Faktor 28 Ervaringen delen Eenmaal thuis kreeg ik opnieuw een bloeding na veertien dagen, opnieuw in de avonduren. Ook nu moest een specialist worden opgeroepen. Weer volgestopt met gazen die de wond dichtdrukten, lag ik te wachten in de behandelkamer. Toen de gynaecoloog binnenkwam moest ik huilen. In overleg met mij besloot ze de wond te hechten. Na de operatie zag ik maar kleine druppels bloed op het verband, dat stelde me gerust. De gynaecoloog zei dat ze de wond had gehecht alsof haar leven er vanaf hing, mede om er zeker van te zijn dat ik dit keer wél de veertien dagen door zou komen. Ik voelde dat ze er alles aan had gedaan. Dat stelde me gerust. Eenmaal thuis bleef het bloeden bij wat druppels, ook veertien dagen na de ingreep. Ik kreeg wat meer vertrouwen: deze gynaecoloog was goud waard. Na een week of zes was ik genezen.” Hoe kwamen jouw stollingsstoornissen vervolgens aan het licht? ‘’Door de terugkerende bloedingen na de ingreep, werd mijn stolling bepaald. Dit was een vrij oppervlakkige bepaling en de waarden bleken net voldoende. Pas nadat de gynaecoloog alles blijvend dicht had gehecht, is er een uitgebreid stollingsonderzoek gedaan. Daaruit bleek dat ik Von Willebrand type 1 had. Na verder onderzoek bleek ik ook trombocytopathie en een factor XI deficiëntie te hebben. Dat laatste als gevolg van een (spontaan) defect in mijn DNA. We zijn met vier kinderen in ons gezin. Een van mijn zusjes heeft ook Von Willebrand, maar niet de andere twee stollingsdefecten. De andere twee kinderen hebben geen enkel stollingsprobleem. Alleen trombocytopathie komt ook bij mijn moeder en bij mijn kinderen voor.’’ Je hebt twee dochters. Hoe verliep de eerste bevalling? “De hematologen hebben geen ervaring met deze combinatie van stollingsstoornissen. De gebruikelijke methoden worden toegepast, maar dit is in mijn geval niet altijd toereikend. Ondanks alle middelen (DDAVP, Haemate P, tranexaminezuur en FFP) lukte het niet om bloedingen te stoppen na mijn bevalling. Ik reageer ook nog eens allergisch op DDAVP en FFP. Die allergische reacties moeten dus eerst onderdrukt worden vóór het middel wordt toegediend. Voor de bevalling zijn er goede behandelplannen gemaakt en is er medicatie toegediend, maar toch kreeg ik bloedingen. Veertien (!) dagen na de bevalling kreeg ik in de avond opnieuw een bloeding, het voelde als een horrorfilm. Ik raakte in paniek en rende de trap af, mijn pyjamabroek was tot aan mijn enkels doorweekt met bloed. Ik heb zelf 112 gebeld en de gynaecologen wisten het bloeden uiteindelijk te stoppen. Volgens de gynaceoloog lag het niet aan mijn stolling en was het gewoon pech. De volgende dag kreeg ik opnieuw een bloeding en had ik een bloedtransfusie nodig. Diezelfde dag volgde
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=