29 Faktor Ervaringen delen opnieuw een grote bloeding. In een paar minuten tijd hingen de verpleegkundigen zakken met bloed bloedzakken op aan mijn bed en knepen het met beide handen uit alle macht in mijn infusen. Ik voelde doodsangst op dat moment. Ik herinner me nog dat ik naar mijn man keek, die met onze pasgeboren dochter naast het bed stond, en ik was bang dat ik ze nooit meer zou zien. Uiteindelijk zijn mijn slagaders tijdelijk dichtgemaakt en mocht ik naar huis. Gelukkig gingen de dagen daarna voorbij zonder bloedingen en ben ik hersteld.” Ondanks deze traumatische gebeurtenis wilden jullie toch een tweede kind. Verliep dat beter? “Ik durfde eigenlijk niet meer in verwachting te raken, maar we hebben er uiteindelijk toch voor gekozen. Ondanks alle stollingsmiddelen vooraf, verliep de keizersnede niet goed. In korte tijd verloor ik 1,7 liter bloed. De gynaecoloog had gelukkig al rekening gehouden met dit scenario en had mij daarom al op een bed geplaatst waardoor mijn slagaders naar de baarmoeder direct dichtgemaakt konden worden. Deze behandeling heeft ervoor gezorgd dat ik geen grote bloedingen meer heb gekregen. Wel heb ik na deze behandeling nog drie maanden lang bloedverlies gehad, maar het waren acceptabele hoeveelheden.” De bloedingen zijn traumatisch voor je geweest. Hoe ga je daarmee om? “Ik heb heel lang nachtmerries gehad over bloedingen die niet gestopt konden worden en ik kon ook niet meer goed omgaan met normale bloedingen zoals menstruaties. Ik had geen vertrouwen meer in mijn eigen lichaam. Daarnaast weet ik nu dat de correctie van mijn stolling onvoldoende werkt. Dit geeft mij wel wat angst. Stel dat ik bijvoorbeeld ooit een ongeluk zou krijgen. Red ik het dan wel? Of als ik geopereerd zou moeten worden en er kunnen geen slagaders worden dichtgemaakt? Die gedachten vind ik beangstigend. Ik probeer mijn leven normaal te leiden en merk ik dat mijn trauma steeds meer op de achtergrond komt te staan.” Hoe denk je over de toekomst van de behandeling van jouw stollingsstoornissen? “Ik hoop op meer aandacht voor stollingsstoornissen, nieuwe wetenschappelijke inzichten en meer behandelmogelijkheden. Ik vind het lastig dat hematologen geen ervaring hebben met deze combinatie en dat ik afhankelijk van ze ben. In de toekomst wil ik mijn stollingsproblematiek ook eens onder de aandacht brengen bij andere artsen, in de hoop dat een andere hematoloog wellicht nog met nieuwe inzichten komt. Ik zou ook willen weten of mijn combinatie van problemen bijvoorbeeld kan wijzen op een syndroom. Dit zijn voor mij belangrijke, nog onbeantwoorde, vragen.” <
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=