Kinderen van 9-15 jaar

Bij kinderen van 9-15 jaar die vanaf hun geboorte of van jongs af aan weten dat ze een stollingsstoornis hebben, is de diagnose en behandeling bekend. Er zijn ook jongeren die een diagnose krijgen, omdat nu pas duidelijk wordt dat zij een stollingsstoornis hebben. Door bijvoorbeeld nabloeden na een operatie en ingreep (zoals het trekken van een kies). Of bij meisjes die beginnen met menstrueren en daar zó veel last van hebben, dat er verder onderzoek gedaan moet worden. 

Wat te doen bij een bloeding?

Er zijn verschillende soorten bloedingen. Heb je het idee dat je een bloeding hebt, neem contact op met het hemofiliebehandelcentrum en overleg met de specialistisch verpleegkundige wat je het beste kan doen. Vraag aan je hemofiliebehandelcentrum welk telefoonnummer je buiten kantooruren kunt bellen en hoe je de hulp krijgt die je nodig hebt. Vaak neem je in het weekend of ’s avonds contact op met de Spoedeisende hulp van het ziekenhuis waar je onder behandeling bent.

Het nemen van pijnstilling vraagt om extra aandacht, want heb je een stollingsstoornis, dan mag je maar één pijnstiller en dat is paracetamol. Andere medicatie zoals Ibuprofen of aspirine hebben een nadelig effect op de stolling. Bij twijfel neem je altijd contact op met je behandelcentrum.

Behandelplan en VastePrik

Het behandelplan en het logboek (VastePrik) zijn belangrijk om indien nodig bij de hand te hebben. In het behandelplan staat alle informatie over de stollingsstoornis. De medicatie en de dosering bij elk type bloeding en de behandelend arts. In de app VastePrik houd je de bloedingen en medicatie bij. Zo heb je de belangrijkste informatie altijd bij de hand.

Zelf prikken

Kinderen leren in deze levensfase vaak zelf prikken. Ze leren omgaan met de verantwoordelijkheid. Wanneer staat de profylaxe op de agenda en dan geven ze zichzelf de medicatie. Het hemofiliebehandelcentrum begeleidt de kinderen hierin. Dat doen zij samen met het thuisfront, zodat iedereen op de hoogte is van de afspraken over de thuisbehandeling.

Kinderen krijgen rond hun negende levensjaar de laatste vaccinatie vanuit het Rijksvaccinatieprogramma. Dat is dus niet anders dan kinderen zonder stollingsstoornis.

Vaccinaties bij reizen
Deze wijze van injecteren geldt ook voor andere vaccinaties, als je gaat reizen bijvoorbeeld. Bekijk op de website van de GGD welke vaccinaties nodig zijn voor jouw reis. Geef aan dat je een stollingsstoornis hebt en de vaccinaties subcutaan toegediend moeten worden.

Tip
Ga je op reis? Kijk dan beslist eens naar de reistips die we voor jou op een rijtje hebben gezet.

Het leven met een stollingsstoornis hoort bij het leven, je leert er mee omgaan. Maar anderzijds vraagt het ook veel van de persoon die het heeft. Het is niet leuk om regelmatig naar het ziekenhuis te gaan en om een paar keer per week medicatie te krijgen. En als je het een keer vergeet… dan zul je altijd zien dat er iets gebeurt waardoor je een bloeding krijgt.

De stollingsstoornis is voor het hele gezin iets wat er bij hoort. In sommige gezinnen is er één iemand die een stollingsstoornis heeft. Maar omdat het vaak erfelijk is, kan het zijn dat er wel meer gezinsleden zijn die de stollingsstoornis hebben. Dat laatste is heel fijn, omdat er dan altijd iemand in de buurt is die weet waar jij mee te maken hebt.

Leven met…

Jouw stollingsstoornis is voor jou net zo normaal als tandenpoetsen. Je gaat net als ieder ander naar school, je sport en je spreekt met vrienden af om leuke dingen te doen. Toch kun je het er wel eens lastig mee hebben, het kan moeilijk zijn om te accepteren dat je een bloedziekte hebt. Dat kun je merken aan dat je misschien wat slechter slaapt of dat je niet lekker in je vel zit. Als je dit herkent, bespreek het dan tijdens jouw afspraak met je hematoloog. Het is iets waar iedereen weleens mee te maken krijgt.

Maatschappelijk werk

In ieder hemofiliebehandelcentrum werkt een maatschappelijk werker waar je mee kan praten en hij of zij denkt met je mee. Is er iets aan te doen? Zijn er handige tips die jou kunnen helpen om je beter te voelen? Misschien lucht het al op om je verhaal te vertellen. De maatschappelijk werker kan ook vanuit de gezinssituatie mee denken. Denk aan praktische dingen, zoals hoe je je gymleraar over je stollingsstoornis vertelt. Of over zorgverlof voor ouders als hun zoon of dochter in het ziekenhuis ligt. Maar denk ook eens aan hulp en aandacht bij prikangst. De maatschappelijk werker van het hemofiliebehandelcentrum denkt met je mee en zal eventueel hulp inschakelen als hij of zij de hulp zelf niet kan bieden.

