Nieuws

Welkom Manon

Het bestuur is weer een enhousiaste vice-voorzitter rijker. Tijdens de laatste ALV heeft Manon Degenaar-Dujardin aan de vergadering laten weten dat zij open staat voor een bestuursfunctie binnen onze verenigng. Dat is heel fijn voor de NVHP, want Manon is al jaren enorm betrokken, heeft vaker een functie vervuld en komt vaak met verfrissende ideeën. Dankbaar zijn wij met de komst van Manon. Met veel plezier stelt Manon zich voor.

"Mijn naam is Manon Degenaar-Dujardin en tijdens de algemene ledenvergadering van 2 juni 2018 ben ik benoemd tot bestuurslid. Voortaan mag ik onze voorzitter Guus Wijfjes terzijde staan als vice-voorzitter. Ik ben sinds 1999 betrokken geraakt bij de NVHP nadat mijn ouders mij adviseerden deel te nemen aan een jongvolwassenen weekend. Na dat weekend ben ik, in verschillende rollen, altijd betrokken gebleven bij de vereniging.

Ik weet als patiënt, ik heb von willebrand type 2N, hoe belangrijk het werk van de NVHP is. Ik vond bij de vereniging een luisterend oor, begrip, erkenning, herkenning en kennis. Dankzij de lotgenoten bij de vereniging heb ik steeds beter een weg weten te vinden om om te gaan met mijn stollingsstoornis. Ook heeft het mij vriendschappen voor het leven gegeven; daar ben ik erg dankbaar voor.

Als bestuurslid heb ik enkele onderwerpen, op basis van mijn portefeuille binnen het bestuur, die in eerste instantie mijn aandacht en interesse krijgen. Enkele daarvan zijn: jong volwassenen, von willebrand patiënten,  internationale contacten en het politiek bestel.

Mochten er onderwerpen zijn die u graag onder mijn aandacht wil brengen dan hoor ik graag van u via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Schroom nooit om contact met mij op te nemen; ik zit in het bestuur voor u en alle andere leden!"

Help je een handje mee?

Tijdens het kampeerweekend op vrijdag 8 juni tot en met zondag 10 juni 2018 hebben we hulp nodig. Dat weekend is het leukste en gekste weekend van het jaar op Camping de Heygraaf. Het weekend is voor gezinnen van onze vereniging. Het gaat er om lol maken, ervaringen uitwisselen, tips geven en ontvangen en samen prikken. Het weekend is ontspannen, lachen en lekker vrijblijvend. En om alles in goede banen te leiden, hebben we wat handjes nodig.

Vrijwilligers gezocht

De organisatie zoekt vrijwilligers om tijdens het weekend activiteiten te begeleiden, om een luisterend oor te zijn en om bij sport en spel te helpen. Dus heb jij je niet opgegeven als deelnemer, maar zou je wel als vrijwilliger aan de slag willen? Dan ben je de organisatie enorm tot steun. Stuur een mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. als je interesse hebt (ook voor vragen).

Aanmelden en contact

Er zijn nog kampeerplekken vrij, dus aanmelden kan nog. Heb je vragen over het kampeerweekend? Mail de organisatie op emailadres: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 
Meld je aan op de website en je krijgt gegarandeerd een top weekend!

20180325 kampeerweekend

UMC Groningen stapt over

Ben jij onder behandeling in het hemofiliebehandelcentrum UMC Grondingen? Dan kan het zijn dat jij afgelopen week een brief hebt ontvangen dat je op een ander medicijn over gaat stappen. Andere HBC's hebben dit vorig jaar gedaan en we hebben inmiddels best wat informatie op onze website staan. Bijvoorbeeld een checklist die je helpt om vragen te stellen aan je behandelaar als je wordt gevraagd over te stappen. Ook hebben we leden van de NVHP gevraagd hoe zij vorig jaar de overstap hebben ervaren, dat staat in de evauatie.
Ben je benieuwd? Lees het dan op je gemak door. Heb je vragen, stel ze aan het hemofiliebehandelcentrum, zij weten precies wat de consequenties zijn voor jou als patiënt.

