Nieuws

Vragenlijst, heb jij hem al ingevuld?

Op maandag 27 augustus zijn we een onderzoek gestart. We zijn namelijk benieuwd wat onze leden en betrokenen van de vereniging en haar dienstverlening vinden. De vragenlijst is per mail verstuurd. Heb je de mail niet ontvangen, dan kan het zijn dat deze in de spam terecht is gekomen. Heb je helemaal geen mail ontvangen, maar wil je wel graag deze vragenlijst invullen, dan kun je dat doen via onderstaande link:


Voor de NVHP is het belangrijk te weten of leden tevreden zijn. Of dat we sommige dingen anders moeten doen. Door de vragenlijst in te vullen help je ons om dat inzicht te krijgen en verbeteringen door te voeren? Als het onderzoek is afgerond, presenteren we de uitomsten. Bij voorbaat hartelijk dank voor het invullen.

 

Fotowedstrijd, doe mee!

Leven, camera, actie!

606x100 MAIL DEF

 

 

 

 

De zomerperiode is het uitgelezen moment om te genieten van het leven en mooie foto’s te nemen! De organisatie Sobi organiseert Hello Photo, dat is een fotowedstrijd. Met die wedstrijd wil Sobi op een leuke en positieve manier meer bewustzijn creëren over het leven met hemofilie.

Wil jij meedoen? Maak dan een originele foto (of meerdere foto's!) van hoe jij het leeft met hemofilie en hoe jij je je door niets laat tegenhouden.

Hoe deelnemen?
1.Neem een unieke foto
2.Upload je foto op www.hellohaemophilia.nl/fotowedstrijd-hello-photo (het kan zijn dat de browser Internet Explorer lastg doet, probeer dan Firefox of Chrome)
3.Vertel het verder!
De wedstrijd loopt tot 15 oktober 2018. Meer informatie op de website.

Over Hello Hemophilia!

Is een initiatief van Sobi. Het is een online plaats voor mensen die te maken hebben met hemofilie – patiënten, hun gezin, verzorgers, artsen, organisaties… iedereen.

Fysiotherapie bijeenkomst is uitgesteld

De voor 22 september aangekondigde speciale bijeenkomst in Nijmegen voor mensen met een stollingsstoornis over fysiotherapie is uitgesteld. De stichting Koprol gaat laten zien wat fysiotherapie kan doen bij gewrichtsschade en het voorkomen ervan bij stollingsstoornissen. Deze dag wordt begeleid door Prof van der Kraan RadboudUMC, Daniel Kuijpers Stichting Koprol en Piet de Kleijn UMCU. Zodra de datum bekend is, wordt die hier vermeld.

Voor iedereen

Iedereen (van elk hemofiliebehandelcentrum) is van harte welkom in het Sanadome Nijmegen (www.sanadome.nl).

Over de stichting Koprol

Stichting Koprol organiseert sport- en spelactiviteiten voor mensen met een beperking. Het gaat hier om mensen die graag willen sporten en niet (meer) kunnen deelnemen aan het reguliere sportcircuit. Zo organiseert Stichting Koprol bijvoorbeeld sport- en spel voor mensen met COPD of een hartaandoening, rolstoelbasketbal, en zwemmen voor kinderen van 6 tot 12 jaar met een handicap. Alle activiteiten vinden plaats onder deskundige begeleiding van fysiotherapeuten en bewegingsagogen, en zijn afgestemd op de mogelijkheden, wensen en belastbaarheid van de sporters. Op dit moment sporten zo’n 400 mensen wekelijks bij Koprol.

Wat vind jij goede Von Willebrandzorg?

Door dokters uit de hele wereld wordt gewerkt aan een algemene richtlijn voor goede zorg aan mensen met de ziekte van Von Willebrand. De World Federation of Haemophilia (WFH) roept iedereen die te maken heeft met Von Willebrand (als patiënt, verzorger van een patiënt, hematoloog of andere zorgprofessional) op om deel te nemen aan een onderzoek naar de wensen voor goede Von Willebrandzorg.

Wil jij ook je bijdrage leveren?
Vul dan dit zogeheten Survey in. Dit onderzoek is in het Engels en duurt slechts zo’n 7 minuten om in te vullen. Je antwoorden worden anoniem verwerkt door de University of Kansas Medical Center (KU Medical Center), die hiervoor samenwerkt met de belangrijkste internationale organisaties op het gebied van stollingsstoornissen (ASH, the NHF, WFH, and ISTH).

Ga naar het survey (klik op de link om de vragen te beantwoorden)

Vragen?
Met vragen kun je (in het Engels) terecht bij de WFH (vwd@wfh.org) of bij Robin Arnold (rarnold6@kumc.edu).

Bijzonder dat patiënten hun ervaringen kunnen delen
Ook prof. Frank
Leebeek van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam beveelt deelname aan het survey van harte aan. Het is bijzonder dat ten behoeve van een richtlijn ook de ervaringen van patiënten gedegen worden uitgevraagd. De Von Willebrandbehandelaars doen hiermee recht aan de (verschillende) ervaringen die patiënten kunnen hebben met hun behandelingen. 

Remmer?

20180712 EHC logo

Wil je in contact komen met andere Europese patiënten en/of hun ouders om ervaringen uit te wisselen en een mooi weekend te beleven?

Na het grote succes van de twee vorige Inhibitor Summits georganiseerd door het European Haemophilia Consortium (EHC), komt er een derde editie die plaats zal vinden in Barretstown, Ierland van donderdag 6 december 's avonds tot zondag 9 december lunchtijd.

Wij als NVHP nodigen graag 4 deelnemers hiervoor uit.

Het doel van de Inhibitor Summit is om mensen met hemofilie die remmers hebben, evenals hun familieleden en zorgverleners een speciale tijd en ruimte te bieden om een gemeenschap op te bouwen, informatie op te doen en de kwaliteit van hun leven mogelijk te verbeteren.

Het programma van de Inhibitor Summit zal bestaan uit zowel informatieve als praktische workshops. Bovendien biedt de Summit een mogelijkheid om tijd door te brengen in een ontspannen omgeving en samen van de activiteiten te genieten en ongedwongen ervaringen uit te wisselen.

Mochten er geen geïnteresseerden met een remmer zijn dan mogen wij mensen zonder remmer uitnodigen. Als je denkt dat jij en je gezin baat hebben bij het volgen van de training dan nodigen wij je van harte uit je aan te melden. De aanmeldingen van mensen met een remmer krijgen wel voorrang.

Lees meer...

Laatste tweets van NVHP

Inloggen voor leden