Op deze pagina

sample img 0 8jr

Er is niks zo fijn als kinderen die spelen en lekker hun gang kunnen gaan. Als ouder wil je dat je kind gelukkig is en in een veilige omgeving opgroeit. Ouders met één of meerdere kinderen met een stollingsstoornis kunnen daar soms zorgen over hebben. Hebben kinderen met een stollingsstoornis extra aandacht en bescherming nodig? Dat is per kind en per stollingsstoornis verschillend. 

Veel levensvragen van ouders zijn op alle kinderen van toepassing. Geen enkele ouder neemt het risico dat zijn of haar dochter zich bezeert of een risico loopt. Denk aan het plaatsen van een traphekje en beveiliging voor keukenkastjes en stopcontacten. Leg geen losse kleedjes op een gladde vloer om uitglijden te voorkomen en controleer knuffels en poppen op scherpe punten en beschadigingen.

Toch zijn er wel onderwerpen waar je iets mee kan als je zoon of dochter een stollingsstoornis heeft. Want kinderen met een stollingsstoornis hebben snel blauwe plekken. Dat is niet te voorkomen en dat hoeft ook niet, want blauwe plekken zijn over het algemeen oppervlakkig en niet pijnlijk. Maar ze lopen ook het risico op een bloeding. En dat wil je als ouder voorkomen.

 De Behandeling

Om je zoon of dochter zo goed mogelijk te helpen met het leren omgaan met een stollingsstoornis is het van belang dat je als ouder precies weet wat de diagnose is en hoe de behandeling er uitziet. Deze informatie bespreek je met de behandelend arts en de specialistisch verpleegkundig. Bij vragen of twijfel neem je altijd contact op met het hemofiliebehandelcentrum. De aangeboren stollingsstoornissen zijn vaak erfelijk en daardoor in sommige families goed bekend. Omdat er ook mensen zijn die door een spontane mutatie te maken hebben met een stollingsstoornis, kan het zijn dat het nieuw is. Die mensen zijn dan dus de eerste in de familie met de stollingsstoornis.

Het behandelplan en het logboek zijn belangrijk om -indien nodig- bij de hand te hebben. In het behandelplan staat alle informatie over de stollingsstoornis van je zoon of dochter. De medicatie en de dosering bij elk type bloeding en de gegevens van de behandelend arts. Naast de medische informatie kun je het gezin, de familie en vrienden uitleggen wat een stollingsstoornis is. Zo kan iedereen er rekening mee houden.

 

Thuis

Als in een gezin één of meer mensen een stollingsstoornis hebben, betekent dat ook iets voor de gezinssituatie. Het inplannen van ziekenhuisbezoeken, het geven van medicatie, het hebben van een bloeding of complicaties, maar ook een bezoek aan de fysio kan onderdeel zijn van goede zorg vanuit de thuissituatie. Dat vraagt veel van alle gezinsleden.

In het gezin zijn er ook gezinsleden die geen probleem met de stolling hebben. Hoe vind je als gezin een goede balans en houd je iedereen tevreden en krijgt iedereen de aandacht die het nodig heeft? Dit is bij elk gezin waar één of meer gezinsleden een chronische aandoening hebben een belangrijke vraag. En hoe die balans werkt voor een gezin, is voor iedereen anders.

Huisarts en Tandarts

Mensen met een stollingsstoornis zijn bijna altijd onder behandeling in een hemofiliebehandelcentrum. Stollingspatiënten komen ook gewoon bij de huisarts, voor alle andere medische vragen. Voor huisartsen die een patiënt met een stollingsstoornis in de praktijk krijgen, is extra informatie prettig. Kijk op die pagina om er meer over te lezen.

Een bezoekje aan de tandarts hoort er ook bij. Voor mensen met een stollingsstoornis is het verzorgen van het gebit en tandvlees belangrijk om tandheelkundige problemen (in de toekomst) zoveel mogelijk te voorkomen. Periodieke controles bij een tandarts verlagen de kans op infecties en de noodzaak tot trekken van slechte tanden. Het is daarom zeer belangrijk om een goede mondhygiëne te houden. De tandarts geeft je advies over het onderhoud van je gebit en kan eventueel een mondhygiëniste inschakelen om te helpen bij het schoonhouden van het gebit.

Kinderdagverblijf en school

Kinderen met een stollingsstoornis kunnen net als hun leeftijdsgenootjes naar het kinderdagverblijf, peuterspeelzaal, gastouder, school en buitenschoolse opvang. Deze kinderen hebben -als het met het kind goed gaat- geen extra aandacht nodig. Het belangrijkste is goede open communicatie tussen de leiding/ docent en de ouders. Voor medewerkers van de opvang en docenten van school is het vaak nieuw dat zij te maken krijgen met een kind met een stollingsstoornis. Dat betekent een afspraak met de leding van de opvang of de docent van school. 


