sample img 0 8jr

Er is niks zo fijn als kinderen die spelen en lekker hun gang kunnen gaan. Als ouder wil je dat je kind gelukkig is en in een veilige omgeving opgroeit. Ouders met één of meerdere kinderen met een stollingsstoornis kunnen daar soms zorgen over hebben. Hebben kinderen met een stollingsstoornis extra aandacht en bescherming nodig? Dat is per kind en per stollingsstoornis verschillend. 

Veel levensvragen van ouders zijn op alle kinderen van toepassing. Geen enkele ouder neemt het risico dat zijn of haar dochter zich bezeert of een risico loopt. Denk aan het plaatsen van een traphekje en beveiliging voor keukenkastjes en stopcontacten. Leg geen losse kleedjes op een gladde vloer om uitglijden te voorkomen en controleer knuffels en poppen op scherpe punten en beschadigingen.

Toch zijn er wel onderwerpen waar je iets mee kan als je zoon of dochter een stollingsstoornis heeft. Want kinderen met een stollingsstoornis hebben snel blauwe plekken. Dat is niet te voorkomen en dat hoeft ook niet, want blauwe plekken zijn over het algemeen oppervlakkig en niet pijnlijk. Maar ze lopen ook het risico op een bloeding. En dat wil je als ouder voorkomen.

 

De Behandeling

Om je zoon of dochter zo goed mogelijk te helpen met het leren omgaan met een stollingsstoornis is het van belang dat je als ouder precies weet wat de diagnose is en hoe de behandeling er uitziet. Deze informatie bespreek je met de behandelend arts en de specialistisch verpleegkundig. Bij vragen of twijfel neem je altijd contact op met het hemofiliebehandelcentrum. De aangeboren stollingsstoornissen zijn vaak erfelijk en daardoor in sommige families goed bekend. Omdat er ook mensen zijn die door een spontane mutatie te maken hebben met een stollingsstoornis, kan het zijn dat het nieuw is. Die mensen zijn dan dus de eerste in de familie met de stollingsstoornis.

Het behandelplan en het logboek zijn belangrijk om -indien nodig- bij de hand te hebben. In het behandelplan staat alle informatie over de stollingsstoornis van je zoon of dochter. De medicatie en de dosering bij elk type bloeding en de gegevens van de behandelend arts. Naast de medische informatie kun je het gezin, de familie en vrienden uitleggen wat een stollingsstoornis is. Zo kan iedereen er rekening mee houden.

 angleright rood 24x24px nvhpCommuniceren en observeren

Ouders en kinderen kunnen -ook als kinderen nog heel klein zijn- al snel met elkaar communiceren. Zodra kinderen leren praten, wordt het voor ouders makkelijker om te herkennen wat een kind nodig heeft.

Vragen over pijn, de oorzaak van pijn en of de pijn minder wordt tijdens de behandeling kunnen naarmate het kind ouder wordt, makkelijker beantwoord worden. Naast communiceren leer je als ouder veel door je zoon of dochter te observeren.

Als een kind een bloeding heeft, zal het kind zich anders gaan bewegen. De pijnlijke plek zal worden ontzien en het kind zal zich daardoor anders bewegen.

Observeer kinderen

Ouders van kinderen die zo klein zijn dat ze niet zelf aan kunnen geven dat er iets aan de hand is, moeten extra alert zijn. Een bloeding kun je soms zien, de huid voelt warm aan en het kan zijn dat het lichaamsdeel dikker is. Maar het is niet altijd te zien. Observeer een kind en kijk hoe het zich gedraagt. Bijvoorbeeld door tijdens het aan- en uitkleden te kijken of een kindje meewerkt. Als je een truitje aantrekt en het kind huilt als de rechterarm door de mouw gaat, maar bij de linkerarm lijkt er niks aan de hand, dan zou dat een teken kunnen zijn. 