Informatieavond UMC Groningen
Op 7 juni 2018 is er om 19.00 uur in de Ronde Zaal van het UMCG een informatieavond over dit onderwerp. Er is eerst uitleg over de centrale inkoop, daarna is er een presentatie over Refacto. Aansluitend is er de gelegenheid om vragen te stellen aan de aanwezige behandelaren en verpleegkundigen. Ook bestaat de mogelijkheid om te oefenen met het systeem voor het oplossen van de Refacto.

 

Congres WHF in Glasgow (Schotland)

Van 20 tot en met 24 mei is het congres van de World Federation of Hemophilia (WFH). Deze editie is in Glasgow, Schotland en vanuit de hele wereld komen mensen hier heen om het laatste nieuws te horen over stollingsstoornissen. Op Medisch gebied, maar ook tandheelkundig en op het gebied van fysiotherapie. Vanuit de psychologie en de verpleging en er zijn multidisciplinaire sessies. In totaal 80 bijenkomsten. Op Facebook brengen we dagelijks het nieuws. Lees mee op de website van de WFH, daar post de organisatie de hele dag door nieuwsberichten.

Wij wensen onze delegatie leerzame, inspirerende en leuke dagen in Glasgow.

 

20180521 WFH 1

2 juni: ben jij er bij?

Tijdens de ALV hoor je het laatste nieuws over gentherapie, over het perspectief voor mensen met een remmer en krijg je het prachtige en aangrijpende boek Bloedmooi. Er is ruimte om ervaringen te delen over fysiotherapie voor kinderen. Maar ook over reizen met een stollingsstoornis. Wat zijn jouw ervaringen in een (nood)situatie in het buitenland? En we hebben de mening van vrouwen nodig, want we weten onvoldoende waar de dames met stollingsproblemen behoefte aan hebben. Dus kom naar de ALV op 2 juni 2018 en laat je stem horen, alleen dan kunnen we er iets mee doen.

Algemene Ledenvergadering (ALV)
Zoals elke vereniging houdt ook de NVHP ieder jaar twee keer een Algemene Ledenvergadering, de eerste is op 2 juni. Dat combineren we altijd met lekker eten en drinken, met het laatste nieuws rond de stollingsstoornissen (zoals hierboven beschreven) en leuke activiteiten voor de kinderen (inclusief kinderopvang). De dag sluiten we af met een borrel. Iedereen is welkom. Wil je komen, maar ben je geen lid? Stuur dan een mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..


Aanmelden
Als een hele dag te lang is, kun je er ook voor kiezen om een deel van deze dag mee te maken. Voor leden zitten er geen kosten aan deze dag verbonden. Wel vinden we het fijn om vooraf te weten hoeveel mensen er komen, vandaar dat we je vragen om je aan te melden. Klik hier om je gegevens achter te laten.

Bibi, onze nieuwe aanwinst

Bibi Hinrichs is onze nieuwe projectmedewerker leden- en fondsenwerving. Zij studeerde cum laude af als Master Kunst- en Cultuurwetenschappen aan de Rijksuniversiteit Groningen. Ze deed onderzoek naar de waarden die een rol spelen bij de beoordeling van cultureel ondernemerschap als subsidiecriterium tijdens haar stage bij het Fonds Podiumkunsten. Daarna trad ze daar in dienst als subsidieconsulent. Haar eerste werkervaring als fondsenwerver doet ze op als trainee bij Stichting PGOsupport / Leenaers Verloop Van der Westen. 

Bibi Hinrichs positioneert zichzelf als een young professional vanuit een sociaal-maatschappelijke insteek. Het inspireren van mensen en zelf geïnspireerd worden zijn voor haar belangrijke waarden. In haar werk is ze daar altijd naar op zoek. Ze treed haar omgeving met een open denkvermogen en een positieve houding tegemoet. Hard werken met een gezonde dosis humor en enthousiasme passen goed bij haar karakter.

Bibi Hinrichs is in haar vrije tijd het liefst op pad. Wandelen in de natuur, reizen en fotograferen is wat zij heel graag doet. Daarnaast houdt ze enorm van sportieve uitjes als een klimbos of een trampoline park. Verder brengt ze graag tijd met haar familie en vrienden door.

Contact
Heb je een vraag aan Bibi, dan kun je haar mailen op Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

 

Laatste tweets van NVHP