Kinderen 9 15jaar banner 1152 289

Volwassen worden is voor iedereen een ontdekkingsreis, zo ook voor mensen met een stollingsstoornis. Je doet examens, gaat werken, op jezelf wonen of studeren en op kamers. Een nieuwe fase in je leven waarbij je steeds meer op eigen benen gaat staan. Je komt misschien wel steeds meer los van thuis. Voor je zelf zorgen is voor iemand met een chronische aandoening op veel vlakken niet anders dan bij de rest. Maar jij bent wel de persoon die er voor zorgt dat je je medicatie krijgt, die een afspraak maakt bij je behandelaar en die indien nodig medicatie bestelt. 

Je bent jongvolwassen als je de overgang maakt naar volwassenheid. Bij de NVHP houden we de leeftijd van 16 tot ongeveer 25 aan. Het gaat niet zozeer om je leeftijd, maar wel om wat je meemaakt en nodig hebt. Het gaat om de transitie. Je gaat settelen, bent onafhankelijk, krijgt nieuwe hobby’s, interesses en vrienden. Je houdt rekening met de consequenties van keuzes die je maakt in je carrière en in relaties.

Het leven met een stollingsstoornis heeft een emotionele impact. Je hebt te maken met een chronische aandoening, waar je niet altijd op zit te wachten. Het gaat vaak goed, soms niet. Je weet nooit van te voren wanneer je last krijgt. Het kan zijn dat je ambities, levensstijl en werk moet aanpassen als gevolg van lichamelijke klachten. Je krijgt het advies om actief te blijven, gezonde keuzes te maken en naar je afspraak bij het hemofiliebehandelcentrum te gaan. Therapietrouw is belangrijk. Houd je aan het  behandelplan. En als dat niet lukt, hoe los je dat dan op?

Vrouwen

Vrouwen met een stollingsstoornis kunnen vrouwspecifieke klachten hebben, denk aan hevige menstruaties of extreem bloedverlies na de bevalling. Blijf niet lopen met deze klachten, maar klop aan bij je behandelaar. Op Facebook bestaat er een besloten Facebook-groep voor dames met hevig menstrueel bloedverlies. Heb je hier mee te maken, dan kan het fijn zijn om online dames te ontmoeten die ongeveer hetzelfde meemaken.

Behandeling 

De meeste patiënten met een stollingsstoornis hebben al langer de diagnose. Per persoon is dit verschillend. Als het in de familie voorkomt, weet je het vaak al vanaf je geboorte, ook als  je een ernstige variant hebt. Heb je mildere klachten, dan komt een stollingsstoornis vaak aan het daglicht nadat je een operatie hebt gehad, er een kies is getrokken of dat je als vrouw langdurig menstrueert en daar veel last van hebt. 

Als jongvolwassene ben je aan het eind van de puberteit, je bent lichamelijk bijna volgroeid. Jongvolwassenen worden soms nog enkele centimeters langer en het gewicht kan nog wat toenemen. Kracht, lenigheid en reflexen zijn het best tussen het twintigste en dertigste jaar. In het hemofiliebehandelcentrum ga je van de kinderarts naar de hematoloog die volwassenen behandelt. Dat is een transitie en daar wordt je in begeleid door het behandelcentrum.

Ervaringen delen:
Toen ik rond de 18 jaar was, ging ik van kinderarts in het ene ziekenhuis naar een arts voor volwassen in een ander ziekenhuis. Het ging goed met mij dus ik dacht: "ik zoek het zelf wel even uit." Dat vond ik fijn. Bij de poli voor volwassenen is alles een stuk zakelijker en het is heel prettig geregeld. De verpleegkundige, de arts en de fysio zijn er als ik een afspraak heb, dan nemen we alles door en dan ben ik er weer voor een poosje vanaf.

Huisarts en Tandarts

Mensen met een stollingsstoornis zijn bijna altijd onder behandeling in een hemofiliebehandelcentrum. Stollingspatiënten komen ook gewoon bij de huisarts, voor alle andere medische vragen. Voor huisartsen die een patiënt met een stollingsstoornis in de praktijk krijgen, is extra informatie prettig. Kijk op die pagina om er meer over te lezen.

Een bezoekje aan de tandarts hoort er ook bij. Voor mensen met een stollingsstoornis is het verzorgen van het gebit en tandvlees belangrijk om tandheelkundige problemen (in de toekomst) zoveel mogelijk te voorkomen. Periodieke controles bij een tandarts verlagen de kans op infecties en de noodzaak tot trekken van slechte tanden. Het is daarom zeer belangrijk om een goede mondhygiëne te houden. De tandarts geeft je advies over het onderhoud van je gebit en kan eventueel een mondhygiëniste inschakelen om te helpen bij het schoonhouden van het gebit.