Kinderen ontzien een pijnlijke plek

Observeer tijdens het spelen en kijk naar de bewegingen die een kind maakt. Stel, een kind kan net lopen, maar begint ineens weer te kruipen, dan kan het zijn dat hij of zij een pijnlijke plek ontziet. Een pijnlijke enkel voel je minder als je kruipt dan als je loopt. Of stel een kind pakt een speeltje van de grond, het speeltje ligt rechts van hem of haar. In plaats van dat het kind de rechterhand gebruikt, draait het zich om en pakt het speeltje met links. Dat kan een teken zijn dat er iets mis gaat. Mocht het opvallen dat een kind een lichaamsdeel ontziet, lok hem of haar dan uit. Als je vermoedt dat een kind -zoals in het voorbeeld- een pijnlijke rechterarm heeft, biedt dan een koekje aan. Houd het koekje zo voor het kind, dat het logisch is om het met rechts te pakken. Als het kind de rechterarm weer ontziet en het koekje met links aanneemt, voel dan eens of de huid warm of dik is. 

 angleright rood 24x24px nvhpWat te doen bij een bloeding?

Bij een bloeding is er een bloedvat kapot. Bij voorbeeld een wond waarbij duidelijk te zien is dat er iets mis is. Maar het kan ook een blauwe plek zijn, of dat er niets te zien is, maar dat iemand wel pijn ervaart doordat er een bloeding in een spier of gewricht zit.

Er zijn verschillende soorten bloedingen.
Heb je het idee dat je zoon of dochter een bloeding heeft, zorg dan dat je weet wat er is gebeurd en waar het kind pijn heeft.

Neem contact op met het hemofiliebehandelcentrum en overleg met de specialistisch verpleegkundige wat je het beste kan doen. In het weekend of ’s avonds neem je contact op met de Spoedeisend hulp. Vraag aan je hemofiliebehandelcentrum welk telefoonnummer je buiten kantooruren gebruikt en hoe je de hulp krijgt die je nodig hebt.

Tip: Zet deze gegevens in je smartphone, zodat je ze altijd bij de hand hebt.

 angleright rood 24x24px nvhpVaccinaties

Ook als kinderen een stollingsstoornis hebben, volgen zij het Rijksvaccinatieprogramma. Wat wel anders is, is de wijze waarop de injectie gegeven wordt.

Bij mensen met een stollingsstoornis worden vaccinaties subcutaan ingespoten (onder de huid), in plaats van intraveneus (in een bloedvat). Soms is de plaats van de injectie daardoor iets langer pijnlijk en rood, maar de werking is gelijk.

Vaccinaties bij reizen:
Deze wijze van injecteren geldt ook voor andere vaccinaties, als je gaat reizen bijvoorbeeld. Bekijk op de website van de GGD welke vaccinaties nodig zijn voor de reis. Geef aan dat je een stollingsstoornis hebt en de vaccinaties subcutaan toegediend moeten worden.

 angleright rood 24x24px nvhpPijnstillers

Het nemen van pijnstilling vraagt om extra aandacht, want heb je een stollingsstoornis, dan mag je maar één pijnstiller en dat is paracetamol.

Andere medicatie zoals Ibuprofen of aspirine hebben een nadelig effect op de stolling. Bij twijfel neem je altijd contact op met je hemofiliebehandelcentrum.

Tip: draag altijd een SOS-ID zodat hulpdiensten weten dat je een stollingsstoornis hebt.

angleright rood 24x24px nvhpBescherming

Sommige kinderen hebben in de fase dat ze leren kruipen en lopen extra bescherming zoals elleboog-, kniebeschermers of een helmpje. Het is niet iets wat meteen aangeraden wordt, het hangt heel erg van het kind af. Een kniebeschermer of een helmpje helpt bloedingen bij sommige kinderen voorkomen als zij veel en snel een bloeding hebben. Maar het is zeker niet bij alle kinderen aan te raden. Het belangrijkste is dat je met de verpleegkundige of je behandelend arts je zorgen bespreekt en kijkt of dit voor jou zoon of dochter wenselijk is. 

