Op Wereldhemofiliedag wordt er internationaal aandacht gevraagd voor hemofilie en andere erfelijke stollingsstoornissen. De wereldorganisatie heeft dit jaar het thema ‘adapt to change’ gekozen. Ondanks het feit dat we dit niet fysiek met elkaar kunnen vieren, laat de NVHP deze dag niet zomaar voorbijgaan. We vragen onze leden om op zaterdag 17 april zoveel mogelijk aandacht te vragen voor hemofilie via sociale media. Ook hebben alle leden rond Wereldhemofiliedag het jubileumboek Gestolde verhalen van Henk Koetsveld ontvangen.

Op Wereldhemofiliedag presenteert de NVHP in samenwerking met Ingeborg Kuys en Takeda het boek: Bloedlijn ‘hemofilie in de hoofdrol’. In de video hieronder vertellen auteur Ingeborg Kuys en NVHP-voorzitter Guus Wijfjes over het boek Bloedlijn; een prachtig en aangrijpend boek dat door Ingeborg is geschreven en een vervolg is op het boek Bloedmooi.

In de derde aflevering van Bloedband gaan we in gesprek met bestuurslid Manon Degenaar. Zij heeft zelf de ziekte van Von Willebrand. "Bij deze stollingsstoornis is sprake van een enorme onderdiagnose. Deze mannen en vrouwen bloeden hun weg door het leven om uiteindelijk een keer de juiste diagnose te krijgen." Manon zet zich specifiek in voor deze groep en voor vrouwen met een stollingsstoornis, ''omdat ik niet wil dat andere mensen hetzelfde meemaken als ik." Manon vertelt in de podcast waar het probleem ligt, waar mannen en vrouwen met een stollingsstoornis tegenaan lopen en wat de vereniging doet op dit vlak.

De presentaties van de digitale Von Willebrand bijeenkomst zijn nu terug te kijken. De werkgroep Von Willebrand organiseerde op 11 februari deze bijeenkomst via Zoom. Ben je benieuwd naar de laatste ontwikkelingen rondom deze stollingsstoornis of heb je net de diagnose gehad en wil je graag meer informatie? In de video  hieronder legt kinderhematoloog prof. dr. Karin Fijn van Draat (hoofd HBC Amsterdam UMC, locatie AMC) meer uit over de ziekte, behandeling en ontwikkelingen. Ook arts-onderzoeker Ferdows Atiq (Erasmus MC) geeft een update over het Von Willebrand in Nederland (WiN-onderzoek). 

De NVHP krijgt vragen binnen van leden met een stollingsstoornis die tegelijkertijd een aandoening hebben (gehad) zoals hepatitis C of het hiv-virus. Op dit moment vallen deze patiënten niet onder de zogenaamde medisch (hoog)risicogroepen. In overleg met de behandelaars (NVHB) leggen we uit wanneer deze mensen in aanmerking komen voor een vaccinatie en wat zij kunnen ondernemen om eerder kans te maken op een vaccinatie.

De VSOP en de NVHP organiseerden op vrijdag 12 maart van een webinar in het kader van het recent verschenen boek van Cees Smit. Het boek, ‘Overleven met hemofilie, een reis door de wereld van de gezondheidszorg’, geeft een goed beeld van hemofilie door de jaren heen en de verschillende dilemma’s. Het thema van de webinar is ‘medicijnen voor zeldzame ziekten: dilemma’s rond veiligheid, beschikbaarheid en toegankelijkheid van medicijnen’. De webinar is opgenomen en is hieronder terug te kijken. 

De Europese vereniging (EHC) komt met een statement over de berichtgeving rondom zeldzame bijwerkingen op de bloedstolling bij inenting met het AstraZeneca vaccin. Het gaat om bloedstolsels die gepaard gaan met trombocytopenie (een laag gehalte aan bloedplaatjes). In het statement meldt de vereniging onder meer dat de veiligheidscommissie van het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) concludeert dat de voordelen nog steeds groter zijn dan de risico’s. In de verklaring wordt geen specifiek advies gegeven voor patiënten met een stollingsstoornis.

In de tweede aflevering van de podcast Bloedband gaan we in gesprek met Henk Koetsveld. Hij schreef het jubileumboek ter ere van het 50-jarig jubileum van onze vereniging. Het boek valt rond Wereldhemofiliedag op de mat bij leden. Het verhaal beslaat 6 generaties en beschrijft op welke manier de medische ontwikkeling van invloed was en is op het leven van gezinnen en families.

Op zaterdag 17 april 2021 vindt de formele en digitaal georganiseerde Algemene Ledenvergadering (ALV) plaats. Er kan bij diverse onderwerpen gestemd worden, onder andere bij de vaststelling van formele stukken en bij de (her-)verkiezing van bestuursleden.

Blijf op de hoogte via onze nieuwsbrief Faktueel