Corona 3 web banner

Op deze pagina vind je een overzicht van de huidige stand van zaken over het coronavirus en de consequenties voor stollingspatiënten. Dit bericht wordt geactualiseerd wanneer er sprake is van een verandering. Bij vragen is de NVHP onverminderd bereikbaar via nvhp@nvhp.nl en telefonisch via 033 – 247 10 49. 

Op zaterdag 12 september vindt de formele ALV plaats, onder andere voor het goedkeuren van de Jaarrekening en het Jaarverslag. Naast het formele deel in de ochtend, kan er ‘s middags uit twee onderwerpen worden gekozen. Programma A gaat over het bloedveiligheidsbeleid en programma B over project SYMPHONY. 

De fabrikant van desmopressine neusspray (Octostim ®) organiseert een terugroepactie op apotheekniveau. De terugroepactie geldt niet voor patiënten die het middel in huis hebben. De producten worden teruggeroepen uit voorzorg omdat er bij enkele batches afwijkende concentraties van het werkzame bestanddeel zijn aangetoond.

Het hemofiliewereldje is druk in beweging.  Misschien dat de gemiddelde hemofiliepatiënt het nog niet heeft meegekregen. Maar actieve leden en lezers van onze website konden al niet meer om de berichtgeving heen. Interim-minister Van Rijn heeft kort voor zijn aftreden de hemofiliewereld blij gemaakt met het opnemen van het nieuwe medicijn emicizumab (Hemlibra ®) in het basispakket

Zoals aangekondigd in de Faktueel van 23 mei jl. vindt op zaterdag 12 september de formele ALV plaats, o.a. voor het goedkeuren van de Jaarrekening en het Jaarverslag. Bovendien is het hoog tijd voor een moment om elkaar weer fysiek te ontmoeten! Naast het strikt formele programma is er ook een kort middagprogramma waarvan de inhoud in de komende weken duidelijk wordt.

Door het Nederlands Hemofilie Register krijgen we een steeds beter beeld van hemofilie en andere stollingsstoornissen in Nederland. De cijfers geven onder meer een beeld van het aantal mensen met verschillende stollingsstoornissen, het aantal bloedingen en de behandeling. HemoNED heeft recent een overzicht van de belangrijkste cijfers van 2019 gepubliceerd in de jaarrapportage.

Laatste tweets van NVHP

Inloggen voor leden