 

Thuis

Als in een gezin één of meer mensen een stollingsstoornis hebben, betekent dat ook iets voor de gezinssituatie. Het inplannen van ziekenhuisbezoeken, het geven van medicatie, het hebben van een bloeding of complicaties, maar ook een bezoek aan de fysio kan onderdeel zijn van goede zorg vanuit de thuissituatie. Dat vraagt veel van alle gezinsleden.

In het gezin zijn er ook gezinsleden die geen probleem met de stolling hebben. Hoe vind je als gezin een goede balans en houd je iedereen tevreden en krijgt iedereen de aandacht die het nodig heeft? Dit is bij elk gezin waar één of meer gezinsleden een chronische aandoening hebben een belangrijke vraag. En hoe die balans werkt voor een gezin, is voor iedereen anders.

mapsigns rood 24x24px nvhp  Ontwikkeling

Elk kind moet voor zijn ontwikkeling de wereld ontdekken. Dat geldt ook voor kinderen met een stollingsstoornis. Ook zij moeten door schade en schande hun grenzen leren kennen. Eigen ervaringen zijn veelal de beste leermiddelen voor een kind om met de aandoening te leren omgaan.

Een kind heeft sturing nodig, maar om een kind met een stollingsstoornis vooraf te waarschuwen voor alle risico’s die het loopt, is onmogelijk. De kunst is de adviezen en waarschuwingen zo te doseren dat het kind leert zelfstandig beslissingen te nemen over wat goed of niet goed voor hem is. Een kind met een stollingsstoornis moet de mogelijkheid krijgen zich net als ieder ander kind lichamelijk te ontwikkelen, zijn spieren te trainen en behendig te worden zodat hij alert kan reageren in risicovolle situaties. Bovendien zijn getrainde spieren een betere bescherming voor gewrichten, waardoor ernstige blessures voorkomen worden.

briefcasemedical rood 24x24px nvhp  Maatschappelijk werk

Hemofiliebehandelcentra werken vaak met een maatschappelijk werker die vanuit de gezinssituatie mee kan denken.

Een maatschappelijk werker kan hulp bieden op het gebied van praktische vragen zoals bijvoorbeeld over zorgverlof als je zoon of dochter in het ziekenhuis ligt. Maar heeft ook tips voor als er hulp en aandacht nodig is voor prikangst. De maatschappelijk werker zal hulp inschakelen van andere specialisten als dat nodig is.

stethescope rood 24x24px nvhp  Thuisbehandeling

Een kind met een stollingsstoornis wordt vaak al op heel jonge leeftijd geconfronteerd met zijn ziekte. Hij/zij weet dan al vroeg dat hij in geval van een bloeding medicijnen nodig heeft en zal dit meestal kenbaar maken. Het is bij een aantal stollingsstoornissen mogelijk om zelf de medicatie toe te dienen, dit noemen we thuisbehandeling.

Bespreek met de behandelend arts of jouw zoon of dochter daar voor in aanmerking komt. De thuisbehandeling betreft het geven van de medicatie, in veel gevallen zal het gaan om het toedienen van stolling.

De voordelen van de thuisbehandeling zijn:
1. Zelfstandigheid en bewegingsvrijheid
2. School- en werkverzuim zal veel minder zijn
3. Reizen naar het buitenland wordt veel eenvoudiger
4. Bij een bloeding kan u snel stolling toedienen

De nadelen van de thuisbehandeling zijn:
1. De grotere verantwoordelijkheid ten aanzien van  de behandeling
2. Er kunnen conflicten tussen ouder en kind ontstaan
3. Er is een risico op niet-adequate behandeling van een bloeding (te veel of te weinig toedienen)

Huisarts en Tandarts

Mensen met een stollingsstoornis zijn bijna altijd onder behandeling in een hemofiliebehandelcentrum. Stollingspatiënten komen ook gewoon bij de huisarts, voor alle andere medische vragen. Voor huisartsen die een patiënt met een stollingsstoornis in de praktijk krijgen, is extra informatie prettig. Kijk op die pagina om er meer over te lezen.

