De NVHP organiseert op dinsdag 29 november van 20.00 tot 21.30 uur een webinar over de levensfase tussen de menstruatie en zwangerschap in. Sprekers zijn hematoloog dr. Karin van Galen (UMC Utrecht) medisch psycholoog dr. Lotte Haverman en promovendus Tessa van Gastel (Amsterdam UMC, afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie en Psychosociale Zorg). Vrouwen met een stollingsstoornis kunnen in verschillende levensfasen te maken krijgen met vragen en obstakels. Het gaat vaak over de menstruatie en zwangerschap, maar daar tussenin gebeurt ook een heleboel.

In de zesde aflevering van de podcast Bloedband gaan we in gesprek met NVHP-lid en vrijwilliger Eke Hullegie. Zij heeft zelf hemofilie A en vertelt in deze aflevering over een kinderwens, erfelijkheid en zwangerschap als je een stollingsstoornis hebt. Eke was altijd draagster met een laag factor VIII gehalte, maar na een aantal operaties zijn er bij haar remmers ontstaan. Als het ware een soort antistoffen. "Daardoor heb ik nu een factor VIII gehalte dat lager ligt dan 0,5% en ben ik hemofiliepatiënt", zegt Eke in de podcast.

Heb jij een zeer zeldzame stollingsstoornis of heb je last van remmers? Dan heeft de Europese organisatie voor mensen met een zeer zeldzame stollingsstoornis en/of remmer (ERIN) jouw hulp nodig. De organisatie heeft een enquête ontwikkeld om de behoefte onder deze doelgroep te peilen. Je kan de enquête hier invullen. 

Op de website Mijn Gezondheidsgids vind je meer informatie over de ziekte van Von Willebrand. Naar schatting zijn er 180 duizend Nederlanders met Von Willebrandziekte. Op de website van Mijn Gezondheidsgids is er veel aandacht voor de psychosociale gevolgen van de ziekte. Stollingsstoornissen worden namelijk niet altijd herkend en erkend. Dit zorgt voor een late of soms helemaal geen diagnose terwijl patiënten wel klachten ervaren. Patienten Manon Degenaar en Renate Wijnen-Brouwer delen hun ervaringen in deze podcast

comments rood 24x24px nvhpErvaringen en meer informatie 

Op de website van Mijn Gezondheidsgids vind je ook de ervaringsverhalen van Mariska, Mike en Annebelle. Ook lees je meer informatie over de verschillende vormen, erfelijkheid en kinderwens, zwangerschap en bevallen en ouder worden met Von Willebrand. 

Iconenset 24px roodmobielPodcast over Von Willebrand 

Liever luisteren? Er is ook een podcast over de richtlijnen, mondzorg en over diagnostiek

De website is een initiatief van Deci Medical Partners en wordt gesponsord door farmaceut Takeda. De besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen, Takeda heeft geen invloed op de inhoud. 

De Europese Commissie heeft een voorwaardelijke vergunning verleend voor het op de markt brengen van de eenmalige gentherapie van farmaceut BioMarin voor de behandeling van volwassenen met ernstige hemofilie. Het gaat om het middel valoctocogene raxaparvovec (Roctavian). Het is de eerste gentherapie voor hemofilie A die beschikbaar komt voor patiënten binnen de Europese Unie. De NVHP ziet dit als een mooie stap in de behandeling van hemofilie. ''Het is nog onduidelijk wat deze ontwikkeling precies gaat betekenen voor de Nederlandse patiënt, maar we volgen de ontwikkelingen op de voet en bekijken hoe innovaties de toekomst voor mensen met hemofilie zal veranderen", aldus NVHP-voorzitter Arnoud Plat.

Wil je meer informatie over de VastePrik app? Bekijk dan nu deze zeven video's met uitleg van Stichting hemoNED. De video's behandelen allemaal een ander onderwerp zoals medicatievoorraad, het instellen van een behandelschema, het registreren van profylaxe, het registreren van bloedingen en VastePrik bekijken als voorbereiding op een consult met de arts. Ook is er een video over het gebruik van emicizumab (Hemlibra®) en een uitlegvideo als je nieuw bent bij VastePrik. 

Wij, onderzoekers van het Amsterdam UMC, zijn op zoek naar vrouwen met stollingsziekten en draagsters die mee willen doen aan een groepsgesprek of interview. De afgelopen tijd is er veel onderzoek gedaan naar de zorg voor mensen met stollingsziekten. Zo zijn medische behandelingen verbeterd en is er steeds meer aandacht voor de kwaliteit van leven. Echter was er tot nu toe nog weinig aandacht voor vrouwen met stollingsziekten en draagsters, terwijl zij problemen kunnen ervaren rondom bijvoorbeeld menstruatie, zwangerschap, bevalling en tandartsbezoek. Ook seksualiteit wordt vaak buiten beschouwing gelaten. Terwijl we weten dat zorgen maken over het krijgen van bloedingen, een hevige menstruatie of medicatie invloed kan hebbenop het beleven van seksualiteit of de seksuele ontwikkeling.

De werkgroep Jongeren organiseert op 17 september het NVHP-jongerenuitje. Een dag vol activiteiten voor iedereen met (of draagster van) een stollingsstoornis in de leeftijd van 15 tot en met 26 jaar. Ook je relatie en broers en/of zussen mogen mee! 

Het Europees medicijnagentschap (EMA) heeft een positief advies gegeven voor valoctocogene roxaparvovec (Roctavian®). Het is daarmee de eerste gentherapie voor ernstige hemofilie A die wordt goedgekeurd door het medicijnagentschap. De volgende stap in het proces ligt bij de Europese Commissie. Zij nemen een definitief besluit over een handelsvergunning voor het medicijn in de hele Europese Unie.

Blijf op de hoogte via onze nieuwsbrief Faktueel