Nieuws

UMC Groningen stapt over

Ben jij onder behandeling in het hemofiliebehandelcentrum UMC Grondingen? Dan kan het zijn dat jij afgelopen week een brief hebt ontvangen dat je op een ander medicijn over gaat stappen. Andere HBC's hebben dit vorig jaar gedaan en we hebben inmiddels best wat informatie op onze website staan. Bijvoorbeeld een checklist die je helpt om vragen te stellen aan je behandelaar als je wordt gevraagd over te stappen. Ook hebben we leden van de NVHP gevraagd hoe zij vorig jaar de overstap hebben ervaren, dat staat in de evauatie.
Ben je benieuwd? Lees het dan op je gemak door. Heb je vragen, stel ze aan het hemofiliebehandelcentrum, zij weten precies wat de consequenties zijn voor jou als patiënt.

Informatieavond UMC Groningen
Op 7 juni 2018 is er om 19.00 uur in de Ronde Zaal van het UMCG een informatieavond over dit onderwerp. Er is eerst uitleg over de centrale inkoop, daarna is er een presentatie over Refacto. Aansluitend is er de gelegenheid om vragen te stellen aan de aanwezige behandelaren en verpleegkundigen. Ook bestaat de mogelijkheid om te oefenen met het systeem voor het oplossen van de Refacto.

 

Congres WHF in Glasgow (Schotland)

Van 20 tot en met 24 mei is het congres van de World Federation of Hemophilia (WFH). Deze editie is in Glasgow, Schotland en vanuit de hele wereld komen mensen hier heen om het laatste nieuws te horen over stollingsstoornissen. Op Medisch gebied, maar ook tandheelkundig en op het gebied van fysiotherapie. Vanuit de psychologie en de verpleging en er zijn multidisciplinaire sessies. In totaal 80 bijenkomsten. Op Facebook brengen we dagelijks het nieuws. Lees mee op de website van de WFH, daar post de organisatie de hele dag door nieuwsberichten.

Wij wensen onze delegatie leerzame, inspirerende en leuke dagen in Glasgow.

 

20180521 WFH 1

2 juni: ben jij er bij?

Tijdens de ALV hoor je het laatste nieuws over gentherapie, over het perspectief voor mensen met een remmer en krijg je het prachtige en aangrijpende boek Bloedmooi. Er is ruimte om ervaringen te delen over fysiotherapie voor kinderen. Maar ook over reizen met een stollingsstoornis. Wat zijn jouw ervaringen in een (nood)situatie in het buitenland? En we hebben de mening van vrouwen nodig, want we weten onvoldoende waar de dames met stollingsproblemen behoefte aan hebben. Dus kom naar de ALV op 2 juni 2018 en laat je stem horen, alleen dan kunnen we er iets mee doen.

Algemene Ledenvergadering (ALV)
Zoals elke vereniging houdt ook de NVHP ieder jaar twee keer een Algemene Ledenvergadering, de eerste is op 2 juni. Dat combineren we altijd met lekker eten en drinken, met het laatste nieuws rond de stollingsstoornissen (zoals hierboven beschreven) en leuke activiteiten voor de kinderen (inclusief kinderopvang). De dag sluiten we af met een borrel. Iedereen is welkom. Wil je komen, maar ben je geen lid? Stuur dan een mail naar nvhp@nvhp.nl.


Aanmelden
Als een hele dag te lang is, kun je er ook voor kiezen om een deel van deze dag mee te maken. Voor leden zitten er geen kosten aan deze dag verbonden. Wel vinden we het fijn om vooraf te weten hoeveel mensen er komen, vandaar dat we je vragen om je aan te melden. Klik hier om je gegevens achter te laten.

Bibi, onze nieuwe aanwinst

Bibi Hinrichs is onze nieuwe projectmedewerker leden- en fondsenwerving. Zij studeerde cum laude af als Master Kunst- en Cultuurwetenschappen aan de Rijksuniversiteit Groningen. Ze deed onderzoek naar de waarden die een rol spelen bij de beoordeling van cultureel ondernemerschap als subsidiecriterium tijdens haar stage bij het Fonds Podiumkunsten. Daarna trad ze daar in dienst als subsidieconsulent. Haar eerste werkervaring als fondsenwerver doet ze op als trainee bij Stichting PGOsupport / Leenaers Verloop Van der Westen. 