  1. Intakegesprek
    Bespreek tijdens het intakegesprek wat de stollingsstoornis inhoudt en wat het voor je zoon of dochter en het verblijf op de opvang/ school betekent. 

  2. Informatie
    Geef de organisatie meer informatie over de stollingsstoornis en maak een lijst contactpersonen en telefoonnummers.

  3. Informatie voor de docent, leiding of trainer
    Dit formulier vul je in met de gegevens van het kind wat een stollingsstoornis heeft. Er is algemene informatie in opgenomen en je kunt er informatie over je zoon of dochter aan toe voegen. Ook vul je de contactgegevens in van ouders/ verzorgers. Na het invullen mail je het formulier, naar jezelf of naar een docent, leider of trainer. De informatie is vanaf dan verdwenen van deze website, het wordt niet bewaard. 

  4. Contact
    Bespreek met de leiding/ docent hoe jullie onderling contact houden als er vragen of problemen zijn. Houd het contact laagdrempelig. Vragen of zorgen worden dan gemakkelijk gedeeld. Een foto of filmpje, waarbij de pijnlijke plek in beeld is, kan voor de ouders snel duidelijkheid geven. 

Observeren geeft veel informatie

Natuurlijk gebeurt het wel dat een kind in het vuur van het spel de leiding of docent niet direct waarschuwt als er iets mis is gegaan. Maar ook dan kan een oplettende buitenstaander zien wanneer er sprake is van een spier- of gewrichtsbloeding. Het kind gaat het gewricht of de spier waarin de bloeding zit, ontzien. Dat is begrijpelijk want een bloeding veroorzaakt pijn, warme gezwollen plekken en beperkt de beweging. 

Spelen bij vriendjes en kinderfeestjes

Als kinderen naar school gaan, krijgt het een sociaal leven. Al snel willen kinderen in de kleuterklas bij een vriendje spelen of nodigen een vriendje uit. Dat is voor kinderen met een stollingsstoornis niet anders. Dit kan voor ouders best spannend zijn. Je geeft andere ouders een grote verantwoordelijkheid en hoe gaan zij daar mee om? 

 

Ervaringen delen:
Een moeder van twee jongens met hemofilie B vertelde tijdens een informatieavond in de klas, aan het begin van het schooljaar aan alle andere ouders over haar zonen die hemofilie B hebben. Ook gaf zij daar duidelijk aan waar ouders op moeten letten als er speelafspraakjes of kinderfeestjes zijn. Iedereen was tegelijk op de hoogte en hoorde de informatie van de ouders zelf. 

 

Activiteiten, sporten en fysiotherapie

Sporten en actief bezig zijn is voor iedereen goed, ook voor mensen met een stollingsstoornis. Vroeger werden mensen met een stollingsstoornis in een ‘glazen kastje’ gezet. Met de veranderingen en vooral verbeteringen in de zorg is het glazen kastje verleden tijd. Sporten is gezond en noodzakelijk om actief en sterk te zijn.

Bij jonge kinderen denk je niet meteen aan sporten, maar wel aan lekker actief bezig zijn. Rond hun vijfde verjaardag beginnen veel kinderen met zwemles en dat is vaak de eerste sport die kinderen in groepsverband doen. Ongemakken die bij zwemmen voor komen, zijn onder andere de blauwe plekken die nu goed gezien worden. Dat kan ongemakkelijk zijn. Vertel de zwemschool van de stollingsstoornis van je zoon of dochter. 

Baby

Elke pasgeboren baby is kwetsbaar. Bij normale benadering zijn bij een baby met hemofilie de eerste maanden de risico’s op een bloeding beperkt. Zodra het kind zichzelf echter gaat verplaatsen wordt de kans hierop groter. Op welk moment je kind zich voor het eerst gaat verplaatsen is niet precies te voorspellen.

Houd er rekening mee dat vanaf de leeftijd van ongeveer 6-9 maanden een baby kan beginnen met het omrollen van de rug naar de buik en terug. Dan volgt meestal het op de buik verplaatsen (tijgeren) met daarna kruipen.

De volgende stap is het optrekken tot staan en langslopen bij het meubilair. Er zijn in deze eerste fase van het verplaatsen geen speciale maatregelen nodig. Alle gewone voorzorgsmaatregelen als traphekjes en het beschermen van hoekpunten van meubilair voldoen.

