Op deze pagina

Jubileumviering 25 september

De NVHP bestaat dit jaar 50 jaar. Onze verjaardag was op 25 september. We hebben een ontzettend leuke, digitale verjaardag gehad samen met onze leden, hun families en andere betrokkenen. Hieronder tref je een overzicht van de verschillende manieren waarop we bij dit bijzondere jubileum hebben stilgestaan. 

Jubileumboek 'Gestolde verhalen'

Rond Wereldhemofiliedag is het jubileumboek van de NVHP op de mat gevallen. Henk Koetsveld, auteur en lid van de vereniging, heeft dit boek aangeboden in het kader van ons 50-jarig bestaan. Het verhaal beslaat zes generaties en beschrijft op welke manier de medische ontwikkeling van invloed was en is op het leven van gezinnen en families. 

Henk wil met het boek de psychosociale gevolgen van hemofilie koppelen aan de medische ontwikkelingen. In 50 jaar is er ontzettend veel veranderd: “maar wat betekenen nou de veranderingen van de hemofiliebehandeling voor de mensen zelf? Voor het persoonlijk leven, maar ook voor de familie.” Waar bedrust vroeger de norm was, wordt iemand met hemofilie tegenwoordig nauwelijks beperkt in het dagelijks leven. 

Henk hoopt dat jongeren het boek ook gaan lezen. “Het krijgen van een stollingsproduct zoals dat er nu is, is een voorrecht. Realiseer je dat we in Nederland die mogelijkheid hebben om zo’n goede behandeling te krijgen.” In het boek valt meer te lezen over de ontwikkeling van medicatie door de jaren heen en de invloed op het persoonlijk leven van niet alleen patiënten, maar ook draagsters en naasten. 

Wil je meer weten over het boek? Beluister dan de tweede aflevering van onze podcast.

Reageren op het boek? Dat kan door te mailen naar nvhp@nvhp.nl.

Het boek is hier ook te downloaden als e-book. 

Podcast

De NVHP heeft een reeks podcasts opgenomen in het kader van het 50-jarig jubileum van de vereniging. In deze reeks gaan we de verbinding aan met leden, behandelaren en andere belangrijke spelers binnen het hemofilielandschap. Je kan de podcasts onder meer luisteren via ons Spotify of YouTube-kanaal

  • 1. Aftrap

  • 2. Gestolde verhalen

  • 3. Von Willebrand

  • 4. Rolstoeltafeltennis

  • 5. Obstacle runs

Over ons 

Wij zijn de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (NVHP). Wij zijn er voor iedereen met een erfelijke afwijking in de bloedstolling zoals hemofilie, de ziekte van Von Willebrandplaatjesstoornissen zoals de ziekte van Glanzmann en het Bernard-Soulier syndroom, maar ook voor mensen met een Factor deficiëntie. We zijn in 1971 op 25 september opgericht en hebben ongeveer 1.250 leden. 

briefcasemedical rood 64x64px nvhp

Stollingsstoornissen

notesmedical rood 64x64px nvhp 

Leven met

flask rood 64x64px nvhp

Lid worden

infocircle rood 64x64px nvhp 

Over ons

 

Blijf op de hoogte via onze nieuwsbrief Faktueel