Nieuws

Lynnda Pekel in het bestuur

Lynnda Pekel is toegetreden tot het bestuur van onze vereniging. Lynnda is al veel langer betrokken en heeft onder andere de besloten Facebook-groep 'Hemofilie' opgezet. Zij is heel erg enthousiast en creatief, een aanwinst voor de vereniging. Wij wensen Lynnda heel veel succes en plezier!

Lees meer...

17 juni 2017 bijeenkomst 'virussen'

Speciaal voor mensen met hemofilie, ziekte von willebrand of een andere stollingsstoornis die door bloedpreparaten in aanraking zijn gekomen met virussen zoals Hepatitis en/of HIV is deze dag georganiseerd. Al deze patiënten en hun naasten zijn van harte welkom.

Lees meer...

De Ladies-day!

Ruim 70 dames met een stollingsstoornis en draagsters zijn vandaag bij elkaar voor een bijzondere dag. Deze dag is georganiseerd ter ere van Wereld Hemofiliedag (17 april), die geheel in het teken stond van vrouwen. De dames worden vandaag in het zonnetje gezet met een overheerlijke high tea en horen het laatste nieuws uit de medische wereld op dit gebied. Ook vertelt Annebelle Nooteboom haar eigen verhaal, over de weg die zij moest bewandelen tot er eindelijk een diagnose werd gesteld. Deze heftige tijd gebruikt zij nu als inspiratiebron voor haar afstuderen, zelf noemt ze het Project Red. Met al deze ingrediënten kan deze dag alleen maar heel erg mooi, fijn en leuk worden.

Wij wensen alle dames een geweldige Ladies-day!

Keuzehulp voor mensen die DNA-onderzoek overwegen

Steeds meer mensen staan voor de keuze zich al dan niet genetisch te laten testen. Ter ondersteuning zijn een online keuzehulp en een wachtkamertijdschrift ontwikkeld door de NPV-Zorg voor het leven, het Erfocentrum en de VSOP. Ze ondersteunen bij het maken van een weloverwogen keuze die past bij iemands persoonlijke situatie, overtuigingen en waarden.

Lees meer...

Happy Wereld Hemofiliedag

Vandaag is het 17 april en dat betekent Wereld Hemofiliedag. Op deze dag vragen we aandacht voor mensen met een stollingsstoornis. Dit jaar staat deze bijzondere dag in het teken van dames met een stollingsstoornis. Een groep die erg onderbelicht is, omdat de stollingsstoornissen vooral bekend zijn bij heren. En dat terwijl 1 op de 100 vrouwen kampt met een stollingsstoornis. Wat dat voor vrouwen betekent lees je op de pagina stollingsstoornissen bij vrouwen. Er is een speciale website in het leven geroepen waar vrouwen over de hele wereld hun verhaal delen: http://www.worldhemophiliaday.org/. Voel je vrij om je eigen verhaal op deze website te plaatsen en lees over andere vrouwen die allemaal iets gemeen hebben: een stollingsstoornis.

Lees meer...

Project Red: hevige menstruaties bij vrouwen met een stollingsstoornis

Veel vrouwen kampen met hevig bloedverlies tijdens de menstruatie. Van de vrouwen die hiermee naar de dokter gaat, schuilt hier in 29% van de gevallen een stollingsziekte achter. Toch wordt deze diagnose vaak pas laat of helemaal niet gesteld. Dertien jaar was ik toen ik voor het eerst menstrueerde en van de gynaecoloog te horen kreeg: 'het hoort bij vrouw zijn'.

Lees meer...

Laatste tweets van NVHP