In dit nieuwsbericht vind je een overzicht van de huidige stand van zaken over het coronavirus en de consequenties voor stollingspatiënten. Dit artikel wordt geactualiseerd wanneer er sprake is van een verandering. Bij vragen is de NVHP onverminderd bereikbaar via nvhp@nvhp.nl en telefonisch via 033 – 247 10 49. 

Dik Kruis is actief als vrijwilliger voor onder meer de werkgroep bekostiging. Hij houdt de ontwikkelingen rondom de inkoop van stollingsmiddelen door de hemofiliebehandelcentra nauwlettend in de gaten. In zijn maandelijks blog deelt hij de actuele stand van zaken en zijn visie met je. 

Bij de versoepeling van de coronamaatregelen houdt het kabinet onvoldoende rekening met de wensen en behoeften van mensen met een chronische ziekte, lichamelijke handicap of een verstandelijke beperking. En dus zitten veel mensen behoorlijk in de knel. Om daar verbetering in te brengen, begint Ieder(in) een onderzoek. Het is belangrijk dat ook de wensen van mensen met een stollingsstoornis in dit onderzoek meegenomen worden. Doe daarom mee! 

Save the Date: Algemene Ledenvergadering

De ALV die normaal gesproken in mei zou plaatsvinden, is verplaatst naar zaterdag 12 september in van der Valk hotel Breukelen. Dit is mogelijk door een tijdelijke (nood)wet waarmee de ALV uitgesteld kan worden. Tijdens de ALV in september komt met name het formele deel aan bod. Denk aan het goedkeuren van de Jaarrekening en het Jaarverslag. Onder voorbehoud van de beschikbaarheid van sprekers zal er ook een middagprogramma rondom emicuzimab (Hemlibra®) plaatsvinden. 

De World Federation of Hemophilia (WFH) organiseerde op 4 mei een webinar over de psychologische impact van het coronavirus op het dagelijks leven voor mensen met een stollingsstoornis. Hoe kan je in het dagelijks leven omgaan met hemofilie en andere stollingsstoornissen tijdens de coronacrisis? Hoe verloopt het contact met het hemofiliebehandelcentrum? En hoe voorkom ik extreme gevoelens zoals angst?

Door het coronavirus gaan geplande conferenties van het European Haemophilia Consortium (EHC) en de World Federation of Hemophilia (WFH) niet in de oorspronkelijke vorm door. De EHC organiseert nu online webinars over vrouwen met stollingsstoornissen en de WFH komt met een Virtual Summit. Hieronder een overzicht van de online activiteiten waar je gratis aan deel kan nemen. 

Laatste tweets van NVHP

Inloggen voor leden