Door de redactie In de rubriek ‘Aan het woord’ vragen we mensen met een stollingsstoornis naar hun ervaring. In deze Faktor stellen we je voor aan de 18-jarige Olivia Kwee. Olivia heeft een zeer zeldzame bloedplaatjesstoornis, Storage Pool Disease (SPD). Haar ouders zijn sinds haar vijfde jaar lid van de NVHP: “Mijn ouders hebben me nooit beperkt en dachten altijd in mogelijkheden.” Wat is Storage Pool Disease? Storage Pool Disease is een zeer zeldzame stollingsafwijking die wordt veroorzaakt door afwijkingen in de bloedplaatjes. Het komt zowel voor bij mannen als vrouwen. Bij mensen met SPD zijn bepaalde onderdelen van de bloedplaatjes afwezig: de zogenaamde opslaggranules. Het is niet bekend hoe vaak de ziekte voorkomt. “Toevallig ken ik zelf een verpleegkundige van het Amsterdam AMC die ook SPD heeft. Zij heeft mij leren prikken, verder ken ik niemand.” Wat vind je ervan dat het zo zeldzaam is? “Vroeger vond ik het jammer, vooral toen ik voor het eerst naar het Kampeerweekend kwam. Veel kinderen daar hebben dezelfde stollingsstoornissen, maar ik ben de enige met SPD. Nu ben ik er eigenlijk wel blij mee, omdat de kans heel klein is dat ik het doorgeef aan mijn kinderen. Ook heb ik, ondanks dat er geen andere NVHP-leden met SPD zijn, vriendschappen gesloten met mensen die soortgelijke symptomen hebben waardoor ik er toch met anderen over kan praten.”’ Wat is je meest indrukwekkende medische ervaring? “Ik weet er zelf niets meer van maar toen ik 11 maanden oud was, zijn mijn neusamandelen verwijderd. Er was toen nog niet bekend dat ik SPD had en ik ben zo erg gaan nabloeden dat ik in shock ben geraakt. Ik ben toen op de IC opgenomen en heb een bloedtransfusie gekregen. Daarnaast is voor mijzelf het regelmatige bloedprikken op een gegeven moment best traumatisch geworden. Ik heb een tijdje EMDR* gehad voor prikangst en dat heeft goed geholpen.” *Eye Movement Desensitization and Reprocessing, een vorm van therapie voor mensen die last blijven houden van de gevolgen van een schokkende of traumatische ervaring. Faktor 8 Aan het woord Olivia Kwee: ‘Mijn ouders hebben me nooit beperkt’ Aan het woord Ik heb een tijdje EMDR gehad voor prikangst en dat heeft goed geholpen.
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=