Activiteiten, sport en fysiotherapie

Voor iedereen is het gezond om te sporten en actief te zijn. Dat is voor iemand met een stollingsstoornis niet anders dan voor mensen die geen chronische aandoening hebben. Belangrijk is dat je er plezier in hebt, maar overleg ook met je hemofiliebehandelcentrum. Voor de een kan een sport heel goed zijn, terwijl een ander beter een andere sport kan kiezen. Aan ieder hemofiliebehandelcentrum is een fysiotherapeut gelinkt. Die therapeut kan met je meedenken over sport en bewegen. Heb je vragen of twijfels, bespreek het als je naar je periodieke afspraak gaat. 

Ervaringen delen:
Door het sporten krijg ik weleens spierpijn, zeker als ik een poosje niet hebt gesport of ineens heel intensief een nieuwe sport beoefen. Die hele heftige spierpijn lijkt bij mij wel een beetje op een spierbloeding. Ik ben een keer gaan skiën, tijdens die vakantie voelde ik niet of ik spierpijn had of dat ik een bloeding had. Dat was soms best ingewikkeld. 

School | studeren | werken | solliciteren

Je doet eindexamen, gaat een nieuwe opleiding kiezen en misschien wel op kamers. Of je bent klaar met school en je krijgt een baan. Je gaat op jezelf wonen, misschien wel met je vriend of vriendin of je deelt een woning met huisgenoten. Toen je nog thuis woonde, zorgden je ouders/ verzorgers waarschijnlijk dat je medicatie besteld werd en dat je wist wanneer je je afspraak op de poli had. Als jongvolwassene ga je dit zelf doen. Een behoorlijke verantwoordelijkheid.

Cyberpoli

Op de Cyberpoli staat een interview met Erik-Jan (23) en Martijn (29), ze hebben allebei hemofilie A. Zo vertelt Erik-Jan over zijn ervaringen met solliciteren bij de brandweer. 

Ervaringen delen:
Wat doe je als je een nieuwe baan krijgt? Vertel je je leidinggevende dat je een stollingsstoornis hebt? Ik heb het niet gedaan, maar ik heb wel meteen de bedrijfshulpverlening (BHV) ingelicht. Zodat zij weten dat -als er iets aan de hand is- ik een stollingsstoornis heb. Met de BHV'ers heb ik afgesproken dat ze het geheim houden. Ze weten in ieder geval wel wat er aan de hand is. Ook hebben we scenario's besproken, wat te doen in welke situatie. Als ik zie dat er wisselingen zijn binnen de BHV, dan klop ik weer even aan om de nieuwe BHV'ers te informeren.

Reizen

Geniet jij ok zo van reizen? Een weekendje weg, een nachtje bij een vriend of vriendin slapen, een week naar Griekenland of een wereldreis van drie maanden, alles is mogelijk. Maar het vraagt wel de juiste voorbereiding als je een stollingsstoornis hebt. Zorg voor een SOS-ID en zet je medische informatie in je telefoon. Zoek vooraf uit waar er op locatie een hemofiliebehandelcentrum zit, gebruik daar voor de Travel Guide App. Denk er aan dat je op tijd medicatie besteld en een douanebrief regelt.

We hebben alle tips voor een zorgeloze reis op een rijtje gezet. 

Tips en ervaringen

Onze werkgroep Jongvolwassenen organiseert jaarlijks een leuke activiteit. Daar kun je leeftijdsgenoten ontmoeten die ongeveer hetzelfde meemaken als jij. Op de Cyberpoli staan veel interessante tips en leuke verhalen. Zo ook een interview met Karina Meijer over jongvolwassenen

Ook is er een training ontwikkeld voor mensen met een stollingsstoornis. De training heet 'Leven met hemofilie' en bestaat uit ongeveer acht bijeenkomsten. De training is opgezet door professionals en de deelnemers zijn, net als jij, mensen met een stollingsstoornis. 

Hemofiliebehandelcentrum

Het hemofiliebehandelcentrum (HBC) is er voor de behandeling van mensen die een stollingsstoornis hebben. In het HBC kun je altijd terecht met vragen over je behandeling, (mogelijke) bloedingen, voor het bestellen van je medicatie, maar ook voor andere vragen over bijvoorbeeld sporten en fysiotherapie. Neem bij twijfel contact op met het behandelcentrum en overleg over wat jij het beste kunt doen.

briefcasemedical rood 64x64px nvhp

Stollingsstoornissen

notesmedical rood 64x64px nvhp 

Reizen

flask rood 64x64px nvhp

Training

infocircle rood 64x64px nvhp 

Cyberpoli