Onderzoek Sanquin

Jaarlijks ontvangen duizenden personen een bloedtransfusie of een geneesmiddel dat uit donorbloed gewonnen is. Maar vinden wij nou eigenlijk van de veiligheid bij bloedproducten? Sanquin Bloedvoorziening start een wetenschappelijk onderzoek om dat boven tafel te krijgen.

Groepsfoto Bloedverwanten

Bekijk hier de beelden van onze Bloedverwanten die in Stavanger aankomen. Stavanger ligt in Noorwegen en ze krijgen een heel warm onthaal. Heel mooi! We zijn ontzettend trots op deze hardwerkende doorzetters. Doe het hen maar na!

Op een later moment komen we terug met meer informatie en foto's. Houd de website en social media in de gaten.

Je kent ze wel, die handige huis-tuin-en keukentips. Tips die het dagelijks leven net iets makkelijker maken. Niet op medisch gebied natuurlijk, maar praktisch. Zo vertelde een moeder dat ze haar oude schoudervullingen in de broek van haar zoon naaide, ter hoogte van de knieën toen hij veel aan het kruipen was. Een ander had weer een heel handig klein koelboxje voor onderweg, voor de medicatie die koud moest blijven. Zo heeft iedereen van die handige 'dingetjes' die je weet omdat je ervaringsdeskundige bent.

Wij zijn op zoek naar die handige tips.
Want waarom het wiel zelf uitvinden? Niet alleen voor nieuwe patiënten is dit handig, iedereen kan van elkaar leren. Dus, stuur je tips op naar Femke Bovens. We maken een mooi overzicht in het ledenblad Faktor.

Alvast bedankt!!!

Na een jaar trainen is het zover, de Bloedverwanten zijn vertrokken. Vandaag is de eerste dag van een twee weken durende reis naar Noorwegen. Wij wensen Evelyn Grimberg, Fred Cuijpers, Jeshua van Deijck, Manon Degenaar-Dujardin, Manuel Baarslag, Minette van der Ven, Stephan Meijer en Robbert-Jan ’t Hoen, Ad Schouten en Chris van den Brink (Ad en Chris zijn de teamcaptains) heel veel succes, sterkte, plezier, kracht, vriendschap en sportiviteit toe.

Samen zijn zij de Bloedverwanten. Het is hèt project van de NVHP. Acht fietsers en twee begeleiders hebben de uitdaging aangenomen om van Utrecht naar Stavanger te fietsen. Stavanger is een plaats in Noorwegen en daar wordt het volgende EHC (Europees Hemofilie Consortium) georganiseerd. Dus de Bloedverwanten fietsen 1300 kilometer van Utrecht naar het congres in Noorwegen. De groep wil er ongeveer twee weken over doen. Het is een flinke uitdaging.

Met veel trots presenteren we hier de mensen die achter (en soms ook voor) de schermen hard werken voor de patiëntenvereniging. Op donderdag 15 september kwamen het bestuur en de werkgroepen bij elkaar. Deze avond stond in het teken van elkaar vertellen waar je mee bezig bent, ervaringen delen en kijken naar de toekomst. Iedereen heeft zijn eigen kijk op de vereniging. Dat heeft te maken met welke stollingsstoornis je hebt of dat je draagster bent. En of dat je kind, broer of vader er mee te maken heeft. Dat in combinatie met ervaringen bij het behandelcentrum zelfmanagement en je levensstijl maken het een heel waardevolle groep mensen. Iedereen mocht zijn mening geven over actuele ontwikkelingen en die visies gaan mee in de ontwikkeling van het meerjarenbeleidsplan. Als vereniging mogen we trots zijn op de goede dingen die deze vrijwilligers doen!

De firma Bayer heeft apotheken gevraagd enkele partijen stollingsfactor van het merk Kogenate terug te sturen. Dit laat Bayer hierover weten:

Op woensdag 21 september vertrekken de Bloedverwanten op de fiets naar Stavanger in Noorwegen. De Bloedverwanten zijn acht leden van onze vereniging en onder leiding van hun coaches maken zij deze bizarre fietstocht. Alle Bloedverwanten hebben namelijk een stollingsstoornis.

Je behandelaar kan je vragen of je -om niet medische- redenen over zou willen stappen op een ander stollingsproduct. Waarom zou een behandelaar dat willen? En waar moet je op letten als je hier over na gaat denken? Op deze pagina lees je er er meer over.

Blijf op de hoogte via onze nieuwsbrief Faktueel