Kinderen 9 15jaar banner 4 1152 289 web

Kinderen van 9 tot en met 15 jaar ontwikkelen zich in een snel tempo en maken grote veranderingen door. Niet alleen lichamelijk, ook op school en in hun sociale leven. Het zelfstandiger worden, zelf keuzes maken en steeds vaker zelf activiteiten ondernemen hoort daar bij. Ook hun rol in de behandeling verandert. Kinderen leren in deze levensfase zelf prikken en de verantwoordelijkheden die daar bij horen. Dat gaat met vallen en opstaan.

Broers en zussen zonder stollingsstoornis kunnen nogal eens wisselend tegen de stollingsstoornis aankijken. Enerzijds willen ze het beste voor hun broer of zus, maar de aandacht die het vraagt, is ook wel eens irritant. Alle kinderen betrekken bij de behandeling van de stollingsstoornis geeft alle gezinsleden een rol hierin. Dat kan bij het geven van de medicatie en bij een rol in noodsituaties.  

Aandacht voor alle kinderen

Voor ouders is het van belang om elk kind evenveel aandacht te geven. Één-op-één-aandacht kan hier een positieve rol in spelen. Als een gezin de juiste balans heeft gevonden, kan het net zo functioneren als ieder ander gezin.

Diagnose

Voor de jongeren die er in deze periode achter komen dat zij een stollingsstoornis hebben, zal er veel op z’n plek vallen. De vele blauwe plekken en het lang nabloeden bij een wondje zijn veelgehoorde ervaringen die nu een plek kunnen krijgen.

De behandeling kan starten, waarmee sommige ongemakken tot het verleden gaan behoren. Wat de behandeling is en hoe om te gaan met een stollingsstoornis, bespreek je met de behandelend arts, de specialistisch verpleegkundige en bij vragen neem je altijd contact op met het hemofiliebehandelcentrum.

 

Tip:
Draag altijd een SOS-ID zodat hulpdiensten weten dat je een stollingsstoornis hebt. Er zijn leuke armbandjes en kettingen te krijgen. Maar zet je gegevens ook in je telefoon, die heb je bijna altijd op zak. 

Behandeling

Bij kinderen van 9-15 jaar die vanaf hun geboorte of van jongs af aan weten dat ze een stollingsstoornis hebben, is de diagnose en behandeling bekend. Er zijn ook jongeren die een diagnose krijgen, omdat nu pas duidelijk wordt dat zij een stollingsstoornis hebben. Door bijvoorbeeld nabloeden na een operatie en ingreep (zoals het trekken van een kies). Of bij meisjes die beginnen met menstrueren en daar zó veel last van hebben, dat er verder onderzoek gedaan moet worden. 

Wat te doen bij een bloeding?

Er zijn verschillende soorten bloedingen. Heb je het idee dat je een bloeding hebt, neem contact op met het hemofiliebehandelcentrum en overleg met de specialistisch verpleegkundige wat je het beste kan doen. Vraag aan je hemofiliebehandelcentrum welk telefoonnummer je buiten kantooruren kunt bellen en hoe je de hulp krijgt die je nodig hebt. Vaak neem je in het weekend of ’s avonds contact op met de Spoedeisende hulp van het ziekenhuis waar je onder behandeling bent.

Pijnstillers

Het nemen van pijnstilling vraagt om extra aandacht, want heb je een stollingsstoornis, dan mag je maar één pijnstiller en dat is paracetamol. Andere medicatie zoals Ibuprofen of aspirine hebben een nadelig effect op de stolling. Bij twijfel neem je altijd contact op met je behandelcentrum.

Behandelplan en VastePrik

Het behandelplan en het logboek (VastePrik) zijn belangrijk om indien nodig bij de hand te hebben. In het behandelplan staat alle informatie over de stollingsstoornis. De medicatie en de dosering bij elk type bloeding en de behandelend arts. In de app VastePrik houd je de bloedingen en medicatie bij. Zo heb je de belangrijkste informatie altijd bij de hand.

Zelf prikken

Kinderen leren in deze levensfase vaak zelf prikken. Ze leren omgaan met de verantwoordelijkheid. Wanneer staat de profylaxe op de agenda en dan geven ze zichzelf de medicatie. Het hemofiliebehandelcentrum begeleidt de kinderen hierin. Dat doen zij samen met het thuisfront, zodat iedereen op de hoogte is van de afspraken over de thuisbehandeling.

