Nieuws

Gentherapie bij Hemofilie B - Lezing 10 mei 2012 AMC

Beste leden,

 

Graag wijzen we jullie op de interessante lezing over de gentherapie behandeling voor hemofilie B patienten op 10 Mei in het AMC, lecture hall 1, Amsterdam van 17-18 uur:

Ruysch lezing door Dr. Amit Nathwani uit Londen

Titel: Effective correction of Factor IX deficiency in Hemophilia B patients by adeno-associated viral vector mediated liver directed gene therapy

Let op: De lezing is in het Engels.
Het is een openbare lezing, er is geen aanmelding nodig. Hier kunt u de arts/onderzoeker ontmoeten die deze therapie verder gaat ontwikkelen. 

Overweegt u een pgb en vraagt u zich af of u geschikt bent voor een pgb? Doe dán de pgb-test.

Doe de pgb-test en laat weten wat u er van vindt!

Het persoonsgebonden budget (pgb) geeft vrijheid en ruimte. Maar het werken met een pgb betekent ook veel verantwoordelijkheid: zelf overeenkomsten sluiten met zorgverleners, uitgaven plannen en beheren, verantwoording afleggen. Overweegt u een pgb en vraagt u zich af of u geschikt bent voor een pgb? Doe dán de pgb-test.

Mensen die zorg nodig hebben, kunnen ervoor kiezen om dit rechtsreeks van een instelling te ontvangen of om de zorg zelf te regelen met behulp van een pgb. Per Saldo, de belangenvereniging van mensen met een pgb, vindt het belangrijk dat mensen een weloverwogen keuze kunnen maken tussen deze twee mogelijkheden en heeft hiervoor een hulpmiddel ontwikkeld: de pgb-test. Met deze test kunnen mensen die in aanmerking komen voor een pgb zélf onderzoeken of zij geschikt zijn voor het werken met een pgb. Om deze test verder te verbeteren zoekt Per Saldo mensen die voor deze keuze staan. Staat u voor die keuze? Vul dan de pgb-test in en laat weten wat u van de test vindt! De test invullen kost een kwartiertje.

Wie de vragenlijst digitaal invult, krijgt een persoonlijk advies waarin staat of het pgb bij hem of haar past. Soms is er de mogelijkheid die geschiktheid te vergroten, bijvoorbeeld door het volgen van een cursus of het uitbesteden van taken. De test is gemaakt in nauw overleg met (potentiële) budgethouders; zij hebben aangegeven wat de belangrijkste vaardigheden zijn waarover een budgethouder moet beschikken. Ook hebben uitvoeringsinstanties en cliëntorganisaties meegedacht. Onderzoeksbureau SmartAgent heeft in opdracht van Per Saldo de pgb-test ontwikkeld.

Doe de pgb-test!
Wanneer u naar de website van Per Saldo gaat (www.pgb.nl) en klikt op de button “doe de pgb-test” komt u rechtstreeks bij de proefversie van de pgb-test. Of u gaat naar: http://smartweb.smartagent.nl/
Wij vragen zoveel mogelijk mensen die overwegen met een pgb te gaan werken deze test in te vullen en te laten weten wat ze ervan vinden. In het vak “Opmerkingen” kunt u uw op- en aanmerkingen kwijt. Die worden verwerkt in de definitieve versie van de pgb-test, die medio juni wordt gelanceerd op de site "doe de pgb-test”.

Compensatie van meerkosten - www.meerkosten.nl

Leven met een handicap of chronische ziekte brengt extra kosten met zich mee. Meerkosten voor zorg, vervoer, hulpmiddelen, aanpassingen en voorzieningen. Meerkosten omdat het dagelijks leven voor u duurder is dan voor anderen. Er zijn verschillende regelingen om die meerkosten te compenseren. Die compensatie is nooit volledig. Maar de regelingen helpen wel. Maak er gebruik van!

Lees het tijdschift artikel (kort / lang) aangeboden door de CG-Raad over hoe dit in zijn werk gaat.

Op www.meerkosten.nl kunt u lezen of u in aanmerking komt voor compensatie van kosten en op welke manier.

