13032020 coronavirus

Zijn er voldoende stollingsmiddelen?

De NVHP en de NVHB (de hemofiliebehandelaren) hebben geen negatieve signalen over de voorraden en productie van stollingsfactoren gekregen. Mocht dat wel het geval worden, dan treedt het Calamiteitenprotocol in werking, dat een verstandige verdeling over alle patiënten organiseert. In dit protocol werken de Hemofiliebehandelcentra en de farmaceuten samen. Ook in Europees verband (EHC en EMA) wordt nauwkeurig in de gaten gehouden of er tekorten dreigen, daarvan is geen sprake.

Alcohol tekort

Er zijn wel signalen dat in algemene zin de vraag naar ontsmettingsalcohol groter is dan het aanbod. Stel dat de alcoholdoekjes bij je stollingsproduct niet meer geleverd kunnen worden, dan kan je je huid en de toedieningsmaterialen ontsmetten met andere alcoholische producten zoals eau de cologne en rum. Hoe hoger het percentage alcohol hoe beter.

Gebruik geen aspirine

Als het Covid-19 virus je te pakken zou krijgen en je hebt een pijnstiller nodig, gebruik dan middelen met paracetamol en niet met aspirine en zogeheten NSAID’s. Dat is altijd al belangrijk voor mensen met een stollingsstoornis, maar goed om nu extra in herinnering te brengen bij jezelf en bij je naasten.

Dik Kruis is actief als vrijwilliger voor onder meer de werkgroep bekostiging. Hij houdt de ontwikkelingen rondom de inkoop van stollingsmiddelen door de hemofiliebehandelcentra nauwlettend in de gaten. In zijn maandelijks blog deelt hij de actuele stand van zaken en zijn visie met je. 

Emicizumab wordt nu gebruikt door mensen met hemofilie A en een remmer. Het kan ook als profylactisch middel voor niet-remmer patiënten gebruikt worden. Het Zorginstituut Nederland heeft het product beoordeeld en minister het volgende geadviseerd: emicizumab alleen op te nemen in het basispakket indien de behandelkosten maximaal gelijk zijn aan die van factor VIII profylaxe. 

Als vereniging horen wij graag welke onderwerpen of problemen er leven binnen onze doelgroepen zodat wij daar ons beleid en activiteiten op kunnen afstemmen. In de vroege ochtend van 11 januari kwam een zeer petit comité in Breukelen bij elkaar om samen met bestuurslid Manon Degenaar-Dujardin, zelf patiënt en moeder van 2 jongens met Von willebrand, te praten over de ziekte van Von Willebrand. 

20200313 coronavirus

In de algemene maatregelen van de landelijke overheid om het COVID-19 coronavirus te bestrijden, gaat het over ‘kwetsbare groepen’. Aan de Nederlandse Vereniging van Hemofilie Behandelaars hebben we gevraagd of mensen met een stollingsstoornis daarbij horen. Voorzitter prof. dr. Karina Meijer legt uit: “Een stollingsstoornis is geen reden tot extra zorgen. Maar wie ook een andere aandoening heeft, bijvoorbeeld hiv of hepatitis C, die moet wel extra voorzichtig zijn, net als ouderen. Zij moeten wel de adviezen voor ‘kwetsbare groepen’ opvolgen.

Door de drukte in de ziekenhuizen kan het gaan gebeuren dat controle-afspraken niet doorgaan, omdat het personeel wordt ingezet op de Eerste Hulp of Verpleegafdelingen. Uw HBC neemt in dat geval contact met u op”.

Onderstaand lees je een interview met bestuursvoorzitter Guus Wijfjes. Dit interview werd eerder gepubliceerd door één van de farmaceuten. 

Laatste tweets van NVHP

Inloggen voor leden