Het UMC Utrecht heeft voor het eerst een hemofiliepatiënt behandeld met gentherapie. Volgens internist Paul van der Valk is de behandeling succesvol verlopen. De behandeling maakt deel uit van een studie van de Van Creveldkliniek

Op Zeldzameziektendag - zaterdag 29 februari - organiseert de VSOP een dag voor ouders en patiënten met een zeldzame aandoening. Tijdens deze dag kan je luisteren naar inspirerende sprekers en ontdek je welke nieuwe technologieën er aankomen voor de behandeling van zeldzame aandoeningen.

We gaan voor een schitterend weekend waarin (bijna) alles mag maar niets moet. Van 5 t/m 7 juni 2020. We kunnen ervaringen uitwisselen, luisteren naar sprekers, onze kinderen fijn laten spelen en de oudere jeugd laten overnachten (apart maar toch dichtbij) en chillen bij hun eigen jeugdtent. En niet te vergeten het prikmoment op de zaterdagochtend. 

Wij wensen iedereen een gelukkig, liefdevol en gezond 2020!

Gebruik jij de app VastePrik om je medicatie in te registreren? Dan moet je een nieuwe versie downloaden ‘VastePrik v2’. Dit is nodig omdat de app steeds beter wordt. Lees de instructie op de site van HemoNED. Doe dit voor 7 januari.

Wil je kijken of jouw zorgverzekering nog de juiste voor je is of overstappen? Op de site van de Patiëntenfederatie (waarvan ook de NVHP lid is) kun je handige keuze-informatie vinden. Ook is er een uitgebreide online brochure met achtergronden.

Laatste tweets van NVHP

Inloggen voor leden