De ziekte van Von Willebrand is, in tegenstelling tot genoemde stollingsstoornissen in deze zeldzame Faktor, juist de meest voorkomende stollingsstoornis. Toch is er vaak onduidelijkheid over de symptomen die bij deze ziekte horen en bij welke klachten je naar de huisarts moet. De werkgroep Von Willebrand had de wens om een video te ontwikkelen met uitleg over de specifieke problemen en aandachtspunten bij de ziekte van Von Willebrand. De voorlichtingsvideo wordt gebruikt op onze website en sociale mediakanalen. De NVHP organiseerde op dinsdag 13 juni een webinar over gentherapie voor hemofilie. De nadruk lag op wat je als patiënt kunt verwachten van gentherapie. Onder andere de effectiviteit, mogelijke bijwerkingen en fases van de behandeling werden besproken (vanaf de screening tot en met de follow-up). Sprekers waren Prof. dr. Frank Leebeek (internist hematoloog Erasmus MC) en dr. Michiel Coppens (internist vasculaire geneeskunde & hemofilie Amsterdam UMC - locatie AMC). Een ervaringsdeskundige vertelde wat gentherapie hem heeft opgeleverd en hoe hij erop terugkijkt. Na de presentaties was er ruimte om vragen te stellen. De webinar gentherapie is terug te kijken via de link in de Mediabank Let op: in verband met de privacy van onze leden en sprekers is enkel de presentatie van dr. Michiel Coppens terug te zien. < Faktor 6 Informatie Door de redactie Informatieve video over de ziekte van Von Willebrand Kijk terug: webinar gentherapie De video is opgesplitst in een aantal belangrijke thema’s zoals de bloedstolling, symptomen, diagnose, erfelijkheid en behandeling. De werkgroep is erg tevreden met het eindresultaat en hoopt dat de video kan bijdragen aan betere voorlichting onder mensen die mogelijk de ziekte van Von Willebrand hebben, maar dit nog niet weten. <
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=