3 Faktor In de vereniging In gesprek met jongeren tijdens NVHP-Kampeerweekend Door verpleegkundig specialist Nanda Uitslager Van Creveldkliniek Van de aanwezige jongens zitten er al een aantal op de middelbare school, terwijl sommigen na de vakantie starten. Van de jongens heeft het merendeel ernstige hemofilie A en zij gebruiken emicizumab (Hemlibra®) als profylaxe. De anderen gebruiken stollingsfactoren of behandelen on demand (‘wanneer nodig’). School Als eerste is er gesproken over: aan wie vertel je dat je een stollingsstoornis hebt en wat dat inhoudt? De mentor werd genoemd, maar ook de gymdocent. Tijdens een schoolreis is het belangrijk dat er minstens twee begeleiders weten waar de stollingsfactoren liggen, vertelde een jongen. Ook zullen ze moeten begrijpen hoe de verantwoordelijkheid geregeld is, wie bepaalt wanneer er behandeld of gebeld moet worden. Op een school zijn koelende lockers, waar de traumadosis (medicatie bij nood of noodvoorraad) in wordt bewaard. Ook de klas- of schoolgenoten waar je mee naar school fietst, zijn van belang. Zij moeten weten wat er moet gebeuren als je dat zelf niet meer kunt. Reacties zijn verschillend: van “o, wat zielig voor je” en “moet je nu een prikje” tot meedenken en bij een mogelijke blessure alvast een koelement halen. Sommigen gaven aan dat er meer klas- of schoolgenoten zijn met een chronische aandoening, dus zijn ze niet de enige, variërend van een spierziekte, diabetes en een superzeldzame aandoening tot een (andere) stollingsstoornis. Reizen Van de aanwezigen heeft de helft een zichtbare SOS-polsband/ketting om en zij geven aan dat ze het niet vervelend of lastig vinden. Wel vertelt iemand, de armband af te moeten doen tijdens het sporten. Sommigen hebben in hun telefoon hun ouders onder ICE (in case of emergency/ bellen in geval van nood) staan, maar dan moet de telefoon wel eerst ontgrendeld worden. Daar zijn wel oplossingen voor, verschillend per telefoon, maar je kunt bijvoorbeeld ook een foto van de gegevens op het beginscherm zetten. Op de vraag wat neem je mee op een vliegvakantie kwamen de volgende voorwerpen naar voren: - Kleding - Voetbal - Koffer - Medicijnen - Toiletspullen - Extra (wandel)schoenen - Volleybal - Fotocamera - Spelletjes - Telefoon en oplader - S OS-kaartje/armband/ketting, soms met behandelplan erop Er is even stil gestaan bij mogelijkheden om hemofiliebehandelcentra in het buitenland op te zoeken, zoals via de Haemophilia Centre Locator van Euhanet (EAHAD & EHC Project) of de website van de Internationale vereniging (WFH). De jongens vinden dat dit makkelijker gaat via de computer dan via de telefoon. Hier vind je de Centre Locator: https://www.euhanet. org/centrelocator/. Hier vind je Europese HBC’s. Via je telefoon kan je ook de EHCucate app downloaden. Op zoek naar een HBC buiten Europa? Kijk dan op: https:// wfh.org/find-local-support/ Minder positieve kanten van een stollingsstoornis Wat vaak genoemd werd bij de verschillende onderwerpen was dat volwassenen, zoals docenten, trainers en begeleiders moeite hebben met het feit dat de jongere zelf weet wat er moet gebeuren. Af en toe zien zij gevaar of blessures als die er niet zijn, terwijl ze een andere keer iets bagatelliseren. Verder stoort het soms bij leuk spelen, want je moet dat onderbreken om te behandelen. Niet alles wat je zou willen mag van het hemofiliebehandelcentrum (HBC). Als minder positief wordt ook genoemd dat je na overleg met het HBC moet langskomen, voor sommigen is dat een langere reis dan voor anderen. Bedankt jongeren, voor jullie openheid en actief meepraten! < Verpleegkundig specialist Nanda Uitslager (Van Creveldkliniek) ging op zaterdag, tijdens het NVHP Kampeerweekend, in gesprek met een aantal aanwezige jongens over onderwerpen zoals school, reizen en de minder positieve kanten van een stollingsstoornis. Haar verslag van dat gesprek lees je hier.
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=