Op deze pagina

50jaar gif

Jubileumdag op 25 september

De NVHP is jarig en heeft je uitgenodigd om dit samen te vieren op zaterdagmiddag 25 september van 16.00 tot 18.00 uur met een online tv-show voor jong & oud.

Heb je de uitnodiging ontvangen? Schrijf je dan vóór 1 september in en ontvang een leuke jubileum borrel box thuis!

Schrijf je in voor de Jubileumviering 25 september

Heb je een vraag? Neem dan contact op met de werkgroep Jubileum via jubileum@nvhp.nl.

thumb NVHP Uitnodiging Jubileum 

 

Jubileumboek 'Gestolde verhalen'

Rond Wereldhemofiliedag is ook het jubileumboek van de NVHP op de mat gevallen. Henk Koetsveld, auteur en lid van de vereniging, heeft dit boek aangeboden in het kader van ons 50-jarig bestaan. Het verhaal beslaat zes generaties en beschrijft op welke manier de medische ontwikkeling van invloed was en is op het leven van gezinnen en families. 

Henk wil met het boek de psychosociale gevolgen van hemofilie koppelen aan de medische ontwikkelingen. In 50 jaar is er ontzettend veel veranderd: “maar wat betekenen nou de veranderingen van de hemofiliebehandeling voor de mensen zelf? Voor het persoonlijk leven, maar ook voor de familie.” Waar bedrust vroeger de norm was, wordt iemand met hemofilie tegenwoordig nauwelijks beperkt in het dagelijks leven. 

Henk hoopt dat jongeren het boek ook gaan lezen. “Het krijgen van een stollingsproduct zoals dat er nu is, is een voorrecht. Realiseer je dat we in Nederland die mogelijkheid hebben om zo’n goede behandeling te krijgen.” In het boek valt meer te lezen over de ontwikkeling van medicatie door de jaren heen en de invloed op het persoonlijk leven van niet alleen patiënten, maar ook draagsters en naasten. 

Wil je meer weten over het boek? Beluister dan de tweede aflevering van onze podcast.

Reageren op het boek? Dat kan door te mailen naar nvhp@nvhp.nl.

Het boek is hier ook te downloaden als e-book. 

Podcast

De NVHP neemt een reeks podcasts op in het kader van het 50-jarig jubileum van de vereniging. In deze reeks gaan we de verbinding aan met leden, behandelaren en andere belangrijke spelers binnen het hemofilielandschap. Je kan de podcasts onder meer luisteren via ons Spotify of YouTube-kanaal

  • 1. Aftrap

  • 2. Gestolde verhalen

  • 3. Von Willebrand

  • 4. Rolstoeltafeltennis

  • 5. Obstacle runs

Jubileum winactie

De NVHP is 50 jaar geleden begonnen als dé belangenbehartiger van hemofiliepatiënten, maar we hebben in de loop der jaren een grote ontwikkeling doorgemaakt. De komende 50 jaar willen we er zijn voor íedereen met een erfelijke stollingsstoornis, in iedere levensfase, ongeacht leeftijd, geslacht of ernst van de aandoening!

Laten we samen meer verbinding zoeken met groepen die nog weinig vertegenwoordigd zijn, zoals jongeren, draagsters en mensen met andere (zeldzamere) erfelijke stollingsstoornissen. Doe jij mee aan de jubileum winactie in het kader van het 50-jarig jubileum van de vereniging?

Maak je broer/zus/neef/nicht/zoon/dochter/oom/tante/opa/oma of een kennis/vriend/vriendin lid van onze vereniging en maak kans op:

Een weekendje weg met het hele gezin, je partner of vrienden!*

Ieder nieuw lid krijgt als welkom ook een cadeautje en kan kiezen uit:

  • 1 gratis jaarlidmaatschap(niet overdraagbaar)
  • Een leuk welkomstcadeau
  • Vraag de NVHP een donatie van € 40 te doen aan het goede doel: WFH COVID-19 Relief Fund. 

Spelregels ledenactie

  • ​Alleen als je lid bent van de NVHP kun je meedoen aan deze actie;
  • Je kunt zoveel nieuwe leden aanmelden als je wilt, er zit geen limiet aan;
  • Aanmelden kan alleen op de manier die hieronder beschreven staat, dus niet via de website!
  • Het nieuwe lid heeft hemofilie, Von Willebrand of een andere aanverwante erfelijke stollingsstoornis of is draagster. (Zo nodig ter beoordeling van het bestuur)
  • Het nieuwe lid moet vóór 1 september 2021 aantoonbaar lid zijn geworden en dient minimaal 1 jaar lid te blijven;
  • De actie loopt tot 15 september 2021;
  • De trekking van de prijs vindt plaats op 25 september tijdens de online jubileumviering.

* Twee overnachtingen op een n.t.b. datum in een comfortabele bungalow o.b.v. max. 6 personen met een welkomstdrankje bij aankomst en ontbijt. Onder voorbehoud van beschikbaarheid en m.u.v. vakantieperiodes en feestdagen. Reis- en overige kosten op locatie zijn niet inbegrepen.

Een nieuw lid aanmelden?

Stuur (als bestaand lid) een e-mail naar jubileum@nvhp.nl onder vermelding van:

  • Onderwerp: Jubileum winactie
  • Je voor- en achternaam, je e-mailadres en telefoonnummer (bij voorkeur mobiel)
  • Voor- en achternaam van het nieuwe lid (of leden)

Je ontvangt daarna een speciaal aanmeldformulier. Stuur het formulier naar het nieuwe lid zodat hij/zij zich kan aanmelden. Meer mensen tegelijk aanmelden? Zet dan alle voor- en achternamen in de mail en laat ook elk nieuw lid apart een formulier invullen. Je ontvangt voor ieder persoon die via jou lid wordt van onze vereniging een lot voor de loterij. Hoe meer mensen via jou lid worden, hoe groter de kans op een prijs! De trekking van de prijs vindt plaats tijdens de online jubileumviering op 25 september.

Over ons 

Wij zijn de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (NVHP). Wij zijn er voor iedereen met een erfelijke afwijking in de bloedstolling zoals hemofilie, de ziekte van Von Willebrandplaatjesstoornissen zoals de ziekte van Glanzmann en het Bernard-Soulier syndroom, maar ook voor mensen met een Factor deficiëntie. We zijn in 1971 op 25 september opgericht en hebben ongeveer 1.250 leden. 

briefcasemedical rood 64x64px nvhp

Stollingsstoornissen

notesmedical rood 64x64px nvhp 

Leven met

flask rood 64x64px nvhp

Lid worden

infocircle rood 64x64px nvhp 

Over ons

 

Blijf op de hoogte via onze nieuwsbrief Faktueel