Een bezoekje aan de tandarts hoort er ook bij. Voor mensen met een stollingsstoornis is het verzorgen van het gebit en tandvlees belangrijk om tandheelkundige problemen (in de toekomst) zoveel mogelijk te voorkomen. Periodieke controles bij een tandarts verlagen de kans op infecties en de noodzaak tot trekken van slechte tanden. Het is daarom zeer belangrijk om een goede mondhygiëne te houden. De tandarts geeft je advies over het onderhoud van je gebit en kan eventueel een mondhygiëniste inschakelen om te helpen bij het schoonhouden van het gebit.

Kinderdagverblijf en school

Kinderen met een stollingsstoornis kunnen net als hun leeftijdsgenootjes naar het kinderdagverblijf, peuterspeelzaal, gastouder, school en buitenschoolse opvang. Deze kinderen hebben -als het met het kind goed gaat- geen extra aandacht nodig. Het belangrijkste is goede open communicatie tussen de leiding/ docent en de ouders. Voor medewerkers van de opvang en docenten van school is het vaak nieuw dat zij te maken krijgen met een kind met een stollingsstoornis. Dat betekent een afspraak met de leding van de opvang of de docent van school. 


  1. Intakegesprek
    Bespreek tijdens het intakegesprek wat de stollingsstoornis inhoudt en wat het voor je zoon of dochter en het verblijf op de opvang/ school betekent. 

  2. Informatie
    Geef de organisatie meer informatie over de stollingsstoornis en maak een lijst contactpersonen en telefoonnummers.

  3. Informatie voor de docent, leiding of trainer
    Dit formulier vul je in met de gegevens van het kind wat een stollingsstoornis heeft. Er is algemene informatie in opgenomen en je kunt er informatie over je zoon of dochter aan toe voegen. Ook vul je de contactgegevens in van ouders/ verzorgers. Na het invullen mail je het formulier, naar jezelf of naar een docent, leider of trainer. De informatie is vanaf dan verdwenen van deze website, het wordt niet bewaard. 

  4. Contact
    Bespreek met de leiding/ docent hoe jullie onderling contact houden als er vragen of problemen zijn. Houd het contact laagdrempelig. Vragen of zorgen worden dan gemakkelijk gedeeld. Een foto of filmpje, waarbij de pijnlijke plek in beeld is, kan voor de ouders snel duidelijkheid geven. 

Observeren geeft veel informatie

Natuurlijk gebeurt het wel dat een kind in het vuur van het spel de leiding of docent niet direct waarschuwt als er iets mis is gegaan. Maar ook dan kan een oplettende buitenstaander zien wanneer er sprake is van een spier- of gewrichtsbloeding. Het kind gaat het gewricht of de spier waarin de bloeding zit, ontzien. Dat is begrijpelijk want een bloeding veroorzaakt pijn, warme gezwollen plekken en beperkt de beweging. 

Spelen bij vriendjes en kinderfeestjes

Als kinderen naar school gaan, krijgt het een sociaal leven. Al snel willen kinderen in de kleuterklas bij een vriendje spelen of nodigen een vriendje uit. Dat is voor kinderen met een stollingsstoornis niet anders. Dit kan voor ouders best spannend zijn. Je geeft andere ouders een grote verantwoordelijkheid en hoe gaan zij daar mee om? 

 

Ervaringen delen:
Een moeder van twee jongens met hemofilie B vertelde tijdens een informatieavond in de klas, aan het begin van het schooljaar aan alle andere ouders over haar zonen die hemofilie B hebben. Ook gaf zij daar duidelijk aan waar ouders op moeten letten als er speelafspraakjes of kinderfeestjes zijn. Iedereen was tegelijk op de hoogte en hoorde de informatie van de ouders zelf. 

