Nieuws

Andere naalden voor rekening ziekenhuis

Heb je bij het toedienen van je stolling andere dan de standaard meegeleverde naalden nodig, extra ontsmettings- en verbandmiddelen of andere toebehoren voor thuisbehandeling, bijvoorbeeld met de port-á-cath? Dan moet het ziekenhuis die betalen. Ze hoeven dus niet te worden gedeclareerd bij je ziektekostenverzekeraar en je hoeft ze al helemaal niet zelf te betalen.

Ministerie geeft duidelijkheid
In het Hemofilieplatform had de Nederlandse Vereniging van Hemofilie Verpleegkundigen aangegeven dat het voor hen vaak onduidelijk was wie de toebehoren moest betalen. Navraag bij het Zorginstituut en het ministerie van VWS heeft geleerd dat deze middelen ten laste komen van het zogeheten DBC, de vergoeding die het ziekenhuis van de verzekeraars krijgt voor het in behandeling hebben van een stollingspatiënt. Dit geldt ook als je je stollingsmiddelen via een apotheek in de buurt geleverd krijgt. Daar moet het ziekenhuis voor zorgen.

Denk mee over verbeteringen in de zorg voor hemofiliepatiënten!

Wat zijn belangrijke aandachtspunten in de zorg voor mensen met hemofilie? Hierover willen we graag met je van gedachten wisselen. Want ook al is de zorg goed, we lopen allemaal wel eens aan tegen iets wat onhandig geregeld is. Wij willen deze punten verzamelen en omzetten in beleid of concrete projecten ter verbetering. Dus: wil je een bijdrage leveren aan verbetering van de zorg, geef je dan nu op en deel je ervaring!

Wat houdt deelname in?
Tijdens een bijeenkomst van 2,5 uur gaan maximaal acht deelnemers in gesprek over hun leven met hemofilie. Er zijn drie bijeenkomsten met elk een specifieke doelgroep:
1. Adolescenten (15 – 23 jaar)
2. Ouders van kinderen met Hemofilie
3. Volwassenen en senioren

Vergoeding
De bijeenkomst vindt plaats in Van der Valk Breukelen. Reiskosten worden vergoed en iedere deelnemer ontvangt een cadeaubon van 25 euro.

Meld je aan!
Aanmelding kan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Vermeld je naam, telefoonnummer en de groep waarin je mee wilt praten (1, 2 of 3). Je wordt vervolgens gebeld om de inhoud en het proces verder uit te leggen. In dit gesprek kun je al je vragen stellen. Je hoeft pas na dit gesprek te besluiten of je meedoet. Deelname is anoniem en kost geen voorbereidingstijd; een gespreksleider zorgt dat de juiste zaken boven tafel komen.

Alleen samen kunnen we de zorg voor mensen met hemofilie verbeteren. Hartelijk dank alvast!

Daan (5 jaar) haalt €500,- op

Daan

Daan is 5 jaar oud, heeft hemofilie en hij heeft zelf een sponsoractie opgezet. Hij wilde geld inzamelen voor het NVHP- kampeerweekend wat ieder jaar in juni plaats vindt. En dat is hem op eigen kracht gelukt!

De Kennedymars
Daan kreeg op school een flyer over de Mini Kennedymars, een wandelevenement waar kinderen 8 km lopen. Hij kwam helemaal enthousiast uit school en vertelde aan zijn ouders dat hij dit heel graag wilde gaan doen en dat het geld dan naar het kampeerweekend zou gaan. Zijn ouders waren ook enthousiast en lieten Daan zijn gang gaan. Hij mocht het op zijn eigen manier regelen. Dat hij zou gaan lopen, dat stond vast en hij vertelde zijn plannen aan de familie.

Het sponsoren
Daan was nog steeds van plan te lopen, maar van sponsoring was tot op dat moment nog niet veel gekomen. Tot de zaterdag van de Mini Kennedymars. Zijn moeder hoorde hem 's ochtends aan zijn broertje vragen of hij hem ging sponsoren... Oeps dacht zijn moeder, nu moet er snel iets geregeld gaan worden, want anders zou het plan van Daan in het water vallen.

Filmpje om geld in te zamelen (klik op de titel)
Daan en zijn moeder maakten een filmpje en zij stuurden dit naar familie en vrienden, gewoon via WhatsApp. Zij vonden het eigenlijk zo'n geinig filmpje, dat ze het ook op Facebook hebben gezet. Er kwamen veel reacties binnen. Mensen wilde weten hoe ze Daan konden sponsoren. Op die vraag waren ze nog niet voorbereid, het ging allemaal zo spontaan. Daans ouders besloten dat het heel toeganjkelijk moest zijn, het was immers een actie van Daan, dus het moest vooral voor hem tastbaar zijn. Mensen die interesse hadden, mochten hun gift aan Daan bij de finish geven of gewoon in een envelopje in de brievenbus doen. Dat werkte, want de dagen en weken daarna kreeg Daan super veel post. Hij vond het geweldig. Hij zag steeds meer geld binnenkomen en hij begon met tellen. En Daan is 5 jaar, dus dit is nog best moeilijk, maar hij ging hierin vooruit. Hij heeft met zijn actie € 500 euro opgehaald voor het kampeerweekend!

