De werkgroep Jongeren organiseert op 17 september het NVHP-jongerenuitje. Een dag vol activiteiten voor iedereen met (of draagster van) een stollingsstoornis in de leeftijd van 15 tot en met 26 jaar. Ook je relatie en broers en/of zussen mogen mee! 

Het Europees medicijnagentschap (EMA) heeft een positief advies gegeven voor valoctocogene roxaparvovec (Roctavian®). Het is daarmee de eerste gentherapie voor ernstige hemofilie A die wordt goedgekeurd door het medicijnagentschap. De volgende stap in het proces ligt bij de Europese Commissie. Zij nemen een definitief besluit over een handelsvergunning voor het medicijn in de hele Europese Unie.

De NVHP organiseerde op donderdag 30 juni een webinar over erfelijkheid bij de ziekte van Von Willebrand. Sprekers waren Danielle Meijer, klinisch chemicus bij het Radboudumc en Annet Simons, labaratoriumspecialist klinische genetica bij het Radboudumc. De webinar is hieronder terug te kijken en maakt inzichtelijk hoe een diagnosetraject eigenlijk verloopt. 

Heb jij hemofilie A en gebruik je emicizumab (Hemlibra®)? Of gebruikt jouw kind met hemofilie A dit medicijn? Help ons met het onderzoek naar pijn bij het prikken door deze korte vragenlijst van 8 vragen in te vullen.

Wist je al dat de NVHP een Mediabank heeft? Sinds kort kan je in de menubalk op onze website het kopje ‘Mediabank’ vinden. Op deze pagina vind je uitgebreide informatie over stollingsstoornissen. Je vindt er voorlichtingsmateriaal zoals folders, flyers, webinars, podcasts, boeken en links naar externe websites. De informatie is gratis te downloaden of te bekijken. 

Het European Haemophilia Consortium (EHC) heeft een update uitgebracht rondom desmopressine neusspray. Fabrikant Ferring Pharmaceuticals Limited heeft aangegeven dat het product op zijn vroegst pas medio 2024 weer op de Europese markt zal komen. De neusspray is in 2020 teruggeroepen op apothekersniveau door de fabrikant vanwege afwijkende percentages van het werkbare bestanddeel. Het gaat om de producten Octostim ®, Minirin®, DDAVP en Stimate®. Deze worden voornamelijk gebruikt bij mensen met een stollingsstoornis zoals de ziekte van Von Willebrand of milde vormen van hemofilie A. 

  • Meer artikelen over:
  • EHC

De NVHP organiseert op donderdag 30 juni van 20.00 tot 21.00 uur een webinar over erfelijkheid bij de ziekte van Von Willebrand. Sprekers zijn Danielle Meijer, klinisch chemicus bij het Radboudumc en Annet Simons, labaratoriumspecialist klinische genetica bij het Radboudumc. Tijdens deze webinar krijg je meer uitleg over erfelijkheid en is er ruimte om vragen te stellen. 

Heb je meerdere (chronische) aandoeningen? Dan hebben we jouw hulp nodig! We weten inmiddels dat het hebben van meerdere (chronische) aandoeningen, multimorbiditeit of comorbiditeit genoemd, de komende jaren fors gaat toenemen.

Ben jij analytisch en onderzoekend? Ben je geïnteresseerd in medische zaken en onderzoek en kan je hier helder over uitleggen? Leg je makkelijk contacten met patiënten, artsen en onderzoekers? Zet jij je graag in voor betere zorg voor mensen met een stollingsstoornis?  Dan ben jij wellicht onze nieuwe beleidsmedewerker Zorg & Onderzoek!

Blijf op de hoogte via onze nieuwsbrief Faktueel