Nieuws

Aafact blijft op de markt

In het voorjaar hebben de hemofiliebehandelcentra een centrale prijsafspraak gemaakt met de farmaceuten over de inkoop van stollingsmiddelen. Per type product (verdeeld naar welke factor en recombinant of uit plasma bereid) werden in principe twee voorkeursmiddelen geselecteerd. Voor uit bloedplasma bereide factor VIII viel de keuze op Aafact. De hemofiliebehandelcentra stelden vervolgens de patiënten die een ander product gebruikte voor om over te stappen op een voorkeursproduct. 

Aafact blijft wel op de markt
Maar bij Aafact hield niet iedereen zich aan de gemaakte afspraak; hoewel het als apart type product was gekwalificeerd en daardoor niet zomaar uitwisselbaar was met andere producten, stelden hemofiliecentra patiënten die Aafact gebruiken toch voor om over te stappen op een ander type, namelijk een recombinant product, omdat dat veel goedkoper was geworden. Ook werd het argument gebruikt dat Sanquin – de producent van Aafact – het niet meer lang in de markt zou houden.

Reactie Sanquin
Gelukkig heeft een aantal behandelcentra met hun patiënten afgesproken toch in voorkomende gevallen Aafact te blijven gebruiken. En van Sanquin is het bericht gekomen dat er vooralsnog geen redenen zijn om Aafact binnen afzienbare tijd van de markt te halen. Letterlijk schrijft Sanquin: “Wij zijn niet voornemens de productie van Aafact te staken. Aafact wordt regulier geproduceerd voor Nederland en Finland en is ruim voldoende op voorraad. Aafact heeft een houdbaarheid van drie jaar, dit betekent dat er voorlopig product beschikbaar is voor de behandeling van patiënten. Uiteraard zal het volume dat wordt gebruikt bepalend zijn voor lange termijn strategie. Er zijn de nodige motivaties voor de behandelcentra om patiënten over te zetten op andere producten, maar de beschikbaarheid en continuïteit van Aafact is daar geen legitieme motivatie voor.”

De centrale prijsafspraak met de voorkeursproducten heeft een looptijd van vier jaar; de beschikbaarheid van Aafact lijkt over die periode redelijke verzekerd.

Welkom Charlotte!

Charlotte is onze nieuwe leuke en enthousiaste medewerker. Charlotte werkt de komende tijd twee dagen per week voor de NVHP om leden en fondsen  voor de vereniging te werven. Ze stelt zich zelf even voor.

Charlotte:
"Ik ben vorig jaar afgestudeerd aan de UvA en heb een master Business Administration gedaan. Ik heb me gericht op ondernemerschap en financiering van organisaties in de culturele sector. Sinds vorig jaar oktober ben ik betrokken als trainee bij LVW Advies (adviesbureau fondsenwerving & sponsoring), en via hen ben ik sinds maart aan het werk bij PGOsupport (zie onder voor uitleg). Als trainee dus: ik krijg al werkende begeleiding van Hans en Sofie (partners van LVW Advies).

Lees meer...

Ga jij naar Phoenix in Amerika?

Vanuit de NVHP kun jij naar Phoenix Arizona om naar Naccho te gaan. Naccho is een afkorting voor North American Camping Conference for Hemophilia Organizations. Deze organisatie organiseert jaarlijks een conferentie voor mensen die hemofilie kamoen organiseren.

Lees meer...

Wat een toffe dag!

De elfde van de elfde kwamen we bij elkaar voor een gezellige dag. Nee, geen carnaval zoals in veel delen van het land, maar een NVHP-dag met veel enthousiaste leden, nuttige informatie en lekker hapjes en drankjes. De dag begon met de ALV waar iedereen hoorde hoe de vereniging er voor staat. De nieuwe plannen werden gepresenteerd en iedereen mocht er over meepraten. Goede vragen en handige tips kwamen uit de zaal, een blijk van grote betrokkenheid. Grote compliementen aan het bestuur voor het beleidsplan voor de komende jaren. De ambities zijn groot en de strategie is duidelijk. Tijdens de ALV's die volgen horen we hoe dit plan utgewerkt wordt tot concrete doelen en acties.

Lees meer...

Vragenlijst voor vrouwen

Vrouwen Vragenlijst

Ladies, we hebben jullie hulp nodig; er komt steeds meer aandacht voor vrouwen met een stollingsstoornis, onder wie draagsters. Maar helaas is er nog niet veel bekend. Daarom is het heel belangrijk dat we beginnen met informatie verzamelen. Wil je ons daarbij helpen? Dan kunnen we jullie en ook vrouwen die nog geen diagnose hebben beter van dienst zijn. Vul hier de Engelse vragenlijst (bij voorkeur) of hier de Nederlandse vragenlijst in.

Graag vóór 5 november. Het zijn 18 vragen, ze kosten je maximaal 15 minuten. (de termijn is verlengd, de deadline is nu 5 december)

Lees meer...

11 november, ben jij er bij?

De ALV is op 11 november 2017. Een gezellige dag voor iedereen. Alle vrijwilligers hebben hard gewerkt aan een nieuw beleidsplan voor de vereniging. Dat wil het bestuur graag met trots aan de aanwezigen presenteren. En naast de nieuwe ontwikkelingen binnen de vereniging en in de zorg, genieten we van een uitgebreide lunch. Ook staan er nog twee belangrijke onderwerpen op de agenda. Ten eerste hoor je de ervaringen van patiënten die langerwerkende producten voor hemofilie gebruiken. En we zijn benieuwd naar jullie verhalen. Hoe is het voor jou om te leven met een stollingsstoornis? In elke fase van je leven loop je tegen andere dingen aan; worden sommige dingen makkelijker of krijg je met andere opstakels te maken. Verhalen delen met mensen die ongeveer hetzelfde meemaken zorgt voor herkenning, dat kan erg fijn zijn. We hopen dat veel leden naar deze dag komen!

Lees meer...

Laatste tweets van NVHP