Kanjer
Daan is een ontzettende kanjer! Hij bedankt zijn sponsoren in een zelfgemaakt filmpje (klik op de link). Wij vinden het ontzettend knap dat hij dit helemaal alleen (met een klein beetje hulp van zijn ouders) heeft gedaan. Goed gedaan Daan!!

Sponsoractie
Heb je ook een actie bedacht om geld in te zamelen? Laat het ons weten via Facebook of per mail: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

De familie van Daan
Van links naar rechts: Joost, Loek, Daan, Mariël en Fiene Boomen

20170816 familie Boomen

De 112 beurs op 14 oktober 2017!

112 beurs

Is voor echte stoere jongens en meiden die meer willen weten en zien van de hulpdiensten. Is je interesse gewekt? Kom dan op 14 oktober naar de tweede internationale '112 beurs', deze beurs is in het Kutlurhus in Elspeet. Alle hulpdiensten zoals politie, ambulance en brandweer zijn hier aanwezig, niet alleen uit Nederland, maar ook uit België, Duitsland en Frankrijk. Zij verzorgen demonstraties en de voertuigen staan er om te worden bewonderd. Je hoeft niet alleen te kijken, je kan ook echt je handen uit de mouwen schudden.

Opbrengst voor NVHP
Kees Verwijs is betrokken bij dit evenement, hij hoorde eerder dit jaar dat hun zoontje hemofilie heeft. Om die reden heeft de organisatie er voor gekozen om de opbrengst van deze dag aan de NVHP te geven.

Kom ook!!!
Dus noteer alvast in je agenda: 14 oktober van 10:00 uur - 16:00 uur in en rondom het Kulturhus (Nachtegaalweg 2) in Elspeet.

Informatie
Meer info is te vinden op social media @112beurs en op de website www.112beurs.nl

20170813 112beurs demonstratie

Een betekenisvolle dag op een gedenkwaardige plek: Lotgenotendag Virusbesmettingen

Zaterdag 17 juni kwamen zo'n 30 NVHP-leden met virusbesmettingen en hun naasten bij elkaar. Alleen al de plek was heel bijzonder: Landgoed Oud Bussem, waar vroeger de Van Creveldkliniek stond. De huidige bewoner SAS Institute Nederland bereidde veel oud-patiënten een warm weerzien. Zij haalden zelfs het oude verwijsbord van stal. Menig herinnering aan landgoed en gebouw en vooral aan medepatiënten en familie borrelden op. Organisator Fred Cuijpers begon het programma dan ook met een minuut stilte ter nagedachtenis aan de vele vrienden en familieleden die ons door virusbesmettingen ontvielen.

's Morgens waren er de informatieve lezingen van infectioloog dr. Joop Arends en psychotherapeut Giel Luichjes en twee ervaringsverhalen, o.a. van Hans Meex. Hans' boek Levenslang ziek lag voor alle aanwezigen klaar op een oude zusterkar. ’s Middags leidden de lezingen en vooral alle persoonlijke ervaringen tot uitwisseling in drie groepen. De sfeer was goed en de deelnemers waren in een veilige omgeving, wat er voor zorgden dat er veel intensieve en persoonlijke gesprekken zijn gevoerd. Tot slot gaf de tuinman een rondleiding over het prachtige landgoed.

ALV in november
De presentatie van Giel Luichjes over het leren omgaan met het hebben van een chronische ziekte sprak zo aan, dat het bestuur hem heeft uitgenodigd ook te spreken tijdens de ALV op 11 november

Achtergrond van deze lotgenoten
Helaas hebben in het verleden veel van onze leden een virus als hepatitis C of HIV opgelopen. Hemofiliepatiënten kregen vroeger uitsluitend stollingsproducten die uit menselijk bloed zijn gemaakt. De mogelijkheden om het donorbloed en de producten te screenen op virusveiligheid waren nog niet zo goed als tegenwoordig. Daardoor zijn veel patiënten die voor 1992 behandeld zijn, besmet geraakt. Deze groep patiënten werd vroeger op Landgoed Oud Bussem behandeld, de locatie van de Van Creveldkliniek toen.

Lynnda Pekel in het bestuur

Lynnda Pekel is toegetreden tot het bestuur van onze vereniging. Lynnda is al veel langer betrokken en heeft onder andere de besloten Facebook-groep 'Hemofilie' opgezet. Zij is heel erg enthousiast en creatief, een aanwinst voor de vereniging. Wij wensen Lynnda heel veel succes en plezier!

Lees meer...

Laatste tweets van NVHP