Faktor 26 Ervaringen delen De RBiN-studie liep van 1 oktober 2017 tot 30 november 2019 en alle Nederlandse hemofiliebehandelcentra zijn erin betrokken. In totaal werd aan 111 vrouwen boven de leeftijd van zestien jaar gevraagd naar de ernst van hun menstruatie met behulp van een bleeding assessment tool (BAT): de ISTH-BAT score. Via deze score werden symptomen van HMB geclassificeerd van nul (onbeduidend/ afwezig) tot en met vier (ernstige symptomen waarvoor medische interventie noodzakelijk). Een score van één of hoger duidt op de aanwezigheid van HMB. Vrouwen met fibrinolysestoornis In totaal had 80% (89/111) van de vrouwen last van HMB. Vrouwen met een fibrinolysestoornis hadden het vaakst last van HMB met 94% (33/35) in vergelijking tot bijna driekwart (56/76; 74%) van de vrouwen met een stollingsfactor deficiëntie. Van de 89 vrouwen met HMB hebben 73 (82%) hier ooit een behandeling voor gekregen. Vaak waren er zelfs meerdere soorten behandelingen nodig, zowel bij vrouwen met een milde, als met een ernstige stollingsstoornis. Behandeling bij HMB Hormonale behandeling, ‘de pil’, werd het vaakst voorgeschreven (88%). Tranexaminezuur werd slechts in een kwart van de gevallen voorgeschreven bij in totaal achttien vrouwen. Een kwart (25%) Hevig menstrueel bloedverlies komt vaak voor bij vrouwen met zeldzame stollingsstoornissen Door arts-onderzoekers Monique Maas, Sterre Willems en hoofdonderzoeker RBiN-studie en internisthematoloog Saskia Schols in het Radboudumc Hevig menstrueel bloedverlies (HMB) kan zorgen voor beperkingen in het sociale en fysieke functioneren en voor een verminderde kwaliteit van leven bij vrouwen. Er is slechts beperkt data beschikbaar over HMB bij vrouwen met een zeldzame stollingsstoornis. De Rare Bleeding Disorders in the Netherlands (RBiN)-studie onderzocht onder meer de prevalentie, ernst en behandeling van HMB bij vrouwen met een zeldzame stollingsstoornis. van de zeventien vrouwen die een chirurgische interventie heeft ondergaan wegens HMB, is vooraf niet behandeld met tranexaminezuur. Hoewel bij 61 vrouwen (69%) HMB al aanwezig was sinds de allereerste menstruatie, zagen we toch dat de diagnose van een zeldzame stollingsstoornis pas gesteld werd op de leeftijd van 28 jaar. Conclusies We kunnen op basis van dit onderzoek concluderen dat vrouwen met zowel een milde als een ernstige zeldzame stollingsstoornis frequent last hebben van HMB. In slechts een minderheid van de gevallen wordt dit behandeld met tranexaminezuur. Ten slotte zien we een opvallende vertraging in de diagnose van een zeldzame stollingsstoornis. Het is belangrijk voor artsen om alert te zijn op de mogelijkheid van een onderliggende (zeldzame) stollingsstoornis als zij patiënten behandelen met HMB. < Medische zaken Bij HMB zien we een opvallende vertraging in de diagnose van een onderliggende zeldzame stollingsstoornis.
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=