Op zaterdag 13 november 2021 vindt de Algemene Ledenvergadering/Ledenmiddag plaats. Je kunt óf live op locatie bij Hotel Breukelen, óf online vanuit huis deelnemen. Ook kinderen en jongeren zijn weer van harte welkom op locatie, voor passende activiteiten wordt gezorgd!

Bij de formele ALV in de ochtend wordt o.a. gestemd over de verkiezing van twee nieuwe bestuursleden. In de middag staan er interessante onderwerpen op het programma én we nemen afscheid van de voorzitter en de penningmeester. Relaties zijn 's middags ook uitgenodigd.

Doe je mee aan een interview-onderzoek over ethische aspecten van gentherapie voor ernstige hemofilie?

Er wordt momenteel onderzoek gedaan naar gentherapie als mogelijke behandeling voor hemofilie. Gentherapie is nu nog niet goedgekeurd als behandeling, maar er wordt verwacht dat dit in de loop van de komende jaren wel gaat gebeuren. Nieuwe behandelingen roepen vaak ethische vragen op. In dit onderzoek willen wij graag inzicht krijgen in die ethische aspecten. Daarom gaan we in gesprek met veel verschillende betrokkenen, zoals patiënten!

De NVHP is jarig en dit vieren we samen op zaterdagmiddag 25 september van 16.00 tot 18.00 uur met een online tv-show voor jong & oud.

Kijk hier voor een voorproefje.

Heb je de uitnodiging ontvangen? Aanmelden via de website is niet meer mogelijk.

De NVHP organiseerde een webinar over sportdeelname en blessures bij mensen met hemofilie. De opname van deze webinar is nu hieronder te bekijken. Sprekers waren Olav Versloot (PhD/onderzoeker i.o.) en Johan Blokzijl (fysiotherapeut/promovendus) bij de Van Creveldkliniek in het UMC Utrecht.

In vervolg op onderstaand bericht is in de media inmiddels ruchtbaarheid gegeven aan de beleidswijziging van het donorselectiebeleid.

Lees hier het NRC artikel van 1 september jl. waarvoor de NVHP ook om een korte reactie werd gevraagd. Of beluister de interessante NRC podcast waarom homoseksuele mannen nu wél bloed mogen doneren, waarin de NVHP ook wordt genoemd.

Maart jl. is hier al verslag gedaan van het gesprek met (inmiddels demissionair) minister Tamara van Ark van Medische Zorg over dit onderwerp. Onlangs is de NVHP uitgenodigd om ook haar zienswijze te geven op de actualiteitenbrief bloedvoorziening.

Op 8 september stond een vervolggesprek met de demissionair minister gepland. Maar omdat recent bekend is geworden dat zij om gezondheidsredenen per direct haar werkzaamheden neer heeft moeten leggen, is het gesprek verplaatst naar 14 september.

De NVHP organiseerde in samenwerking met HemoNED een webinar over het HemoNED register: het register van mensen met hemofilie en aanverwante stollingsstoornissen in Nederland. Naast het register kwam ook de VastePrik app aan bod. De opname van deze webinar is nu hieronder te bekijken. Sprekers waren Geertje Goedhart van Stichting HemoNED en Mariette Driessens van de NVHP. 

De NVHP is 50 jaar geleden begonnen als dé belangenbehartiger van hemofiliepatiënten, maar we hebben in de loop der jaren een grote ontwikkeling doorgemaakt. De komende 50 jaar willen we er zijn voor íedereen met een erfelijke stollingsstoornis, in iedere levensfase, ongeacht leeftijd, geslacht of ernst van de aandoening!

In samenwerking met de NVHP organiseert HemoNED op donderdag 10 juni van 20.00 tot 21.00 uur een webinar. Het onderwerp van deze digitale bijeenkomst is het HemoNED register: het register van mensen met hemofilie en aanverwante stollingsstoornissen in Nederland. Ook de VastePrik app komt aan bod. Deze app is sinds kort verbeterd en vernieuwd. Geertje Goedhart van Stichting HemoNED en Mariëtte Driessens van de NVHP zijn de sprekers tijdens deze avond.

De NVHP organiseert op dinsdag 29 juni van 20.00 tot 21.00 uur een webinar over sportdeelname en blessures bij mensen met hemofilie. Sprekers tijdens deze webinar zijn Olav Versloot, onderzoeker in opleiding (PhD) en Johan Blokzijl, fysiotherapeut en promovendus, bij de Van Creveldkliniek in het UMC Utrecht. De webinar is toegankelijk voor zowel NVHP-leden als voor niet-leden. Uiteraard is er ook ruimte om vragen te stellen.

Blijf op de hoogte via onze nieuwsbrief Faktueel