Achter de schermen wordt hard gewerkt een nieuwe verbeterde VastePrik app & webpagina. Deze belooft qua design en functionaliteiten mooier en beter te worden, met onder andere voorraadbeheer van medicatie en het scannen van barcodes! 

Corona 3 web banner

Op deze pagina vind je een overzicht van de huidige stand van zaken over het coronavirus en de consequenties voor mensen met een stollingsstoornis. Dit bericht wordt regelmatig geüpdate. Bij vragen is de NVHP bereikbaar via nvhp@nvhp.nl en telefonisch via 033 – 247 10 49. 

Dit jaar bestaat de NVHP 50 jaar. Onze verjaardag is 25 september. Dat gaan we vieren met onze leden en hun families en met iedereen die betrokken is bij onze vereniging. Uiteraard binnen de mogelijkheden van deze tijd.

De werkgroep Von Willebrand organiseert op donderdagavond 11 februari van 20:00 – 21:30 uur een digitale bijeenkomst via Zoom. Na twee presentaties is er ruimte om vragen te stellen aan behandelaren en lotgenoten van verschillende leeftijden. Heb jij net de diagnose gekregen en wil je graag meer informatie? Of ben je al langer bekend met de ziekte Von Willebrand en wil je de meest actuele informatie? De digitale bijeenkomst is voor alle leeftijden.

Bestuurslid Marianne de Jong heeft afscheid genomen van het bestuur. Zij heeft haar bestuursfunctie per 1 januari 2021 neergelegd. Marianne de Jong was actief betrokken bij het 50-jarig jubileum van de NVHP, het aantrekken van nieuwe leden en tegelijkertijd de binding tussen de vereniging en jongeren. Als vereniging bedanken wij haar voor haar inzet.

Vragenlijsten voor mensen met een stollingsstoornis kunnen gebruikt worden in de zorg en voor onderzoek. Op deze manier helpen we de zorg te verbeteren. Het SYMPHONY consortium gaat kortere en verbeterde vragenlijsten testen voor mensen met een aangeboren stollingsstoornis. “We horen regelmatig dat het veel tijd kost om vragenlijsten in te vullen. Om de vragenlijsten te verkorten en te verbeteren zijn kortere digitale PROMIS vragenlijsten gemaakt.” Onderstaande video maakt duidelijk hoe dit werkt.  

 

Blijf op de hoogte via onze nieuwsbrief Faktueel