Nieuws

Iets moois voor remmerpatiënten

Dat is de EHC Inhibitor Summit (een soort congres) voor mensen met hemofilie die een remmer hebben (gehad). Tijdens deze dagen kunnen patiënten samen met hun familieleden en zorgverleners omgaan met mensen die in het zelfde schuitje zitten. Om een gemeenschap op te bouwen, informatie op te doen en de kwaliteit van hun leven mogelijk te verbeteren. Bovendien biedt de organisatie de mogelijkheid om tijd door te brengen in een ontspannen omgeving en samen van de activiteiten te genieten. Dit jaar is Joyce van Steenbergen vanuit de NVHP geweest: "Er was een supergaaf en interessant programma voor het hele gezin: voor kinderen en volwassenen was het deels gezamenlijk en deels apart".

Op de foto staan vijf jongens uit vier verschillende landen die door deze dagen vrienden voor het leven zijn geworden.

Documentaire
Op de eerste avond is daar de documentaire vertoond 'Inhibitor Stories' die is opgenomen tijdens de eerste Summit in 2016. Zo krijg je hier een goed beeld van.

Volgende keer
Heb je te maken met een remmer en wil je komend jaar deelnemen aan deze summit meld je dan aan bij de NVHP (het bestuur besluit wie uiteindelijk namens de NVHP mag deelnemen). De nieuwe datum is 28 november t/m 1 december 2019. Als de Engelse taal een probleem is dan kan er vanuit Nederland iemand met je meereizen voor je kind(eren) en evt. voor jezelf om te vertalen. Voor de ervaring moet je er gewoon zijn, de taal speelt dan een kleinere rol dan je denkt!

Barretstown, de locatie
De EHC Inhibitor Summit vindt plaats in Barretstown, Ierland. Dit is een faciliteit opgericht door de Amerikaanse acteur Paul Newman als een plek ontworpen voor kinderen die leven met een ernstige ziekte en hun gezinnen. Het biedt medische en verpleegkundige zorg op het terrein zelf en volledige toegang voor personen met een lichamelijke beperking in het hele pand. Maar wat nog belangrijker is, het biedt op maat gemaakte activiteiten waaraan alle kinderen en volwassenen met een ernstige ziekte / beperking kunnen deelnemen, en uitstekend en ervaren ondersteunend personeel ter plekke.

Interesse?
Wil je meer informatie? Of heb je interesse in dit evenement voor komend jaar? Joyce van Steenbergen vertelt er graag over! Stuur een mailtje naar nvhp@nvhp.nl en we brengen je in contact met Joyce.

 

WiN: ruim 10 jaar onderzoek

Willebrand in Nederland, daar staat WiN voor. Het is een landelijk onderzoek naar de ziekte van Von Willebrand, in 2007 gestart. Bent u patiënt? Dan heeft u hier misschien wel aan mee gewerkt. Het doel van het onderzoek was om meer inzicht te krijgen in de diagnostiek, behandeling en de gevolgen van de ziekte van Von Willebrand. 
 
Verschillende deelonderzoeken van de WiN studie hebben geleid tot belangrijke nieuwe inzichten. De WiN studie was in het afgelopen decennium één van de meest vooraanstaande onderzoeken naar de ziekte van Von Willebrand wereldwijd. De stuurgroep en alle onderzoekers van de WiN-studie hebben een verslag gemaakt van het landelijke onderzoek WiN. Het zijn de bevindingen na 10 jaar onderzoek.

Lees het verslag (door er op te klikken krijg je het verslag te zien)

Ferraridag

De VSOP initieert jaarlijks een evenement voor kinderen tussen de 12 en 18 jaar met een genetische aandoening. Dit jaar deden ze dat samen met de Ferrari Club Nederland, zij noemen dat een ‘Doe een plezier Rit’. Van 's ochtends vroeg tot na het avondeten werden de jonge gasten in de watten gelegd, het ontbrak hen aan niets. Julian Wigny, lid van onze vereniging was uitgenodigd en doet zelf verslag van deze super toffe dag.