 

Activiteiten, sporten en fysiotherapie

Sporten en actief bezig zijn is voor iedereen goed, ook voor mensen met een stollingsstoornis. Vroeger werden mensen met een stollingsstoornis in een ‘glazen kastje’ gezet. Met de veranderingen en vooral verbeteringen in de zorg is het glazen kastje verleden tijd. Sporten is gezond en noodzakelijk om actief en sterk te zijn.

Bij jonge kinderen denk je niet meteen aan sporten, maar wel aan lekker actief bezig zijn. Rond hun vijfde verjaardag beginnen veel kinderen met zwemles en dat is vaak de eerste sport die kinderen in groepsverband doen. Ongemakken die bij zwemmen voor komen, zijn onder andere de blauwe plekken die nu goed gezien worden. Dat kan ongemakkelijk zijn. Vertel de zwemschool van de stollingsstoornis van je zoon of dochter. 

Een sport kiezen
Kinderen kiezen een sport die ze leuk vinden en waar misschien vriendjes of vriendinnetjes op zitten. Hun stollingsstoornis zal bij jonge kinderen geen beslissende factor zijn. De ouders denken daar natuurlijk wel over na. Bij twijfel of een sport goed is voor je zoon of dochter, neem je contact op met je hemofiliebehandelcentrum. Als de sport is gekozen, is het belangrijk om de docent, leiding of instructeur voor te lichten over de stollingsstoornis. Geef informatie en stel een lijst van veel gestelde vragen op en neem het samen door. Klik hier voor een voorbeeld van veel gestelde vragen, voeg de aandachtspunten van je eigen zoon of dochter toe en bespreek het met de sportvereniging.

In 2019 hebben artsen een stuk geschreven voor ons magazine Faktor, het gaat over hockey. Met name of het voor iemand met een stollingsstoornis goed is om deze sport te beoefenen.

Lees het stuk hier.

Ervaringen delen 

Bekijk het interview met Odile (42) is de moeder van Berend (11) met hemofilie B, het is gemaakt door de Cyberpoli. Odile deelt haar ervaring en vertelt openhartig over hoe ze ontdekten dat Berend hemofilie B heeft en hoe dat in hun leven past. Met alle uitdagingen die er bij komen kijken. 

Medische termen

Als je de diagnose krijgt, krijg je meteen veel nieuwe woorden te horen. Wat die woorden betekenen lees je op de pagina die gaat over de belangrijke termen

Kampeerweekend

De werkgroep Ouders organiseert jaarlijks het Kampeerweekend voor gezinnen. Al jaren doet deze groep dat met ontzettend veel enthousiasme. Inmiddels gaan er meer dan 100 mensen mee. Het programma wordt ieder jaar met veel zorg opgesteld en dat is te merken tijdens te weekend. 

Ervaringen delen:
Je moet er gewoon een keer bij geweest zijn. Je bent met je gezin een weekendje weg en er zijn veel leuke activiteiten waar je aan kan deelnemen. Vrijheid blijheid. En, we hebben er vrienden voor het leven gemaakt. 

Hemofiliebehandelcentrum

Het hemofiliebehandelcentrum (HBC) is er voor de behandeling van iedereen die een stollingsstoornis heeft. In het HBC kun je altijd terecht met vragen over je behandeling, (mogelijke) bloedingen, voor het bestellen van je medicatie, maar ook voor andere vragen over bijvoorbeeld sporten en fysiotherapie. Neem bij vragen of twijfel contact op met het hemofiliebehandelcentrum en overleg met de verpleegkundige over wat je het beste kunt doen.


briefcasemedical rood 64x64px nvhp

Cyberpoli

Lees verder

Iconenset 64px roodparasol

Kamperen

Lees verder

Iconenset 64px roodgesprek

facebook

Lees verder

heart rood 64x64px nvhp

Spreekbeurt

Lees verder