorwaarden en het feit dat sommige zeldzame bloedziekten heel erg zeldzaam zijn, maken dat de juiste diagnose vaak over het hoofd wordt gezien of uitgesteld, vooral bij oudere patiënten. Behandeling is vaak moeilijk, omdat er gespecialiseerde infrastructuren en teams nodig zijn en bepaalde behandelingen, zoals stollingsfactoren, moeilijk toegankelijk zijn. Vele landen in de Europese Unie zijn aangesloten Het netwerk van zorgaanbieders bestaat uit 98 expertisecentra zeldzame aandoeningen uit 18 lidstaten, allemaal nationaal erkende expertisecentra. Meer informatie over dit netwerk is te vinden op de website van EuroBlootNet: www.eurobloodnet.eu. Patiëntenvertegenwoordiging Patiënten zijn belangrijke spelers in de ERN’s. De betrokkenheid van patiëntenorganisaties bij het ERN-EuroBloodNet is vanaf het begin bepaald om hun centrale rol binnen het netwerk te waarborgen en de patiëntgerichte aanpak te benadrukken. Acht ePAG’s zorgen momenteel voor een volledige patiëntenvertegenwoordiging in de ERN EuroBloodNet. Naarmate het netwerk groeit, zullen nog meer ePAG-vertegenwoordigers worden toegevoegd. Baiba Ziemele uit Letland is de afgevaardigde voor de stollingsstoornissen vanuit de Europese organisatie voor stollingsstoornissen. Meer weten? De VSOP – patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen – heeft een website waar veel informatie over het Europees en Nederlands beleid voor zeldzame aandoeningen te vinden is: zeldzameaandoening.nl < Grand Prix Motorcross met een stollingsstoornis…? William Kleeman (18) doet het! De NVHP stelt 15 kaarten beschikbaar voor NVHP-jongeren. De kaarten zijn het hele weekend geldig, inclusief meet & greet met William Kleemann op zondag 20 augustus om 17.00 uur. Aanmelden kan via g.cooymans@nvhp.nl. Kijk voor meer informatie op: mxgparnhem.nl Met dank aan Novo Nordisk B.V. < In de vereniging
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=