Vaccinaties

Kinderen krijgen rond hun negende levensjaar de laatste vaccinatie vanuit het Rijksvaccinatieprogramma. Dat is dus niet anders dan kinderen zonder stollingsstoornis.

Let op! 
Wat wel anders is, is de wijze waarop de injectie gegeven wordt. Bij mensen met een stollingsstoornis worden vaccinaties subcutaan ingespoten (onder de huid), in plaats van intraveneus (in een bloedvat). Soms is de plaats van de injectie daardoor iets langer pijnlijk en rood, maar de werking is gelijk.

Vaccinaties bij reizen
Deze wijze van injecteren geldt ook voor andere vaccinaties, als je gaat reizen bijvoorbeeld. Bekijk op de website van de GGD welke vaccinaties nodig zijn voor jouw reis. Geef aan dat je een stollingsstoornis hebt en de vaccinaties subcutaan toegediend moeten worden.

 

Tip
Ga je op reis? Kijk dan beslist eens naar de reistips die we voor jou op een rijtje hebben gezet.

Thuis

Het leven met een stollingsstoornis hoort bij het leven, je leert er mee omgaan. Maar anderzijds vraagt het ook veel van de persoon die het heeft. Het is niet leuk om regelmatig naar het ziekenhuis te gaan en om een paar keer per week medicatie te krijgen. En als je het een keer vergeet… dan zul je altijd zien dat er iets gebeurt waardoor je een bloeding krijgt.

De stollingsstoornis is voor het hele gezin iets wat er bij hoort. In sommige gezinnen is er één iemand die een stollingsstoornis heeft. Maar omdat het vaak erfelijk is, kan het zijn dat er wel meer gezinsleden zijn die de stollingsstoornis hebben. Dat laatste is heel fijn, omdat er dan altijd iemand in de buurt is die weet waar jij mee te maken hebt.

Leven met…

Jouw stollingsstoornis is voor jou net zo normaal als tandenpoetsen. Je gaat net als ieder ander naar school, je sport en je spreekt met vrienden af om leuke dingen te doen. Toch kun je het er wel eens lastig mee hebben, het kan moeilijk zijn om te accepteren dat je een bloedziekte hebt. Dat kun je merken aan dat je misschien wat slechter slaapt of dat je niet lekker in je vel zit. Als je dit herkent, bespreek het dan tijdens jouw afspraak met je hematoloog. Het is iets waar iedereen weleens mee te maken krijgt.

Maatschappelijk werk

In ieder hemofiliebehandelcentrum werkt een maatschappelijk werker waar je mee kan praten en hij of zij denkt met je mee. Is er iets aan te doen? Zijn er handige tips die jou kunnen helpen om je beter te voelen? Misschien lucht het al op om je verhaal te vertellen. De maatschappelijk werker kan ook vanuit de gezinssituatie mee denken. Denk aan praktische dingen, zoals hoe je je gymleraar over je stollingsstoornis vertelt. Of over zorgverlof voor ouders als hun zoon of dochter in het ziekenhuis ligt. Maar denk ook eens aan hulp en aandacht bij prikangst. De maatschappelijk werker van het hemofiliebehandelcentrum denkt met je mee en zal eventueel hulp inschakelen als hij of zij de hulp zelf niet kan bieden.

School en buitenschoolse opvang

Je zit al een aantal jaar op de basisschool en misschien ga je ook wel naar voor- of naschoolse opvang. De docenten en leiding zijn gewend aan het idee dat jij een stollingsstoornis hebt. Tenzij je pas later hebt ontdekt dat jij een bloedziekte hebt. De eerste jaren op school was er ‘niets’ aan de hand, behalve dan dat jij last had van bijvoorbeeld blauwe plekken, bloeden na een bezoekje aan de tandarts of extreem veel bloeden tijdens je menstruatie. Nu je weet dat je een stollingsstoornis hebt, zul je ook op school en bij de BSO aan moeten geven waar jij en zij op moeten letten.

