Nieuws

App VastePrik in de lucht

Vanaf vandaag is de app VastePrik officieel gelanceerd. Uiteraard op Wereldhemofiliedag. Met de app kunnen patiënten snel en gemakkelijk hun medicatie en bloedingen op hun smartphone bijhouden. Met de app VastePrik wordt er efficiënter informatie gedeeld tussen de patiënt en zijn behandelaar, puur ter verbetering van de behandeling. Ook worden gegevens over bijwerkingen van medicatie gedeeld met de Europese bijwerkingen registratie EUHASS.

Tot nu toe hielden patiënten hun medicatie en eventuele bloedingen bij in een papieren logboekje, dat in het ziekenhuis werd overgetypt. Met de nieuwe VastePrik app is dat verleden tijd. Goedhart: “Zowel de patiënt als de behandelaar kunnen de ingevoerde gegevens via overzichtelijke tabellen en grafieken inzien op een beveiligde webpagina. Dit maakt de consultgesprekken tussen hen een stuk efficiënter.”

Aanmelden
Meer informatie over deelname aan het Nederlands Hemofilie Register ontvang je van het hemofiliebehandelcentrum. Via je behandelaar meld je je aan voor deelname aan het Nederlands Hemofilie Register en VastePrik.

Meer weten over de app? Lees er alles over op de website van HemoNED.

20180417 WHDVasteprik

 

Boek Bloedmooi, vrouwen in de hoofdrol

Dat je vanaf de eerste keer menstruaties hebt die drie weken duren, niemand weet wat er aan de hand is – ook dokters niet – terwijl je zó graag gewoon wil zijn… pubermeisjes met een (nog niet herkende) stollingsstoornis maken heel wat mee.

Blauwe plekken die je kroeggenoten de lollige opmerking ontlokken dat je vriend zijn handen moet thuishouden. Contactbloedingen bij het vrijen. En later veel vragen rond een kinderwens. Voor vrouwen met een aangeboren stollingsstoornis heeft de ziekte veel consequenties in hun dagelijks leven.

In het boek Bloedmooi, van schrijfster Ingeborg Kuys, vertellen veertien vrouwen hun ervaringen. Het hebben van een stollingsstoornis wordt vooral aan mannen gekoppeld, met hemofilie voorop. Vrouwen zijn daarvan ‘slechts’ draagster. Maar ook draagsters kunnen door een verlaagde stolling problemen hebben. De ziekte van Von Willebrand komt zowel bij mannen als vrouwen voor en is beslist niet zeldzaam, maar wel onder-gediagnostiseerd.

Zo zijn er veel vrouwen met bloedingsproblemen die vaak niet herkend worden. De NVHP geeft hier daarom graag meer bekendheid aan. De Werkgroep Vrouwen richtte onlangs de Besloten Besloten Facebookgroep Project Red op.

Ook farmaceut Shire zet graag vrouwen met een stollingsstoornis in de hoofdrol en liet Bloedmooi maken. Een dik boek met grote verhalen van dappere vrouwen die mede-patiëntes graag het onbegrip besparen.

Wil jij Bloedmooi ontvangen, dan sturen we het je graag toe. Stuur een Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Vermeld je naam en het adres waar het boek naar toe mag.

Alle NVHP-leden die op 2 juni naar onze Algemene Ledenvergadering komen, krijgen het boek mee. (Ook voor heren!)

 

 

Klimmen op Wereldhemofiliedag

Ga jij mee klimmen? Ter ere van de Wereldhemofiliedag trotseren op zondag 15 april veel bloedverwanten de klimmuur. Gezellig en sportief, een ideale combinatie. En hou je echt van een uitdaging, dan kunnen we kijken of we de top van 18 meter kunnen aantikken! Meld je hier aan.

Met instructies en goede begeleiding!
Het is geen probleem als je nog niet eerder geklommen hebt. Het klimmen gaat onder begeleiding en je krijgt een instructie vooraf. Kinderen vanaf 7 jaar kunnen meedoen. Heb je nu hoogtevrees of gewoon niet zoveel zin om te klimmen, maar wil je er wel graag bij zijn? Dan is er de mogelijkheid om te helpen met zekeren of gezellig wat te drinken.

Op 15 april ben je vanaf 13:00u van harte welkom bij de klimmuur van Mountain Network in Nieuwegein. Leden kunnen zich gratis inschrijven voor de activiteit. Leuk als je komt!

Het kampeerweekend - aanmelden maar!

Van vrijdag 8 juni tot en met zondag 10 juni 2018 beleef je de gekste dingen tijdens het onvergetelijke kampeerweekend op Camping de Heygraaf. Je ontmoet er mensen die ook een stollingsprobleem hebben, of die een familielid hebben met de aandoening. Ervaringen uitwisselen, tips geven en ontvangen en samen prikken. Het weekend is ontspannen, lachen en lekker vrijblijvend. Je reserveert zelf je kampeerplek en je neemt je eigen tent op caravan mee. Er zijn trouwens ook huisjes te krijgen op de camping, als je dat leuk vindt. Klik hier om direct naar de website van de camping te gaan.

Aanmelden en contact
Heb je vragen? Mail de organisatie op emailadres: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 
M
eld je aan op de website
www.NVHP.nl en je krijgt gegarandeerd een top weekend!

 

Taart voor de NVHP

Op vrijdag 23 maart kwam het bestuur samen voor de bestuursvergadering. Naast de reguliere vergaderonderwerpen, was er ook een overheerlijke verrasssing. Maarten de Gouw van de Patiëntefederatie bracht een taart ter ere van hun 25-jarig bestaan. Een prachtig exemplaar. Voorsitter Guus Wijfjes had de eer om hem in ontvangst te nemen.

Patiëntenfederatie Nederland
Patiëntenfederatie Nederland vertegenwoordigt 170 patiënten- en consumentenorganisaties. Zij maakt zich sterk voor alle mensen die zorg nodig hebben, nu of in de toekomst. Zoals zij zelf zeggen: ze geven patiënten een stem: in de spreekkamer, in de politiek, bij de zorgverzekeraar en in het nieuws. De NVHP is lid van de Patiëntenfederatie.

20180325 patientenfederatie taart2

 

Laatste tweets van NVHP