De Europese vereniging (EHC) komt met een statement over de berichtgeving rondom zeldzame bijwerkingen op de bloedstolling bij inenting met het AstraZeneca vaccin. Het gaat om bloedstolsels die gepaard gaan met trombocytopenie (een laag gehalte aan bloedplaatjes). In het statement meldt de vereniging onder meer dat de veiligheidscommissie van het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) concludeert dat de voordelen nog steeds groter zijn dan de risico’s. In de verklaring wordt geen specifiek advies gegeven voor patiënten met een stollingsstoornis.

In de tweede aflevering van de podcast Bloedband gaan we in gesprek met Henk Koetsveld. Hij schreef het jubileumboek ter ere van het 50-jarig jubileum van onze vereniging. Het boek valt rond Wereldhemofiliedag op de mat bij leden. Het verhaal beslaat 6 generaties en beschrijft op welke manier de medische ontwikkeling van invloed was en is op het leven van gezinnen en families.

Op zaterdag 17 april 2021 vindt de formele en digitaal georganiseerde Algemene Ledenvergadering (ALV) plaats. Er kan bij diverse onderwerpen gestemd worden, onder andere bij de vaststelling van formele stukken en bij de (her-)verkiezing van bestuursleden.

Homoseksuele mannen met een monogame relatie mogen per 1 september 2021 bloed doneren. Sanquin is er door eigen onderzoek van overtuigd dat dit zonder toename van virusinfecties mogelijk is. De bloedbank heeft ook aangekondigd de komende tijd te bestuderen op welke manier andere homoseksuele mannen met een verminderd risico toegelaten kunnen worden. NVHP-voorzitter Guus Wijfjes en vrijwilliger Ilmar Kruis vertegenwoordigden de NVHP afgelopen donderdag in een gesprek met minister Tamara van Ark van Medische Zorg, Sanquin en COC Nederland. “Als vereniging kunnen we nog geen standpunt innemen omdat we de desbetreffende onderzoeksrapporten nog niet hebben ontvangen”, aldus Guus Wijfjes.

De Amsterdamse gentherapie-fabrikant UniQure rapporteerde eind december dat bij een van de deelnemers in de klinische studie voor gentherapie bij hemofilie B een levertumor is ontdekt. Het Amerikaanse medicijnagentschap FDA heeft het onderzoek tijdelijk laten pauzeren totdat verder onderzoek gedaan is. Uit voorzorg heeft ook Biomarin, dat vergevorderd is met de gentherapie voor hemofilie A, besloten voorlopig geen nieuwe patiënten te behandelen. In de Faktor van december zullen we een overzicht geven van de stand van zaken voor de nieuwe therapieën.

De hemofiliebehandelcentra, verenigd in het iZAAZ, hebben een aanbesteding gedaan voor een selectie voorkeursproducten en een bijbehorende prijs. De aanbesteding geldt voor de periode april 2021 tot april 2025 en is in oktober bekendgemaakt aan de leveranciers. De NVHP is betrokken geweest bij de verschillende fases van dit proces en heeft haar visie gedeeld. Nu de iZAAZ de gunning vastgesteld heeft, wil de NVHP haar eindoordeel delen met haar leden, behandelaren en andere belangstellenden.

De werkgroep JongVolwassenen is even inactief geweest, maar is nu terug met nieuwe aanwas. De nieuwe werkgroep bestaat uit Mirna van Steenbergen (rechts onderin), Jaron (links onderin), Julian (rechts bovenin) en Timon (links bovenin). Ze vertellen je in dit bericht meer over nieuwe initiatieven zoals een online jongeren community. 

De NVHP neemt een reeks podcasts op in het kader van het 50-jarig jubileum van de vereniging. In deze reeks gaan we de verbinding aan met leden, behandelaren en andere belangrijke spelers binnen het hemofilielandschap. NVHP-voorzitter Guus Wijfjes trapt de eerste podcast af. Hij legt uit welke uitdagingen de coronacrisis met zich meebrengt voor de vereniging, maar staat ook stil bij de kansen die het biedt. 

Het geplande kampeerweekend op 11, 12 en 13 juni van dit jaar gaat helaas niet door. De werkgroep ouders heeft, met pijn in het hart, en in overleg met het bestuur besloten om het weekend te annuleren. In verband met de huidige coronamaatregelen is een fysieke bijeenkomst niet realistisch.   

Blijf op de hoogte via onze nieuwsbrief Faktueel