De NVHP neemt een reeks podcasts op in het kader van het 50-jarig jubileum van de vereniging. In deze reeks gaan we de verbinding aan met leden, behandelaren en andere belangrijke spelers binnen het hemofilielandschap. NVHP-voorzitter Guus Wijfjes trapt de eerste podcast af. Hij legt uit welke uitdagingen de coronacrisis met zich meebrengt voor de vereniging, maar staat ook stil bij de kansen die het biedt. 

Het geplande kampeerweekend op 11, 12 en 13 juni van dit jaar gaat helaas niet door. De werkgroep ouders heeft, met pijn in het hart, en in overleg met het bestuur besloten om het weekend te annuleren. In verband met de huidige coronamaatregelen is een fysieke bijeenkomst niet realistisch.   

Op Zeldzameziektendag, of ook wel International Rare Disease Day (RDD), wordt er aandacht gevraagd voor zeldzame aandoeningen. Deze dag vindt dit jaar plaats op 28 februari. In het kader van Zeldzameziektendag maakte de VSOP, de patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen, een video met het verhaal van NVHP-vrijwilliger Michael van der Linde. Het volledige verhaal hoor je in onderstaande video. 

Sommige zorgverzekeraars vergoeden het lidmaatschap van een patiëntenvereniging in de aanvullende verzekering. De Patiëntenfederatie maakt jaarlijks een overzicht van de zorgverzekeraars en specifieke verzekeringen die het lidmaatschap vergoeden en welke aanvullende voorwaarden er eventueel gelden. Of je in aanmerking komt voor deze vergoeding, is afhankelijk van hoe je verzekerd bent.

De VSOP en de NVHP organiseren op vrijdag 12 maart van 14:00 tot 15:30 uur een webinar in het kader van het recent verschenen boek van Cees Smit. Het boek, ‘Overleven met hemofilie, een reis door de wereld van de gezondheidszorg’, geeft een goed beeld van hemofilie door de jaren heen en de verschillende dilemma’s. Inschrijven voor de webinar kan via deze link

De samenwerkende hemofiliebehandelcentra Nijmegen, Eindhoven Maastricht (NEM) organiseren op dinsdag 23 februari van 20:00 tot 21:30 uur een webinar over COVID-19 vaccinaties bij mensen met een aangeboren stollingsstoornis. Deze online bijeenkomst is ook toegankelijk voor NVHP-leden. Aanmelden kan door te mailen naar hbc@mumc.nl onder vermelding van de NVHP. Je ontvangt dan een link waarmee je de webinar kan volgen. 

De NVHP organiseert op zaterdag 6 maart van 10 tot 14:00 uur een digitale Ladies Day speciaal voor vrouwen met een stollingsstoornis. Na een algemene introductie wordt de groep opgesplitst en kan je een sessie naar keuze volgen over de menopauze, menstruatie, zwangerschap en meer. De sprekers zijn hematoloog Karin van Galen (Van Creveldkliniek), PhD Lotte Haverman (Amsterdam UMC) en arts-onderzoeker Marieke Punt (UMC Utrecht). Op hetzelfde moment vindt er een meidenactiviteit plaats voor meiden tussen de 12 en 18 jaar. Hier lees je meer info over de activiteit.  

De NVHP organiseert op zaterdag 6 maart van 10:00 tot 14:00 uur een digitale activiteit voor meiden tussen de 12 en 18 jaar met een stollingsstoornis. Mirna van Steenbergen (21), voorzitter van de werkgroep JongVolwassenen, zal de sessie in banen leiden. Deelnemers krijgen een leuke goodiebag en kunnen met de inhoud van dit pakket samen iets –virtueel - ondernemen. Natuurlijk is er ook ruimte om met elkaar te praten en ervaringen uit te wisselen, maar gezelligheid staat voorop!

De eerdere terugroepactie van desmopressine neusspray heeft grotere gevolgen voor de levering van het middel dan aanvankelijk werd gedacht. De fabrikant verwacht de productie van het middel pas weer te hervatten in het tweede kwartaal van 2023. Dit meldt de European Haemophilia Consortium (EHC).  Dit geldt voor de producten Octostim ®, Minirin®, DDAVP en Stimate®.

Blijf op de hoogte via onze nieuwsbrief Faktueel