Tip van een ervaringsdeskundige:
Ga je naar de middelbare school, vertel elk jaar aan je decaan en de conciërge op school dat je een stollingsstoornis hebt. Leg hen uit wat dat voor jou betekent en wat er nodig is als er iets gebeurt. Zij kunnen de gymleraar op de hoogte brengen en helpen je als je een keer ergens last van hebt. 

Kinderen met een stollingsstoornis kunnen net als hun leeftijdsgenootjes naar school en de buitenschoolse opvang. Normaal gesproken hebben deze kinderen geen extra aandacht nodig. Het belangrijkste is goede open communicatie tussen de leiding/ docent en jou en natuurlijk je ouders.

  • Contact
    Als er iets is, bespreek het met je docent of met de leiding van de opvang. De leiding/ docent moet makkelijk contact met je ouders op kunnen nemen.
  • Informatie voor de docent, leiding of trainer
    Dit formulier vul je in met de gegevens van de persoon die een stollingsstoornis heeft. Er is algemene informatie in opgenomen en je kunt er informatie (over je zoon of dochter) aan toe voegen. Ook vul je de contactgegevens in van ouders/ verzorgers. Na het invullen mail je het formulier, naar jezelf of naar een docent, leider of trainer. De informatie is vanaf dan verdwenen van deze website, het wordt niet bewaard. 
  • Gesprek
    Bespreek tijdens een gesprek met de docent van school en de leiding van de buitenschoolse opvang wat de stollingsstoornis inhoudt en wat dat voor jou en hen betekent.

Tip:
Houd je spreekbeurt over je stollingsstoornis en leen Emma of Bas om je daarbij te helpen. Emma en Bas kunnen ook mee naar een gesprek met je gymleraar of trainer van de sportvereniging.

Intimiteit of seksualiteit 

20190602 ReachingOut FaktueelHeb je een vriendje of vriendinnetje? Of ben je verliefd? Dat is een heerlijk gevoel en daar moet je van genieten. Verliefdheid kan ook verlangens naar intimiteit of seksualiteit met zich meebrengen. Dat is heel normaal. 

Takeda bracht een boekje uit, Reaching out genaamd. Het gaat over stollingsstoornissen en intimiteit. Zo vertelt Noah over zijn eerste vrijpartij. Een hele fijne ervaring, maar de volgende ochtend bleek hij een bloeding te hebben. Dat was wel even schrikken. Ook moest hij door de schaamte heen, want uiteindelijk werd duidelijk dat het een gevolg was van seks.

Heel mooi dat zo'n jonge jongen die deelt en anderen met zijn verhaal helpt. Maar er staan ook andere verhalen in, van een moeder met de ziekte van Von Willebrand en haar ervaringen met seksualiteit. Het boekje is bij ons aan te vragen door een bericht te sturen via onze contactpagina.

Kampeerweekend

De werkgroep Ouders organiseert jaarlijks het Kampeerweekend voor gezinnen. Al jaren doet deze groep dat met ontzettend veel enthousiasme. Inmiddels gaan er meer dan 100 mensen mee. Het programma wordt ieder jaar met veel zorg opgesteld en dat is te merken tijdens te weekend. 

Ervaringen delen:
We gaan al jaren mee en ieder jaar is het weer één groot feest. Voor iedereen is er iets leuk te doen. En als er op zaterdagochtend gezamenlijk geprikt wordt, dan krijg ik altijd een beetje kippenvel. Zo mooi om te zien hoe je ineens niet de enige bent. De kleinere kinderen kijken vol bewondering naar de ouderen en de ouderen vertellen hoe zij het deden toen ze 'jong' waren.  

Hemofiliebehandelcentrum

Het hemofiliebehandelcentrum (HBC) is er voor de behandeling van mensen die een stollingsstoornis hebben. In het behandelcentrum kun je altijd terecht met vragen over je behandeling, (mogelijke) bloedingen, voor het bestellen van je medicatie, maar ook voor andere vragen over bijvoorbeeld sporten en fysiotherapie. Neem bij twijfel contact op met het behandelcentrum en overleg over wat je het beste kunt doen. 

briefcasemedical rood 64x64px nvhp

Stollingsstoornissen

notesmedical rood 64x64px nvhp 

Spreekbeurt

flask rood 64x64px nvhp

Cyberpoli

infocircle rood 64x64px nvhp 

Kampeerweekend