Op deze pagina

50jaar gif

In het jaar 2021 bestaat de NVHP 50 jaar. Onze verjaardag is 25 september. Dat gaan we vieren met onze leden en hun families en met iedereen die betrokken is bij onze vereniging. Na lang wikken en wegen is besloten om het jubileum volledig digitaal te organiseren. Dit omdat het toekomstperspectief met het oog op corona erg onzeker is. Achter de schermen wordt gewerkt aan de precieze invulling. 

Jubileumdag op 25 september

Gelukkig zijn we dankzij de lockdown allemaal een stuk wijzer geworden als het over 'digitaal ontmoeten' gaat. Zo is er dit jaar al een digitale Von Willebrand bijeenkomst georganiseerd, een Ladies Day en Algemene Ledenvergadering. Een groep enthousiaste vrijwilligers bekijkt nu hoe we op een leuke manier invulling kunnen geven aan het jubileum op 25 september. Zodra we meer weten over het programma, ben jij de eerste die van onze plannen hoort. 

Door het jaar heen geven we ook op andere manieren extra aandacht aan deze bijzondere mijlpaal. Centraal staat dat we graag in verbinding met elkaar blijven, ook al is dat dit jaar op afstand.

Jubileumboek

Rond Wereldhemofiliedag valt ook het jubileumboek van de NVHP op de mat. Henk Koetsveld, auteur en lid van de vereniging, heeft dit boek aangeboden in het kader van ons 50-jarig bestaan. Het verhaal beslaat 6 generaties en beschrijft op welke manier de medische ontwikkeling van invloed was en is op het leven van gezinnen en families. 

Henk wil met het boek de psychosociale gevolgen van hemofilie koppelen aan de medische ontwikkelingen. In 50 jaar is er ontzettend veel veranderd: “maar wat betekenen nou de veranderingen van de hemofiliebehandeling voor de mensen zelf? Voor het persoonlijk leven, maar ook voor de familie.” Waar bedrust vroeger de norm was, wordt iemand met hemofilie tegenwoordig nauwelijks beperkt in het dagelijks leven. 

Henk hoopt dat jongeren het boek ook gaan lezen. “Het krijgen van een stollingsproduct zoals dat er nu is, is een voorrecht. Realiseer je dat we in Nederland die mogelijkheid hebben om zo’n goede behandeling te krijgen.” In het boek valt meer te lezen over de ontwikkeling van medicatie door de jaren heen en de invloed op het persoonlijk leven van niet alleen patiënten, maar ook draagsters en naasten. 

Wil je alvast meer weten over het boek? Beluister dan de tweede aflevering van onze podcast.

Podcast

De NVHP neemt een reeks podcasts op in het kader van het 50-jarig jubileum van de vereniging. In deze reeks gaan we de verbinding aan met leden, behandelaren en andere belangrijke spelers binnen het hemofilielandschap. Je kan de podcasts onder meer luisteren via ons Spotify of YouTube-kanaal.

Over ons 

Wij zijn de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (NVHP). Wij zijn er voor iedereen met een erfelijke afwijking in de bloedstolling zoals hemofilie, de ziekte van Von Willebrandplaatjesstoornissen zoals de ziekte van Glanzmann en het Bernard-Soulier syndroom, maar ook voor mensen met een Factor deficiëntie. We zijn in 1971 op 25 september opgericht en hebben ongeveer 1.250 leden. 

briefcasemedical rood 64x64px nvhp

Stollingsstoornissen

notesmedical rood 64x64px nvhp 

Leven met

flask rood 64x64px nvhp

Lid worden

infocircle rood 64x64px nvhp 

Over ons

 

Blijf op de hoogte via onze nieuwsbrief Faktueel