Door Tessa van Gastel, promovendus Afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie & Psychosociale Zorg Amsterdam UMC - locatie AMC In een eerder stadium van het onderzoek is gesproken met vrouwen met een stollingsstoornis en draagsters in de leeftijd van 18 tot en met 40 jaar. Nu willen we rondom dit onderwerp ook informatie ophalen bij mannen met hemofilie. Met informatie uit deze bijeenkomsten willen we de bespreekbaarheid van deze thema’s in de zorg verbeteren. We nodigen mannen met hemofilie, van achttien jaar en ouder, graag uit om deel te nemen aan een bijeenkomst hierover. De bijeenkomst is alleen met mannen en de gespreksleider zal ook een man zijn. Per bijeenkomst zijn we met ongeveer vijf personen. Je kan zelf aangeven of je online of op locatie (in Amsterdam) wilt deelnemen. De informatie die wordt opgehaald, wordt anoniem verwerkt. We zullen deze informatie gebruiken om: - M eer inzicht te krijgen in de ervaringen van mannen met hemofilie, zodat we de zorg beter af kunnen stemmen op de behoeften van mannen. - P assende vragenlijsten te vinden die deze mannen kunnen invullen voorafgaand aan een spreekuur, zodat er meer aandacht is voor deze onderwerpen tijdens het gesprek met de behandelaar. - E en training voor professionals te ontwikkelen, die kan helpen bij het bespreekbaar maken van verschillende onderwerpen. Wat levert het mij op? Jouw ervaring kan bijdragen aan ontwikkelingen in de zorg. Mannen met hemofilie kunnen daar profijt van hebben. Verder heb je de mogelijkheid andere mannen met hemofilie te ontmoeten tijdens de bijeenkomsten. Wanneer je deelneemt aan een bijeenkomst ontvang je een Bol.com bon t.w.v. €10,- en je reiskosten worden vergoed. Meer over het onderzoek kan je ook lezen in de Faktor editie lente 2022, op pagina 31 of kijk op de website van de NVHP voor de digitale versie. De data van groepsbijeenkomsten zijn: Maandag 11 september van 13.00 tot 14.30 uur op locatie Woensdag 6 september van 10.00 tot 11.30 uur digitaal Voor vragen of deelname kan je mailen naar onderzoekhemofilie@amsterdamumc.nl. < 25 Faktor Ervaringen delen Uit de HBC’s Oproep voor mannen met hemofilie Wil je helpen bij het beter bespreekbaar maken van seksualiteit en intimiteit in de zorg? Praat mee! Hemofilie kan invloed hebben op verschillende thema’s in het dagelijks leven, waaronder seksualiteit en intimiteit. Iemand kan zich bijvoorbeeld tijdens de seks beperkt voelen door pijn in spieren of gewrichten of angst voor bloedingen. Ondanks het effect dat hemofilie kan hebben op seksualiteit en intimiteit, wordt hierover weinig gesproken tijdens afspraken met zorgverleners. Dit komt doordat er weinig bekend is over de ervaringen en behoeften van mannen. Daarom gaan we hier graag dieper op in tijdens bijeenkomsten met mannen met hemofilie.
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=