Nieuws

Wijzigingen persoonsgebonden budget.

Geachte NVHP leden,

Tot voor kort konden hemofiliepatiënten voor hun thuisbehandeling gebruik maken van een persoonsgebonden budget. Dit budget stelde de hemofiliepatiënt in staat om de thuisbehandeling naar eigen inzicht in te richten. Er werd zowel gebruik gemaakt van inhuur van thuiszorg als dat er ouders waren die deze zorg voor hun kind voor eigen rekening namen.
Sinds de thuisbehandeling van hemofiliepatiënten niet langer valt onder de AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten) is het toekennen van een persoonsgebonden budget (PGB) uit de AWBZ helaas verleden tijd.

Voortaan zijn wij toegewezen op de Zorgverzekeringswet. De Nederlandse zorgautoriteit heeft een beleidsregel (CI-1105/CA-363) opgesteld over verpleging in de thuissituatie, noodzakelijk in
verband met medisch specialistische zorg. Middels deze beleidsregel wordt geregeld dat, mits er aan de criteria wordt voldaan, er vergoeding moet plaatsvinden voor thuisbehandeling.

Wij vermoeden dat er leden zijn die tegen problemen aanlopen ten aanzien van de thuisbehandeling. Maakt u hier alstublieft melding van, bij voorkeur, op het volgende e-mail adres m.degenaar@nvhp.nl onder vermelding van problemen thuisbehandeling of belt u het infopunt 020-6599021.

Tevens zijn wensen en ideeën over hoe de thuisbehandeling het best georganiseerd kan worden van harte welkom. Al uw input kunnen wij meenemen in gesprekken met behandelaren, de overheid, zorgverzekeraars en overkoepelende belangenverenigingen.

Maakt u al gebruik van verpleging in de thuissituatie binnen de Zorgverzekeringswet laat het ons dan alstublieft weten!

Houdt u er rekening mee dat wij iedere melding niet afzonderlijk zullen beantwoorden. Wij verzamelen alle gegevens zodat wij actie kunnen ondernemen richting het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Via Faktor en onze vernieuwde website houden wij U op de hoogte.

Op vakantie? Bestel nu uw reisgids…

In de reisgids vind u praktische informatie en tips. Daarnaast kunt u de gids gebruiken als medisch paspoort en het bevat in verschillende talen verklaringen voor artsen en douane. Bestel de gids nu want het Infopunt is tussen 5 en 16 juli a.s. gesloten wegens het WFH congres.

Exclusief voor leden: Mijn NVHP

De eerste stappen richting een ''social community'' zijn gezet, Mijn NVHP is online!

De belangrijkste ontwikkeling en toevoeging is het forum. Op het forum kan over de meest uiteenlopende zaken worden gediscussieerd. Net als bij discussies in het echte leven zijn ook discussies in de online wereld een afspiegeling van meningen. Het is niet de bedoeling om elkaars arts te gaan zijn, maar het uitwisselen van ervaringen en persoonlijke belevingen staat centraal.

Om gebruik te kunnen maken van de functionaliteiten moet u zich aanmelden. Na aanmelden beoordelen wij u aanvraag, waarna uitsluitend leden toegang zullen krijgen. Op deze manier kunnen we de privacy optimaal borgen.

Video - De verschillende gezichten van stollingsafwijkingen

''De verschillende gezichten van stollingsafwijkingen'': een video van de World Federation of Hemophilia ter gelegenheid van Wereld Hemofilie Dag. Over mensen met hemofilie, draagsters, de ziekte van von Willebrand en zeer zeldzame stollingsafwijkingen. Nederlands ondertiteld.

Klik hier om de video te bekijken

Deelname TNO onderzoek

De CG-raad vraagt u op met te werken aan een onderzoek van TNO over de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten

Geachte mevrouw/ heer,

Op 1 januari 2009 is de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg) van kracht geworden. Deze wet regelt dat chronisch zieken en gehandicapten vanaf 2010 een tegemoetkoming kunnen krijgen tussen de 150 en 500 euro voor de meerkosten die zij maken. De overheid heeft daarvoor regels opgesteld die bepalen wie wel en niet in aanmerking komen voor een tegemoetkoming (afbakening). TNO doet in opdracht van het Ministerie van VWS een onderzoek naar deze afbakening van de Wtcg.

Doel van het onderzoek
Op dit moment worden mensen gevonden en beoordeeld (wie krijgt wel of geen tegemoetkoming) op grond van een aantal criteria zoals zorggebruik en medicijnen. Deze afbakening is nog niet optimaal. TNO gaat onderzoeken of mensen beter gevonden worden door te kijken naar de beperkingen die mensen ervaren in hun dagelijks leven.

Opzet van het onderzoek
TNO wil u graag een vragenlijst voorleggen via internet. Het invullen duurt ongeveer een half uur. Wij willen u daarin graag een aantal vragen voorleggen over uw:

• Ziekte en/of handicap
• Stoornissen en beperkingen in uw dagelijks functioneren
• Meerkosten als gevolg van uw ziekte of handicap.

Het is helaas in dit onderzoek niet mogelijk om de vragenlijst via de post aan u te sturen. Toegang tot internet is daarom noodzakelijk voor deelname.

Vertrouwelijkheid
TNO gaat strikt vertrouwelijk om met de gegevens die in het kader van dit onderzoek worden verkregen. Alle persoonlijke informatie wordt gescheiden bewaard van de andere antwoorden. In de analyse en rapportage zal uitsluitend gebruik gemaakt worden van de antwoorden zonder de persoonlijke informatie.

Wat vragen wij van u?
Als u wilt deelnemen kunt u zich aanmelden via de volgende link: www.tno.nl/wtcg  

Wij danken u alvast voor uw belangstelling en hopen dat u in de gelegenheid bent om aan dit onderzoek mee te doen.

Inlichtingen bij:
Gert Jan Wijlhuizen, gertjan.wijlhuizen@tno.nl  
Rom Perenboom, rom.perenboom@tno.nl  


Met vriendelijke groet,

Dr. Rom Perenboom
projectleider

Laatste tweets van NVHP

Inloggen voor leden