Julian: "Heb je ooit eens in een supersnelle, iconische auto gezeten? Dit was mijn eerste keer, om eerlijk te zijn kan ik niet zomaar met woorden omschrijven hoe het was: mooi, indrukwekkend, speciaal en inspirerend. Ik heb zoveel kinderen gezien met andere genetische ziektes, sommigen die het een stuk erger hebben dan ik. Het is fantastisch om te zien dat die kinderen een dag krijgen om helemaal uit hun dak te gaan. Plezier, een aspect wat soms ontbreekt als je chronisch ziek bent, wordt op een dag als deze flink bijgetanked.

Ferrari
Ik kreeg een Ferrari met de bijbehorende eigenaar / bestuurder, we begonnen met rijden op het circuit in venray 'Raceway', voor mij is het geweldig om die brullende auto's te horen en om er in te zitten. Eenmaal op het circuit, mochten we drie rondjes rijden. Je voelt je geweldig als de auto optrekt, het is een echt sensatie. Na drie keer op het circuit gereden te hebben, kregen we een lunch. Na de lunch ging ik met mijn Ferrari en bestuurder op pad naar de 'Daf testbaan'. Het was een rit door dorpjes en leuke wijken, iedereen kwam even kijken wat er allemaal aan de hand was: je ziet namelijk niet elke dag dat er 40 Ferrari 's achter elkaar met een politie escort door je wijk heen rijden.

 

20181104 ferraridag.fotoVrachtwagen
Op de 'Daf testbaan' mochten we met vrachtauto's meerijden, met veel hobbels en leuke obstakels op de weg. Later op de middag reden we terug van de testbaan en hebben we onderweg nog een ijsje gegeten, met z'n allen. Rond 17.00 uur kwamen we terug bij de Raceway voor een laatste show: nog even een laatste keer optrekken met veel lawaai!! Toen was het tijd voor wat te eten. Het was een gezellige boel: we hebben onze ervaringen uitgewisseld en leuke verhalen gedeeld.

Hemofilie
Drie vrienden met hemofilie -die ik heb leren kennen via de NVHP- waren ook bij dit evenement. Het was leuk om elkaar weer eens te zien en om samen plezier te maken.

Ik zal dit nooit vergeten
Er zijn veel aspecten aan dit evenement die ervoor gaan zorgen dat ik het niet ga vergeten. Ik heb een band met mijn begeleider / bestuurder gekregen. Het is een gedreven man die succes heeft en hard werkt. Hij is aardig en inspirerend. Hij heeft mij zodanig geïnspireerd dat ik op andere manieren naar onderwerpen kan kijken, zoals school en werk. Ik heb veel geleerd en uitermate veel plezier gehad! Deze dag was niet mogelijk zonder de hulp van alle vrijwilligers, Ferrari club Nederland, Politie en de VSOP.

Ciao é grazie mille!!!!" Aldus Julian Wigny.

 
Wat doet de VSOP?
De VSOP zet zich in voor alle mensen met zeldzame of genetische aandoeningen en hun naasten. Hiertoe behoren ook degenen met een verhoogde kans op een genetische aandoening. De VSOP behartigt hun belangen vanuit  patiëntenperspectief op het terrein van de kwaliteit van zorg, diagnostiek en preventie, medisch wetenschappelijk onderzoek, erfelijkheid en zwangerschap.

 
Foto: Julian met 'zijn' Ferrari (en de eigenaar)

Medisch nieuws, PGB en VastePrik

Wat kun je met een PGB? Wat is het laatste nieuws over de medische onderzoeken die nu lopen? Dat hoor je op zaterdag 10 november op een bijeenkomst in Breukelen. En in de ochtend is de Algemene Ledenvergadering (ALV) bij Hotel Van der Valk Breukelen, een moment waarop het bestuur van de NVHP vertelt over hoe het gaat met de vereniging. We nemen afscheid van Minette van der Ven en we presenteren een nieuwe folder over vrouwen met een stollingsstoornis.

Lees meer...

Lekker spelen en sporten? Doe mee op 10 november!

Voor alle kinderen van 6 tot 15 jaar organiseren we op 10 november een sport en spel ochtend. Daar kun je wel 20 verschillende sporten doen. Het is bij kindersportcentrum Sam Sam in Utrecht. Je mag zelf kiezen welke sport je gaat doen. Maar we zorgen ook voor begeleiding. De papa’s en de mama’s kunnen tijdens jullie leuke ochtend activiteit naar de Algemene Ledenvergadering in Breukelen.

Lees meer...

Laatste tweets van NVHP

Inloggen voor leden