In de derde aflevering van Bloedband gaan we in gesprek met bestuurslid Manon Degenaar. Zij heeft zelf de ziekte van Von Willebrand. "Bij deze stollingsstoornis is sprake van een enorme onderdiagnose. Deze mannen en vrouwen bloeden hun weg door het leven om uiteindelijk een keer de juiste diagnose te krijgen." Manon zet zich specifiek in voor deze groep en voor vrouwen met een stollingsstoornis, ''omdat ik niet wil dat andere mensen hetzelfde meemaken als ik." Manon vertelt in de podcast waar het probleem ligt, waar mannen en vrouwen met een stollingsstoornis tegenaan lopen en wat de vereniging doet op dit vlak.

De presentaties van de digitale Von Willebrand bijeenkomst zijn nu terug te kijken. De werkgroep Von Willebrand organiseerde op 11 februari deze bijeenkomst via Zoom. Ben je benieuwd naar de laatste ontwikkelingen rondom deze stollingsstoornis of heb je net de diagnose gehad en wil je graag meer informatie? In de video  hieronder legt kinderhematoloog prof. dr. Karin Fijn van Draat (hoofd HBC Amsterdam UMC, locatie AMC) meer uit over de ziekte, behandeling en ontwikkelingen. Ook arts-onderzoeker Ferdows Atiq (Erasmus MC) geeft een update over het Von Willebrand in Nederland (WiN-onderzoek). 

De NVHP krijgt vragen binnen van leden met een stollingsstoornis die tegelijkertijd een aandoening hebben (gehad) zoals hepatitis C of het hiv-virus. Op dit moment vallen deze patiënten niet onder de zogenaamde medisch (hoog)risicogroepen. In overleg met de behandelaars (NVHB) leggen we uit wanneer deze mensen in aanmerking komen voor een vaccinatie en wat zij kunnen ondernemen om eerder kans te maken op een vaccinatie.

De VSOP en de NVHP organiseerden op vrijdag 12 maart van een webinar in het kader van het recent verschenen boek van Cees Smit. Het boek, ‘Overleven met hemofilie, een reis door de wereld van de gezondheidszorg’, geeft een goed beeld van hemofilie door de jaren heen en de verschillende dilemma’s. Het thema van de webinar is ‘medicijnen voor zeldzame ziekten: dilemma’s rond veiligheid, beschikbaarheid en toegankelijkheid van medicijnen’. De webinar is opgenomen en is hieronder terug te kijken. 

De Europese vereniging (EHC) komt met een statement over de berichtgeving rondom zeldzame bijwerkingen op de bloedstolling bij inenting met het AstraZeneca vaccin. Het gaat om bloedstolsels die gepaard gaan met trombocytopenie (een laag gehalte aan bloedplaatjes). In het statement meldt de vereniging onder meer dat de veiligheidscommissie van het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) concludeert dat de voordelen nog steeds groter zijn dan de risico’s. In de verklaring wordt geen specifiek advies gegeven voor patiënten met een stollingsstoornis.

In de tweede aflevering van de podcast Bloedband gaan we in gesprek met Henk Koetsveld. Hij schreef het jubileumboek ter ere van het 50-jarig jubileum van onze vereniging. Het boek valt rond Wereldhemofiliedag op de mat bij leden. Het verhaal beslaat 6 generaties en beschrijft op welke manier de medische ontwikkeling van invloed was en is op het leven van gezinnen en families.

Op zaterdag 17 april 2021 vindt de formele en digitaal georganiseerde Algemene Ledenvergadering (ALV) plaats. Er kan bij diverse onderwerpen gestemd worden, onder andere bij de vaststelling van formele stukken en bij de (her-)verkiezing van bestuursleden.

Homoseksuele mannen met een monogame relatie mogen per 1 september 2021 bloed doneren. Sanquin is er door eigen onderzoek van overtuigd dat dit zonder toename van virusinfecties mogelijk is. De bloedbank heeft ook aangekondigd de komende tijd te bestuderen op welke manier andere homoseksuele mannen met een verminderd risico toegelaten kunnen worden. NVHP-voorzitter Guus Wijfjes en vrijwilliger Ilmar Kruis vertegenwoordigden de NVHP afgelopen donderdag in een gesprek met minister Tamara van Ark van Medische Zorg, Sanquin en COC Nederland. “Als vereniging kunnen we nog geen standpunt innemen omdat we de desbetreffende onderzoeksrapporten nog niet hebben ontvangen”, aldus Guus Wijfjes.

De Amsterdamse gentherapie-fabrikant UniQure rapporteerde eind december dat bij een van de deelnemers in de klinische studie voor gentherapie bij hemofilie B een levertumor is ontdekt. Het Amerikaanse medicijnagentschap FDA heeft het onderzoek tijdelijk laten pauzeren totdat verder onderzoek gedaan is. Uit voorzorg heeft ook Biomarin, dat vergevorderd is met de gentherapie voor hemofilie A, besloten voorlopig geen nieuwe patiënten te behandelen. In de Faktor van december zullen we een overzicht geven van de stand van zaken voor de nieuwe therapieën.

Blijf op de hoogte via onze nieuwsbrief Faktueel