3 Faktor In de vereniging Komende activiteiten Het jaar 2023 zit bomvol activiteiten. De aankondiging van de Zeer Zeldzame Dag mag in deze Faktor natuurlijk niet ontbreken. Lees er alles over op pagina 16. Het voorlopige programma en aanmeldformulier vind je op onze website. Ook de aankondiging van de Ladies Day staat in deze Faktor op pagina 16, zet die datum vast in je agenda. Ook vindt er op 26 en 27 augustus een jongerenweekend plaats op de prachtige locatie buitenplaats Kameryck. En in deze editie lees je ook een verslag van het afgelopen Kampeerweekend in juni op 6. Na een aantal jaren afwezigheid heb ik dit keer ook deelgenomen met mijn dochter. Het Kampeerweekend blijft een mooie manier om op een ontspannen manier ervaringen te delen en tips uit te wisselen. De grote groep jongeren is niet onopgemerkt gebleven. Thema vakantie Als je de Faktor aan de andere kant openslaat, kom je artikelen tegen rondom het thema ‘vakantie’ (tip: ook handig om te bewaren voor volgend jaar of als je op een later moment op vakantie gaat). Waar moet je allemaal rekening mee houden als je op vakantie gaat met een stollingsstoornis? Welke voorbereidingen kan je treffen en wat zijn de ervaringen van anderen? Sla de ‘achterkant’ van de Faktor open en je leest er alles over. Veel leesplezier! < Beste leden, Voor je ligt de nieuwe Faktor met dit keer twee thema’s: de zeer zeldzame stollingsstoornissen staan centraal. In deze editie lees je meer over ontwikkelingen en onderzoek, voornamelijk voor mensen met een zeer zeldzame stollingsstoornis. Ook lees je ervaringsverhalen. Als je de Faktor aan de ‘achterkant’ openslaat, lees je meer rondom het thema op vakantie gaan met een stollingsstoornis. Binnen de vereniging kennen we allemaal wel hemofilie A, B en de ziekte van Von Willebrand, maar er zijn ziektebeelden die zelfs binnen de NVHP zeldzamer zijn dan zeldzaam. Denk aan plaatjesstoornissen en andere factor deficiënties dan hemofilie A en B. In deze editie delen mensen met zo’n zeldzame stollingsstoornis hun verhaal. Het verhaal van Olivia Kwee (Storage Pool Disease) vind je op pagina 8. Mincke Frederix heeft een factor XI-deficiëntie - ook wel hemofilie C genoemd -. Lees verder op pagina 27. Nieuwe columnist Vanaf deze editie verwelkomen we Nicky van Ginneken als nieuwe columnist, zij neemt de column van Miranda Posthouwer over. Nicky heeft meerdere stollingsstoornissen en stelt zich op de volgende pagina aan jullie voor. We zijn erg enthousiast over haar eerste column en hopen dat ook leden met een zeer zeldzame stollingsstoornis herkenning en steun vinden in haar columns. Ook hebben we versterking binnen het bestuur van Ria Rood. Zij is op de ALV in april officieel benoemd en we zijn erg blij met het enthousiasme waarmee zij onder andere de werkgroepen Vrouwen en Von Willebrand ondersteunt. Van de voorzitter Deze stollingsstoornissen zijn zelfs binnen de vereniging zeldzamer dan zeldzaam.
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=