Bibi Hinrichs positioneert zichzelf als een young professional vanuit een sociaal-maatschappelijke insteek. Het inspireren van mensen en zelf geïnspireerd worden zijn voor haar belangrijke waarden. In haar werk is ze daar altijd naar op zoek. Ze treed haar omgeving met een open denkvermogen en een positieve houding tegemoet. Hard werken met een gezonde dosis humor en enthousiasme passen goed bij haar karakter.

Bibi Hinrichs is in haar vrije tijd het liefst op pad. Wandelen in de natuur, reizen en fotograferen is wat zij heel graag doet. Daarnaast houdt ze enorm van sportieve uitjes als een klimbos of een trampoline park. Verder brengt ze graag tijd met haar familie en vrienden door.

Contact
Heb je een vraag aan Bibi, dan kun je haar mailen op b.hinrichs@nvhp.nl.

 

App VastePrik in de lucht

Vanaf vandaag is de app VastePrik officieel gelanceerd. Uiteraard op Wereldhemofiliedag. Met de app kunnen patiënten snel en gemakkelijk hun medicatie en bloedingen op hun smartphone bijhouden. Met de app VastePrik wordt er efficiënter informatie gedeeld tussen de patiënt en zijn behandelaar, puur ter verbetering van de behandeling. Ook worden gegevens over bijwerkingen van medicatie gedeeld met de Europese bijwerkingen registratie EUHASS.

Tot nu toe hielden patiënten hun medicatie en eventuele bloedingen bij in een papieren logboekje, dat in het ziekenhuis werd overgetypt. Met de nieuwe VastePrik app is dat verleden tijd. Goedhart: “Zowel de patiënt als de behandelaar kunnen de ingevoerde gegevens via overzichtelijke tabellen en grafieken inzien op een beveiligde webpagina. Dit maakt de consultgesprekken tussen hen een stuk efficiënter.”

Aanmelden
Meer informatie over deelname aan het Nederlands Hemofilie Register ontvang je van het hemofiliebehandelcentrum. Via je behandelaar meld je je aan voor deelname aan het Nederlands Hemofilie Register en VastePrik.

Meer weten over de app? Lees er alles over op de website van HemoNED.

20180417 WHDVasteprik

 

Boek Bloedmooi, vrouwen in de hoofdrol

Dat je vanaf de eerste keer menstruaties hebt die drie weken duren, niemand weet wat er aan de hand is – ook dokters niet – terwijl je zó graag gewoon wil zijn… pubermeisjes met een (nog niet herkende) stollingsstoornis maken heel wat mee.

Blauwe plekken die je kroeggenoten de lollige opmerking ontlokken dat je vriend zijn handen moet thuishouden. Contactbloedingen bij het vrijen. En later veel vragen rond een kinderwens. Voor vrouwen met een aangeboren stollingsstoornis heeft de ziekte veel consequenties in hun dagelijks leven.

In het boek Bloedmooi, van schrijfster Ingeborg Kuys, vertellen veertien vrouwen hun ervaringen. Het hebben van een stollingsstoornis wordt vooral aan mannen gekoppeld, met hemofilie voorop. Vrouwen zijn daarvan ‘slechts’ draagster. Maar ook draagsters kunnen door een verlaagde stolling problemen hebben. De ziekte van Von Willebrand komt zowel bij mannen als vrouwen voor en is beslist niet zeldzaam, maar wel onder-gediagnostiseerd.

Zo zijn er veel vrouwen met bloedingsproblemen die vaak niet herkend worden. De NVHP geeft hier daarom graag meer bekendheid aan. De Werkgroep Vrouwen richtte onlangs de Besloten Besloten Facebookgroep Project Red op.

Ook farmaceut Shire zet graag vrouwen met een stollingsstoornis in de hoofdrol en liet Bloedmooi maken. Een dik boek met grote verhalen van dappere vrouwen die mede-patiëntes graag het onbegrip besparen.

Wil jij Bloedmooi ontvangen, dan sturen we het je graag toe. Stuur een mail. Vermeld je naam en het adres waar het boek naar toe mag.

Alle NVHP-leden die op 2 juni naar onze Algemene Ledenvergadering komen, krijgen het boek mee. (Ook voor heren!)

 

 

Laatste tweets van NVHP

Inloggen voor leden