Nieuws

Centrale inkoop medicijnen

Voor de patiënten met hemofilie A en hemofilie B wordt vanaf 1 april 2017 door vier hemofiliebehandelcentra gezamenlijk de stollingsfactoren ingekocht. Het betreft het Erasmus MC (Rotterdam), de Van Creveldkliniek (Utrecht), het LUMC/Haga Ziekenhuis (Leiden/Den Haag) en het AMC (Amsterdam). De hemofiliebehandelcentra van UMCG (Groningen), Zuid-Oost Nederland (Eindhoven/Maastricht) en Radboudumc (Nijmegen) hebben in 2017 nog lopende contracten met farmaceuten.

Lees meer...

Van 9 t/m 11 juni Kamperen!

Voor alle ridders, prinsessen, draken, piraten, heksen en kabouters van de NVHP (ouders zijn ook welkom). Kom naar het kampeerweekend vol sprookjes en magie. Van 9 t/m 11 juni 2017 is het weer een heel weekend feest.

Het kampeerweekend wordt ieder jaar georganiseerd door een werkgroep enthousiaste leden. Het weekend is speciaal voor ouders met kinderen tot 17 jaar. Dit jaar is het thema sprookjes en magie. Laat je verrassen door een weekend vol wonderen. Op de website van de camping staat een leuk filmpje, zo krijg je er een goed beeld van.

De NVHP-BBQ
Op zaterdag avond verzorgt de NVHP een gezamenlijke BBQ en een bonte-avond waar je al je creativiteit in alle vormen kunt laten zien of horen.

Zelf zorg je voor :

  • Je aanmelding (klik hier om het formulier in te vullen). Voor 1 mei willen we je aanmelding ontvangen;
  • Je kampeerplek
  • Je tent/caravan. Het is ook mogelijk om een huisje of tent te huren op Heygraaf (eigen kosten);
  • Je ontbijtjes op zaterdag en zondag;
  • De lunch voor zaterdag en zondag;
  • Het diner op vrijdag.

Algemene informatie:
Locatie:
Camping Heigraaf, De Heygraeff 9, 3931 ML Woudenberg

Wanneer:
Vrijdag 9 t/m zondag 11 Juni 2017

Voor wie:
NVHP leden: ouders met kinderen met een stollingsstoornis (0-17 jaar)

Thema:
Sprookjes en magie

20170315 sprookje2

Voordat je gaat stemmen...

Verkiezingen

Wat gaan de verschillende politieke partijen regelen voor mensen met een beperking of chronische ziekte? Welke keuzes maken zij? De patientenkoepel Ieder(in) stelde vijf vragen aan tien politieke partijen. Lees hier, vergelijk en laat het meewegen als je gaat stemmen op 15 maart.

Laat geen belastinggeld liggen

En daar was toch weer die blauwe envelop. Het leven met een chronische ziekte brengt kosten met zich mee voor bijvoorbeeld medische zorg, hulpmiddelen, aanpassingen, reiskosten en nog veel meer. Misschien kun je een deel van deze zogeheten Meerkosten terugkrijgen.

Lees meer...

Jeroen heeft hemofilie

In 1980 is het boekje 'Jeroen heeft hemofilie' geschreven, de illustraties zijn van Dick Bruna. Het boekje is een goed hulpmiddel om aan kinderen met hemofilie uit te leggen wat het is. Ook handig om eens te lezen met boertjes, zusjes en vriendjes. Het is een eer dat Dick Bruna hier aan mee heeft gewerkt.

20170218 DickBruna

Lekker handig: een hulpmiddelenwijzer

Als je ouder wordt of een beperking hebt, gaan dagelijkse handelingen niet altijd meer vanzelf. Gelukkig zijn er honderden hulpmiddelen die kunnen helpen. Wat het is, waarvoor u het kunt gebruiken en hoe het zit met vergoedingen. Die informatie vindt u op deze website.

20170217 Hulpmiddelen

 

 

 

 

 

 

 

De Hulpmiddelenwijzer is ontwikkeld door Vilans in opdracht van het ministerie van VWS. Vilans is het landelijke kenniscentrum voor de langdurende zorg.

 

Laatste tweets van NVHP