Nieuws

Hey! Doe je mee?

Help jij ons mee om een on- en  offline community te ontwikkelen? Natuurlijk rondom hemofilie of andere stollingsstoornissen. De community is er voor en door jongvolwassenen (leeftijd 18 - 30 jaar) met een stollingsstoornis? Denk met ons mee, dan maken we er met elkaar iets heel tofs van. Meld je aan bij Manon Degenaar van de NVHP als jij hier wel een goed idee over hebt.

Lees meer...

Steun

Medio september tot medio oktober bellen wij onze leden met de vraag of ze ons willen steunen. We doen dit omdat structurele steun erg belangrijk is voor de continuïteit van de vereniging. We bellen ook onze donateurs, omdat de steun via donaties naast het lidmaatschap erg belangrijk is.

Want naast de reeds bestaande activiteiten heeft de vereniging ook nog andere ambities en dromen, waaronder het realiseren en up-to-date houden van een kennisplatform waar mensen met een stollingsstoornis elkaar treffen en informatie kunnen delen en ophalen. Ook het realiseren van een algemene ledendag waar alle leden, naasten en mantelzorgers elkaar kunnen ontmoeten staat hoog op ons verlanglijstje. Met steun van onze leden en donateurs vergroten wij onze financiële onafhankelijkheid en daarmee de slagkracht van onze vereniging.

Als je veel blauwe plekken hebt en je menstruatie heftig is...

In de Viva van 12 t/m 18 september 2018 vertelt een patiënte met de ziekte van Von Willebrand tegelijk nuchter én meeslepend over het leven met deze stollingsstoornis, enkele citaten: “Als kind wil je niet anders zijn.” “Ik heb mijn leven zo veel mogelijk op mijn aandoening afgestemd.” “Toch laat ik me niet tegenhouden als ik iets echt wil.”

Lees meer...

Vrijwilligers, bedankt!

Onze vereniging heeft het geluk dat veel vrijwilligers zich inzetten voor de patiënt met een stollingsstoornis. We willen deze actievelingen heel graag in het zonnetje zetten, want zonder hen, kan de NVHP niet draaien. We hebben de vrijwilligers uitgenodigd om op 22 september 2018 van 13.00 - 19.00 uur naar Utrecht te komen. We maken er met zijn allen een super leuke dag van, we gaan namelijk met elkaar koken! Voor de gezeligheid uiteraard.

Uitnodiging
Alle vrijwilligers hebben een uitnodiging ontvangen en kunnen zich aanmelden door een mail te sturen naar nvhp@nvhp.nl. Ben je uitgenodigd, maar heb je je nog niet aangemeld, stuur dan alsnog een mailtje. Leuk als je komt!

Adres
Smaak Kookstudio Utrecht, Stadion Galgenwaard, Herculesplein 315, 3584 AA Utrecht.

Wil je ook vrijwilliger worden?

Lees je dit en denk je: "dat wil ik ook wel!". Meld je dan aan bij Marjolein Sparnaay. Samen kun je kijken waar jij je voor in wil zetten. Om te zien wat er nu al gebeurt, kijk je op onze site op de pagina wie doet wat.

Vragenlijst, heb jij hem al ingevuld?

Op maandag 27 augustus zijn we een onderzoek gestart. We zijn namelijk benieuwd wat onze leden en betrokenen van de vereniging en haar dienstverlening vinden. De vragenlijst is per mail verstuurd. Heb je de mail niet ontvangen, dan kan het zijn dat deze in de spam terecht is gekomen. Heb je helemaal geen mail ontvangen, maar wil je wel graag deze vragenlijst invullen, dan kun je dat doen via onderstaande link:


Voor de NVHP is het belangrijk te weten of leden tevreden zijn. Of dat we sommige dingen anders moeten doen. Door de vragenlijst in te vullen help je ons om dat inzicht te krijgen en verbeteringen door te voeren? Als het onderzoek is afgerond, presenteren we de uitomsten. Bij voorbaat hartelijk dank voor het invullen.

 

Fotowedstrijd, doe mee!

Leven, camera, actie!

606x100 MAIL DEF

 

 

 

 

De zomerperiode is het uitgelezen moment om te genieten van het leven en mooie foto’s te nemen! De organisatie Sobi organiseert Hello Photo, dat is een fotowedstrijd. Met die wedstrijd wil Sobi op een leuke en positieve manier meer bewustzijn creëren over het leven met hemofilie.

Wil jij meedoen? Maak dan een originele foto (of meerdere foto's!) van hoe jij het leeft met hemofilie en hoe jij je je door niets laat tegenhouden.

Hoe deelnemen?
1.Neem een unieke foto
2.Upload je foto op www.hellohaemophilia.nl/fotowedstrijd-hello-photo (het kan zijn dat de browser Internet Explorer lastg doet, probeer dan Firefox of Chrome)
3.Vertel het verder!
De wedstrijd loopt tot 15 oktober 2018. Meer informatie op de website.

Over Hello Hemophilia!

Is een initiatief van Sobi. Het is een online plaats voor mensen die te maken hebben met hemofilie – patiënten, hun gezin, verzorgers, artsen, organisaties… iedereen.

Laatste tweets van NVHP

Inloggen voor leden