5 Faktor Hoe het begon In 2018 werd mijn port-a-cath (PAC) vervangen vanwege een trombose en ging het voor de eerste keer echt mis. Ik kreeg een grote bloeding en werd nog diezelfde avond met spoed opnieuw geopereerd. Dit was de eerste keer dat ik merkte dat er iets mis was. Toen de chirurg de volgende ochtend aan mijn bed stond, vroeg ik hem hoe vaak er nabloedingen ontstonden na het plaatsen van een PAC. “Eigenlijk nooit, jij bent de eerste en de enige in mijn carrière”, was zijn antwoord. Nu ben ik qua gezondheid wel gewend om een uitzondering te zijn, maar dit antwoord was niet waar ik op hoopte. In het jaar dat volgde kreeg ik nog eens drie PAC-plaatsingen en had ik inmiddels het dubbele aantal nabloedingen. Vaak drie of vier dagen later, juist op het moment dat niemand het meer verwacht. In dat jaar groeide mijn vermoeden dat er meer aan de hand kon zijn dan simpelweg pech. Artsen bagatelliseerden het vaak en vonden dat ik het moest accepteren. Ik had op dat moment nog geen verstand van stollingsproblemen, maar ik wilde graag de mening van een specialist op dit gebied. Ik werd verwezen naar een hematoloog in het ziekenhuis in de buurt. Er volgde bloedonderzoek waarmee werd gezocht naar de meest voorkomende stollingsstoornissen. Aan mezelf twijfelen De uitslagen waren allemaal normaal. Ik begon meteen weer aan mezelf te twijfelen. Zouden de artsen dan toch gelijk hebben dat het pure pech was? Gelukkig besloot de hematoloog om verder te zoeken, en met succes. Mijn factor XII bleek afwijkend. Dit verklaarde de combinatie van bloedingen én de trombose die ik eerder had ontwikkeld. Bij het horen van deze uitslag voelde ik opluchting, want er was echt iets gevonden. De hematoloog sprak echter direct zijn twijfel uit of deze afwijking al mijn problemen verklaarde. Hij wilde me doorsturen naar een expertisecentrum voor nóg uitgebreider onderzoek. Ik ben altijd gespannen als ik weer bij een nieuwe arts kom. Zo ook bij de hematoloog in het Radboudumc, maar deze dokter stelde me snel op mijn gemak. Nauwkeurig schreef ze elke bloeding op. Van mijn hevige menstruaties als tiener tot de recente PAC-bloeding, waarna mijn bloedingsscore vrij hoog bleek. De arts pakte een blaadje en schreef een telefoonnummer op. Vanaf dat moment zouden de stollingsartsen 24/7 voor me klaar staan. Het beetje spanning dat ik nog had, maakte plaats voor vertrouwen. Ik voelde dat ik hier thuishoorde en dat deze mensen weten wat ze doen. Teleurstelling en opluchting Er volgden veel onderzoeken, maar ook veel teleurstelling. Steeds kwam er geen antwoord. Toch mocht ik van mijn arts de hoop niet opgeven, want de onderzoeken liepen nog. De resultaten van het laatste onderzoek lieten acht weken op zich wachten en stiekem begon ik de hoop wél te verliezen. De kans op een verklaring werd steeds kleiner en ik wilde mezelf beschermen voor weer een teleurstelling. Tot begin 2020, toen ik eindelijk de uitslag van het laatste onderzoek kreeg. De arts riep me binnen en nog voor ik op mijn stoel kon plaatsnemen vertelde ze mij dat er een oorzaak gevonden was. Vol ongeloof heb ik haar verhaal aangehoord. Ik bleek een PAI 1-deficiëntie te hebben en toch een trombopathie. De ontlading in de kamer was voelbaar, zowel bij de arts als bij mijzelf. Eindelijk was er een verklaring, maar tegelijk ging de medische molen nóg harder draaien. Er kwam een behandelplan, een SOS-kaartje, ik kreeg controles en bovenal héél veel instructies: wat te doen om bloedingen te voorkomen of hoe te handelen bij een (vermoedelijke) bloeding. Onderbuikgevoel Na maanden zoeken stond mijn leven ineens behoorlijk op zijn kop. De reden dat het allemaal zo lang moest duren, bleek eigenlijk simpel. Een PAI-1 deficiëntie is zeer zeldzaam, zo zeldzaam dat niet eens bekend is hoeveel mensen deze afwijking hebben. Gelukkig weet ik het inmiddels wel. Ik ben blij dat ik naar mijn onderbuikgevoel geluisterd heb en dat ik heb doorgezet, want daardoor krijg ik nu de zorg die ik nodig heb. < Een PAI-1 deficiëntie is zeer zeldzaam, zo zeldzaam dat niet eens bekend is hoeveel mensen het hebben.
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=