Onderzoek naar coping, beleving en psychosociaal functioneren van kinderen met hemofilie en hun ouders

In Nederland wordt regelmatig onderzoek gedaan met als doel de medische zorg en ondersteuning van kinderen met een chronische ziekte te verbeteren. Ook is er steeds meer aandacht voor de omgeving, zoals broertjes, zusjes en ouders. Uit onderzoek blijkt dat het hebben van een kind wat onder behandeling is in een ziekenhuis, van invloed kan zijn op het hele gezin. Het welzijn van kind en ouders is van essentieel belang voor de ontwikkeling van het kind.

Het huidige onderzoek van het Emma Kinderziekenhuis AMC richt zich op een nieuwe spelvorm die de kennis over hemofilie en de beleving ervan in kaart kan brengen.
Het spel heet de Hemofilie Coping en Beleving Test (HCBT). Deze test in spelvorm willen we met zoveel mogelijk kinderen spelen. Het spelen van het spel duurt maximaal 1 uur en kan in het ziekenhuis of bij u thuis gespeeld worden. Het spel is leuk en leerzaam!
Om de uitkomst van het spel te vergelijken met reeds bestaande vragenlijsten, zullen we ook vragen of u en uw kind een aantal vragen zou willen beantwoorden. Het invullen van de vragenlijsten duurt maximaal 25 minuten en kunt u van tevoren doen.

Heel graag zouden we zoveel mogelijk jongens met dit onderzoek mee laten doen en het liefste in de periode september tot en met december 2011.

Deelname
Indien uw kind tussen de 8 en 12 jaar is en een lichte, matige of ernstige vorm van hemofilie heeft, bent u van harte welkom zich aan te melden. U kunt uw kind opgeven bij Perrine Limperg, psycholoog/onderzoeker van het Emma Kinderziekenhuis, via P.F.Limperg@amc.nl of bellen naar 020-5667780. Samen met u kiezen we dan een geschikte datum.
U zou ons erg helpen met uw deelname. Om een goede test in spelvorm te ontwikkelen en in beeld te kunnen brengen hoe het met deze groep gaat is het belangrijk om zoveel mogelijk kinderen en ouders te betrekken bij dit onderzoek!

De NVHP al 40 jaar een belangrijke factor. Is 40-jarig jubileum ook afscheidsfeestje?

Persbericht

De NVHP al 40 jaar een belangrijke factor

Is 40-jarig jubileum ook afscheidsfeestje?

 

Badhoevedorp, 13 september 2011

 

Op zaterdag 24 september viert de NVHP haar 40-jarig jubileum in het Openluchtmuseum in Arnhem. Alle leden en relaties zijn uitgenodigd om dit bijzondere feest bij te wonen!

 

In de ochtend zal een symposium plaatsvinden met als thema: ‘Verleden, heden en toekomst van Hemofilie’ vanuit het perspectief van zowel de patiënt als de behandelaar. Sprekers zijn:

·         Dhr. dr. Cees Smit, erelid van de NVHP;

·         Dhr. prof. dr. Frank Leebeek, behandelend hematoloog Erasmus MC en voorzitter NVHB (Nederlandse Vereniging van Hemofiliebehandelaars);

·         Mw prof. dr. Louise Gunning-Schepers, voorzitter van de Gezondheidsraad en voormalig voorzitter van de Raad van Bestuur van het AMC Amsterdam.

Dagvoorzitter is dhr. prof. dr. Ernest Briët, voorzitter Wetenschappelijke Adviesraad Stichting Sanquin Bloedvoorziening, die zelf als hematoloog vele jaren betrokken is geweest bij de behandeling van patiënten met hemofilie en aanverwante stollingsstoornissen.

 

Na de lunch is er een ontspannen activiteitenprogramma voor jong en oud. De dag wordt feestelijk afgesloten met een gezamenlijk diner.

