De NVHP heeft contact met de hemofiliebehandelaren en (inter)nationale organisaties zoals de WFH en de EHC. Op dit moment zijn er nog geen specifieke hemofilie gerelateerde problemen naar voren gekomen bij patiënten die besmet zijn met COVID-19. 

Op 17 april is het Wereldhemofiliedag (WHD). Een dag waarop er in de hele wereld aandacht wordt gevraagd voor mensen met een stollingsstoornis. Samen met jou, als lid, willen we er dit jaar een virtueel feestje van maken. De NVHP start op deze dag met een online campagne met inspirerende quotes van onze leden met verschillende stollingsziekten. 

Dik Kruis is actief als vrijwilliger voor onder meer de werkgroep bekostiging. Hij houdt de ontwikkelingen rondom de inkoop van stollingsmiddelen door de hemofiliebehandelcentra nauwlettend in de gaten. In zijn maandelijks blog deelt hij de actuele stand van zaken en zijn visie met je. 

“We hebben de start gehad maar zijn nog niet aan het einde van het begin”, aldus premier Rutte tijdens een persconferentie over de coronacrisis. Het einde van het begin, ja zo zou je de fase van het inkoopproces voor stollingsmiddelen op dit moment wel kunnen noemen. De kennismakingsbijeenkomst van 26 november 2019 zou ik als start kunnen zien. 

Het geplande kampeerweekend op 5, 6 en 7 juni van dit jaar gaat helaas niet door. De werkgroep ouders heeft, met pijn in het hart, besloten om het weekend te annuleren in verband met de coronacrisis. Deelnemers hebben hier bericht van gehad. 

De Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWN) heeft in samenwerking met de VSOP en de Patiëntenfederatie Nederland een online dossier gentherapie samengesteld. Gentherapie is enorm in ontwikkeling en de verwachting is dat er de komende jaren meerdere gentherapieën voor zeldzame ziekten op de markt zullen komen. Voor de behandeling van hemofilie zijn nu al meerdere goede resultaten geboekt met gentherapie.

Beste kampeerders,

Ook wij als organisatoren van het kampeerweekend volgen het coronanieuws op de voet. We hebben nog altijd enorm veel zin in het geplande kampeerweekend op 5, 6 en 7 juni en zijn dan ook druk bezig met de organisatie. 

Laatste tweets van NVHP

Inloggen voor leden