27 Faktor Ervaringen delen Ervaringen delen Mincke heeft drie stollingsafwijkingen: ‘Ik durfde niet meer zwanger te worden’ Door de redactie Mincke Frederix (39) is moeder van twee dochters (7 en 8), werkt inmiddels 23 jaar in de gezondheidszorg en heeft maar liefst drie stollingsstoornissen: de ziekte van Von Willebrand type 1, factor deficiëntie XI en trombocytopathie. Deze combinatie is ontzettend zeldzaam en hematologen hebben er weinig tot geen ervaring mee. ‘Als je meerdere stollingsstoornissen hebt, kan dit leiden tot een ernstig probleem. De ene factor is namelijk afhankelijk van de andere factor.’ Wanneer heb je voor het eerst problemen ervaren? “In 2009 onderging ik een gynaecologische routine ingreep. Het verliep heel soepel en de wond werd dicht gebrand. Veertien dagen na de ingreep begon de wond flink te bloeden en moest ik direct naar het ziekenhuis. De gynaecologen probeerden de bloeding te stoppen, maar niets hielp. Uiteindelijk besloten ze de wond opnieuw dicht te branden en mocht ik naar huis. Exact veertien dagen later gebeurde het opnieuw: een enorme bloeding die niet te stoppen was. Ik werd opnieuw opgenomen ter observatie. Midden in de nacht voelde ik het bloed over mijn lichaam stromen. Uiteindelijk heeft de gynaecoloog een stukje van de wond gehecht. Eenmaal thuis merkte ik dat ik bleef bloeden en dat het steeds heviger werd. Ik durfde niets anders dan in bed te blijven liggen.” Dat moet ontzettend beangstigend zijn geweest. Ging de wond uiteindelijk dicht? “Klopt, met die twee ziekenhuisopnamen was het namelijk nog niet voorbij. Ik moest nog eens twee keer terug naar het ziekenhuis vanwege hevige bloedingen. De derde keer kwamen er uit oppervlakkig stollingsonderzoek geen afwijkingen naar voren en werd de wond onder narcose dicht gebrand. Tijdens de vierde opname was ik echt in paniek, weer werden dezelfde methoden toegepast. Ik wilde niet opnieuw onder narcose en was in de veronderstelling dat het toch niet meer zou helpen. Gelukkig accepteerde de gynaecoloog in kwestie mijn wens en kon het onder lokale verdoving. Na de ingreep zag ik voor het eerst een hematoloog, maar volgens bloedonderzoek lagen mijn waarden nog net binnen de grenzen. Ik kreeg wat vragen over stollingsstoornissen in de familie en of ik symptomen ervoer. Alleen op de blauwe plekken kon ik bevestigend reageren. Ik was enorm bang en gestrest toen ik na twee dagen werd ontslagen uit het ziekenhuis.” Het klinkt alsof de behandelaars het ook niet goed wisten. Wat deed dat met je? “Ik was echt bang en voelde zelfs een soort wanhoop. Ik had nergens meer vertrouwen in: niet in mijn eigen lichaam, maar eigenlijk ook niet meer in de gynaecologen. Dit, omdat er telkens dezelfde handeling werd verricht en zij ook geen verklaring hadden.
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=