 

Er is veel gebeurd de afgelopen 40 jaar, leuke en minder leuke dingen: 13 hemofiliebehandelcentra (HBC’s), effectieve behandeling voor alle patiënten, thuisbehandeling

en de daarbij komende vrijheid. Maar ook HIV en hepatitis besmettingen in de jaren 80, voordat bekend was dat deze virussen via bloed overdraagbaar waren. Dit heeft nog steeds dagelijks invloed op een deel van de patiënten. Vandaag de dag leiden de meeste patiënten met hemofilie een leven dat zeer vergelijkbaar is aan het leven van iedereen. De levensverwachting van een hemofiliepatiënt is hetzelfde als voor ieder ander. De vooruitgang die er, in de 40 jaar dat de NVHP bestaat, is geboekt is enorm.  

 

Om in de toekomst behandeling te kunnen garanderen blijft belangenbehartiging noodzakelijk. De NVHP maakt zich hier grote zorgen over. Door de voorgenomen bezuinigingsmaatregelen van de overheid komt de belangenbehartiging de komende jaren flink onder druk te staan.  De NVHP heeft alle steun nodig om te zorgen dat zij haar activiteiten in de toekomst kan blijven voortzetten. Concentratie van de zorg is ook een groot punt van zorg voor de NVHP. Want

minder HBC’s betekent verder reizen voor goede behandeling. En verder reizen kan fataal zijn bij een ernstige bloeding.

 

Over hemofilie

Hemofilie is een erfelijke afwijking in de bloedstolling die voornamelijk bij mannen voorkomt. Vrouwen kunnen echter wel draagster zijn, wat inhoudt dat zij zonder zelf al te veel ziekteverschijnselen van hemofilie te hebben de aandoening aan hun kinderen kunnen doorgeven.

Door deze aangeboren afwijking in de bloedstolling duren bloedingen bij mensen met hemofilie langer dan normaal. Dit komt doordat één van de factoren nodig voor de bloedstolling, stollingseiwit factor VIII (hemofilie A) of factor IX (hemofilie B), geheel of gedeeltelijk ontbreekt.  Voor meer informatie over hemofilie: www.nvhp.nl

 

Behandeling

Pas sinds de jaren zestig is hemofilie goed te behandelen. Toen werd een methode ontdekt om stollingseiwitten uit menselijk bloedplasma te zuiveren. Hierdoor werd het mogelijk het bij mensen met hemofilie ontbrekende stollingseiwit intraveneus (in een ader) toe te dienen.

Tegenwoordig worden deze stollingseiwitten ook langs biotechnologische weg gemaakt, het recombinant factor VIII en IX. Wanneer mensen veel last van hun hemofilie hebben worden zij enkele malen per week uit voorzorg behandeld, de profylactische behandeling. Behandeling van hemofilie geschiedt gewoonlijk in de hemofiliebehandelcentra. De regelmatige behandeling van hemofilie, dat wil zeggen het inbrengen en het toedienen van het stollingsproduct, kan heel vaak thuis door de persoon met hemofilie zelf, zijn partner of een van zijn ouders worden verricht.
 

Over de NVHP

De in 1971 opgerichte Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (NVHP) is een belangenvereniging voor mensen met hemofilie en aanverwante erfelijke stollingsafwijkingen. Het betreft hier onder meer de ziekte van Von Willebrand, de ziekte van Glanzmann, de ziekte van Bernard Soulier, factor VII deficiëntie en zeldzame deficiënties als factor I, II, IV, V, X, XI, XII en XIII.

In Nederland zijn ongeveer 1.600 mensen met hemofilie, ruim 1.250 van hen hebben zich aangesloten bij de NVHP. Daarnaast heeft de NVHP ruim 300 leden die één van de overige genoemde stollingsafwijkingen hebben. De NHVP beschikt over een professioneel bureau, het Infopunt, dat bestuur en leden van de NVHP terzijde staat.

 

Website:             www.nvhp.nl

Facebook:          www.facebook.com/nvhp71

Twitter:               www.twitter.com/NVHP_nl

 

 

Voor de redactie

Meer informatie over het 40 jarig Jubileum:

Ad Schouten, voorzitter jubileumcommissie (Jubileum)                              – 06-10013025

 

Algemene informatie over de NVHP:

Klaas Wildeboer, vice-voorzitter NVHP (NVHP algemeen)          – 06-46047111

Laatste tweets van NVHP

Inloggen voor leden