Faktor 10 Ervaringen delen Op reis met hemofilie: ‘Goede voorbereiding is het halve werk’ Door de redactie Judith Aben en Werner Hofman zijn de ouders van Thijmen (13) en Finn (10). De jongens hebben allebei hemofilie en worden profylactisch behandeld. Judith prikt zelf. Thijmen zit sinds dit jaar op de middelbare school en Finn zit in groep 6 van de basisschool. De familie Aben-Hofman is een ondernemend gezin en gaat er graag op uit. In de zomer vertrekt het gezin voor het eerst naar Griekenland. De redactie van Faktor vroeg aan Judith, zelf draagster van hemofilie, hoe zij een tripje of reis aanpakt met twee zonen met een stollingsstoornis. Wisten jullie vanaf de geboorte dat Thijmen en Finn hemofilie hebben? “Nee, zeven maanden na zijn geboorte werd Thijmen flink ziek en ontdekten ze in het ziekenhuis dat hij een hersenbloeding had. Hij werd direct met de ambulance naar het Radboudumc in Nijmegen overgebracht. Dan zakt de grond ineens onder je voeten vandaan. Al snel werd de diagnose hemofilie A gesteld. Hoe gek het ook klinkt: op dat moment was het voor ons een geruststelling. We wisten niets van de ziekte, maar de artsen vertelden dat hij er gewoon honderd mee kan worden. Tegelijkertijd maakten we ons flinke zorgen: hoe gaat hij zich herstellen van die hersenbloeding? Hij was nog maar een baby van zeven maanden, dus niemand kon er iets over zeggen. Hij lag ruim zes weken in het ziekenhuis en is de eerste weken verlamd geweest. Gelukkig liet hij steeds verbetering zien, een sterk mannetje, een vechter. Thijmen is nu twaalf jaar en heeft niets aan de hersenbloeding overgehouden. Hij ontwikkelt zich als een normaal kind en dat maakt ons natuurlijk heel trots als ouders.” Dat is schrikken, maar gelukkig is het goed afgelopen. Hoe verliep de diagnose bij jullie tweede zoon? “Bij Finn wisten we tijdens de zwangerschap al dat hij ook hemofilie heeft. We stonden goed onder controle in het Radboudumc en er konden allerlei voorbereidingen getroffen worden. Voor, tijdens en na de bevalling was er extra zorg en werd alles goed in de gaten gehouden. Finn kreeg zijn eerste bloeding toen hij zes maanden oud was, in zijn elleboog. Al snel werd duidelijk dat ook hij, net als Thijmen, een remmer had ontwikkeld. Finn moest net als Thijmen een port-a-cath. Rond zijn vierde levensjaar ging het intraveneus prikken gelukkig goed.”
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=