Je zit al een aantal jaar op de basisschool en misschien ga je ook wel naar voor- of naschoolse opvang. De docenten en leiding zijn gewend aan het idee dat jij een stollingsstoornis hebt. Tenzij je pas later hebt ontdekt dat jij een bloedziekte hebt. De eerste jaren op school was er ‘niets’ aan de hand, behalve dan dat jij last had van bijvoorbeeld blauwe plekken, bloeden na een bezoekje aan de tandarts of extreem veel bloeden tijdens je menstruatie. Nu je weet dat je een stollingsstoornis hebt, zul je ook op school en bij de BSO aan moeten geven waar jij en zij op moeten letten.

Kinderen met een stollingsstoornis kunnen net als hun leeftijdsgenootjes naar school en de buitenschoolse opvang. Normaal gesproken hebben deze kinderen geen extra aandacht nodig. Het belangrijkste is goede open communicatie tussen de leiding/ docent en jou en natuurlijk je ouders.

• Contact
  Als er iets is, bespreek het met je docent of met de leiding van de opvang. De leiding/ docent moet makkelijk contact met je ouders op kunnen nemen.
• Informatie voor de docent, leiding of trainer
  Dit formulier vul je in met de gegevens van de persoon die een stollingsstoornis heeft. Er is algemene informatie in opgenomen en je kunt er informatie (over je zoon of dochter) aan toe voegen. Ook vul je de contactgegevens in van ouders/ verzorgers. Na het invullen mail je het formulier, naar jezelf of naar een docent, leider of trainer. De informatie is vanaf dan verdwenen van deze website, het wordt niet bewaard. 
• Gesprek
  Bespreek tijdens een gesprek met de docent van school en de leiding van de buitenschoolse opvang wat de stollingsstoornis inhoudt en wat dat voor jou en hen betekent.

Kinderen spelen met andere kinderen thuis en op het schoolplein. Zij rennen, klimmen en fietsen. Het interactieve spel maakt dat er makkelijker spier- en gewrichtsbloedingen kunnen ontstaan. Veel kinderen die op de  basisschool zitten beoefenen een sport. Door de profylaxe zijn er tegenwoordig vele andere sportmogelijkheden. 

Het sporten draagt bij aan het sterker en behendiger worden (coördinatie). Het is voor elk kind belangrijk een sport te kiezen die hij/zij leuk vindt. Voor kinderen met hemofilie is het wel aan te raden onnodige risico’s (contact- en vechtsport) te voorkomen.  Een bloeding kan blijvende schade veroorzaken en daarom is het streven de kans hierop zo klein mogelijk te houden. Wat dit betekent voor jouw kind kun je bespreken met het behandelend hemofilieteam. Zij kunnen een sport- en beweegadvies op maat geven.  Bekijk ook de pagina fysiotherapie voor meer informatie.  

Informatie voor de sportdocent

Zodra een kind voor een sport is aangemeld, is het van belang dat de docent/ trainer op de hoogte is van de gezondheid van zoon of dochter. Vul dit formulier in en mail het door naar je contactpersoon. Zo staat de belangrijkste informatie in één document. 

Sporten met een stollingsstoornis

Onderzoekers en fysiotherapeuten onderzochten of mensen met hemofilie meer risico lopen op sportblessures dan mensen zonder hemofilie. De NVHP-webinar over dit onderzoek kan je hier terugkijken.

Heb je een vriendje of vriendinnetje? Of ben je verliefd? Dat is een heerlijk gevoel en daar moet je van genieten. Verliefdheid kan ook verlangens naar intimiteit of seksualiteit met zich meebrengen. Dat is heel normaal. 

Takeda bracht het boekje Reaching out uit. Het gaat over stollingsstoornissen en intimiteit. Zo vertelt Noah over zijn eerste vrijpartij. Een hele fijne ervaring, maar de volgende ochtend bleek hij een bloeding te hebben. Dat was wel even schrikken. Ook moest hij door de schaamte heen, want uiteindelijk werd duidelijk dat het een gevolg was van seks.

Heel mooi dat zo’n jonge jongen dit deelt en anderen met zijn verhaal helpt. Maar er staan ook andere verhalen in, van een moeder met de ziekte van Von Willebrand en haar ervaringen met seksualiteit. Het boekje is bij ons aan te vragen door een bericht te sturen via onze contactpagina.

De werkgroep Ouders organiseert jaarlijks het Kampeerweekend voor gezinnen. Al jaren doet deze groep dat met ontzettend veel enthousiasme. Inmiddels gaan er meer dan 100 mensen mee. Het programma wordt ieder jaar met veel zorg opgesteld en dat is te merken tijdens te weekend.