Dreumes/peuter

De wereld wordt steeds groter voor de jonge “ontdekkers”.   De dreumes en peuter zien nog geen gevaar en willen alles zelf doen. Het imiteren van het gedrag van anderen kan risico’s opleveren. In deze leeftijdsfase wordt dan ook vaak al gestart met profylaxe. Hierdoor wordt het aantal bloedingen sterk beperkt.

Voor de ontwikkeling van een kind is het belangrijk dat het de ruimte krijgt zich te ontwikkelen en zelfvertrouwen op te bouwen. Dus de uitdaging is om het kind gecontroleerd wel te laten ontdekken. De voorzorgsmaatregelen zijn vergelijkbaar met die voor iedere opgroeiende peuter. Tijdens het leren fietsen is het advies om voor de veiligheid een helm te dragen, wat overigens voor alle jonge kinderen een goede bescherming kan bieden.

4-12 jaar (basisschool leeftijd)

Een kind van 4 tot 6 jaar wordt steeds zelfstandiger, gaat naar school en kan steeds meer vaardigheden grotendeels zonder hulp uitvoeren. Kinderen spelen met andere kinderen thuis en op het schoolplein. Zij rennen, klimmen en fietsen. Het interactieve spel maakt dat er makkelijker spier- en gewrichtsbloedingen kunnen ontstaan.

Veel kinderen gaan vanaf deze leeftijd een ook een sport beoefenen. Zij beginnen vaak met zwemles; zwemmen is een geschikte en veilige activiteit voor kinderen met hemofilie. Daarnaast zijn er door de profylaxe tegenwoordig vele andere sportmogelijkheden. Het sporten draagt bij aan het sterker en behendiger worden (coördinatie). Het is voor elk kind belangrijk een sport te kiezen die hij/zij leuk vindt.

Informatie voor de sportdocent

Zodra een kind voor een sport is aangemeld, is het van belang dat de docent/ trainer op de hoogte is van de gezondheid van zoon of dochter. Vul dit formulier in en mail het door naar je contactpersoon. Zo staat de belangrijkste informatie in één document. 

Kiezen

Voor kinderen met hemofilie is het wel aan te raden onnodige risico’s te voorkomen. Een bloeding kan blijvende schade veroorzaken en daarom is het streven de kans hierop zo klein mogelijk te houden. Wat dit betekent voor jouw kind kun je bespreken met het behandelend hemofilieteam. Zij kunnen een sport- en beweegadvies op maat geven.

Onderzoek onder hockeyers

In 2019 hebben artsen een stuk geschreven voor ons magazine Faktor, het gaat over hockey. Met name of het voor iemand met een stollingsstoornis goed is om deze sport te beoefenen.

Lees het stuk hier

Ervaringen delen 

Bekijk het interview met Odile (42) is de moeder van Berend (11) met hemofilie B, het is gemaakt door de Cyberpoli. Odile deelt haar ervaring en vertelt openhartig over hoe ze ontdekten dat Berend hemofilie B heeft en hoe dat in hun leven past. Met alle uitdagingen die er bij komen kijken. 

Medische termen

Als je de diagnose krijgt, krijg je meteen veel nieuwe woorden te horen. Wat die woorden betekenen lees je op de pagina die gaat over de belangrijke termen

Kampeerweekend

De werkgroep Ouders organiseert jaarlijks het Kampeerweekend voor gezinnen. Al jaren doet deze groep dat met ontzettend veel enthousiasme. Inmiddels gaan er meer dan 100 mensen mee. Het programma wordt ieder jaar met veel zorg opgesteld en dat is te merken tijdens te weekend. 

Ervaringen delen:
Je moet er gewoon een keer bij geweest zijn. Je bent met je gezin een weekendje weg en er zijn veel leuke activiteiten waar je aan kan deelnemen. Vrijheid blijheid. En, we hebben er vrienden voor het leven gemaakt. 

Hemofiliebehandelcentrum

Het hemofiliebehandelcentrum (HBC) is er voor de behandeling van iedereen die een stollingsstoornis heeft. In het HBC kun je altijd terecht met vragen over je behandeling, (mogelijke) bloedingen, voor het bestellen van je medicatie, maar ook voor andere vragen over bijvoorbeeld sporten en fysiotherapie. Neem bij vragen of twijfel contact op met het hemofiliebehandelcentrum en overleg met de verpleegkundige over wat je het beste kunt doen.


briefcasemedical rood 64x64px nvhp

Cyberpoli

Lees verder

Iconenset 64px roodparasol

Kamperen

Lees verder

Iconenset 64px roodgesprek

facebook

Lees verder

heart rood 64x64px nvhp

Spreekbeurt

Lees verder 

Blijf op de hoogte via onze nieuwsbrief Faktueel