Nieuws

Mee naar het wereldcongres?

Je bent van harte uitgenodigd om mee naar het WFH Worldcongress te gaan, dit keer dichtbij, namelijk in Glasgow (Schotland). Het congres is van 20 t/m 24 mei 2018. Op deze tweejaarlijkse conferentie komt de hele hemofiliewereld samen: (para)medici, farmaceuten, natuurlijk patiënten en hun belangenbehartigers. Er is ook aandacht voor andere stollingsstoornissen. Je treft er een lotgenoot van de andere kant van de wereld en begrijpt elkaar, je wordt geïnformeerd over de meest actuele wetenschappelijke ontwikkelingen en doet inspiratie op voor het werk in de NVHP.

Interesse?
Stuur uiterlijk 22 oktober je motivatie waarom je mee wil aan het bestuur, via Marjolein Sparnaay op mailadres: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Aandacht voor remmerpatiënten, wie?

De European Haemophilia Consortium (EHC, waarvan ook de NVHP lid is) geeft extra aandacht aan de problemen die hemofiliepatiënten met een remmer tegenkomen. Zij organiseren een Europees netwerk van ambassadeurs. 

Waar lopen de remmerpatiënten in Nederland tegenop? Kan de zorg beter? Is er specifiek lotgenotencontact nodig? Hoe staat het met de informatievoorziening? Zou jij je hiervoor binnen de NVHP (en internationaal) willen inzetten? Dan hoef je dat niet alleen te doen. Joyce van Steenbergen (en haar gezin) is al betrokken.

Wat vragen we: natuurlijk ervaring met een remmer en ideeën ter verbetering. Als patiënt of eventueel als ouder. Het is vooral belangrijk dat je er zin in hebt om vanuit het niets, samen met Joyce, de aandacht voor remmerpatiënten in Nederland vorm te geven. Vanwege het internationale verband is het handig als je je in het Engels kunt redden. Heb je al interesse of wil je eerst Joyce van Steenbergen oriënterend spreken? Neem dan contact op met vrijwilligerscoördinator Marjolein Sparnaay: 06-18250209, Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

CityTrip voor jongvolwassenen

Ben je tussen de 18 en 30 jaar oud en heb je een stollingsstoornis? Ga dan mee met het weekendje weg van de jongvolwassenen. Dit jaar van 10 tot 12 november. We hebben dit jaar weer een helemaal nieuw programma samengesteld. Het weekend begint op vrijdagavond met een kennismaking en duurt tot zondagmiddag. Na de kennismaking op vrijdagavond gaan we zaterdag meteen aan de slag met profesionele drones. In een paar uur zul je tot ervaren dronepiloten worden getrained.  Zaterdag middag hebben we een presentatie over en 'leven met een stollingsstoornis'. Uiteraard is eten en drinken gedurende het hele weekend verzord, en voor degene die nog niet moe zijn is er gelegenheid om het nachtleven van utrecht te ontdekken(18+).
Op zondagochtend hebben we nog een kort educatief programma op een hele mooie locatie met als thema intimiteit en stollingsstoornissen waarbij de mannen en vrouwen apart dingen kunnen bespreken, uiteraard geheel vrijblijvend en met een maatschappelijk werk(st)er erbij.

Locatie en aanmeldmogelijkheden
Het weekend kost € 10,- en aanmelden kan tot 6 oktober a.s. Stuur een mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en je ontvangt binnen een dag een bevestigingsmail met alle relevante informatie.

Wil je geen heel weekend weg?
Dat kan, dit jaar kun je je ook aanmelden voor een deel van het weekend. Bijvoorbeeld vrijdag/zaterdag of alleen zaterdag overdag. We verblijven  weekend midden in de stad bij de nieuwe locatie van stayokay Utrecht waar we ontbijten, slapen, drankjes doen en verzamelen en ervaringen uitwisselen. Utrecht is het best te bereiken via auto (P+R), trein of bus, mocht je toch hulp nodig hebben met vervoer laat het ons dan even van te voren weten dan kunnen we hiervoor iets regelen.

Jongvolwassenen utrecht

Heb jij de ziekte van glanzmann?

Vanuit de studie Trombopathie In Nederland (TiN) willen wij graag het cohort (de groep mensen) met de ziekte van glanzmann in Nederland beter in kaart brengen. Met de TiN studie willen we meer inzicht krijgen in de aard, ernst en frequentie van de bloedingen van patiënten met trombocytopathie en in de invloed van de ziekte op de kwaliteit van leven. Daarnaast wordt onderzocht of de diagnostiek kan worden verbeterd met nieuwe (aanvullende) diagnostische testen. Er vindt samenwerking plaats met alle hemofiliebehandelcentra in Nederland. Heb je de ziekte van glanzmann, maar heeft je behandelend arts je nog niet benaderd voor deelname, stuur dan een mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken., artsonderzoeker van het UMC Utrecht.

Nodig jouw fysiotherapeut uit

 PHYSHNET (PHYSHiotherapy in Hemophilia in the NETherlands) is een project dat streeft naar kwaliteitsverbetering en implementatie van fysiotherapie in Nederland. Vraag je eigen Fysio of hij of zij zich hier bij aan wil sluiten.

Fysiotherapie valt samen met verpleegkunde en maatschappelijk werk onder multidisciplinaire zorg, al jaren is iedereen het er over eens dat hemofiliepatiënten baat hebben bij zorg door een multidesciplinair team. Uit een enquête, gehouden voor aanvang van het PHYSHNET project, bleek zelfs dat er in de praktijk niet in elk centrum een fysiotherapeut daadwerkelijk bij de hemofiliezorg betrokken was, voor volwassenen maar minder nog voor kinderen. Toen, in 2013 is Phishnet opgericht. Het is een vierjarige (2013-2017) en gericht op het innoveren en implementeren van fysiotherapie in de hemofiliezorg in Nederland. Dit is bedoeld voor zowel hemofiliebehandelcentra als de eerstelijns zorg; daar vindt de behandeling met fysiotherapie namelijk vaak plaats. Het doel is om beter en goedkoper te behandelen en daarmee te zorgen voor een betere kwaliteit van leven voor de Nederlandse personen met hemofilie. De implementatie valt onder verantwoording van Piet de Kleijn, het onderzoek wordt door Merel Timmer uitgevoerd als onderdeel van haar promotietraject. Gezamenlijk moet dit tot innovatie leiden van de fysiotherapie voor de personen in Nederland met hemofilie.

Vraag je eigen fysio voor het symposium op 25 november 2017

Jouw Fysiotherapeut kan hier bij betrokken worden, nodig hem of haar uit voor het symposium op 25 November 2017 in het UMCUtrecht. Dan wordt de fysiotherapeut opgenomen in ons netwerk en via dit contact heeft deze de beschikking over afgelopen, en recente nieuwsbrieven. Hij of zij zich kan zich opgeven via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Ledendag in april - help jij mee?

In april -rond wereldhemofiliedag 2018- willen we een dag voor al onze leden organiseren. Als vereniging willen we elkaar, jong en oud, ontmoeten en vooral plezier maken. Deze dag staat in teken van bewegen en gezonde voeding. Het bestuur is op zoek naar vrijwilligers die willen nadenken over de invulling van deze dag. We organiseren een brainstormsessie in november. Heb jij wel een idee over hoe onze ledendag er uit moet zien? Meld je dan aan voor de brainstorm. Meer info en aanmelden kan door een mail te sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Laatste tweets van NVHP