Nieuws

Welkom Stephan

Onze nieuwe aanwinst. Stephan Meijer is sinds de laatste ALV bestuurslid van onze vereniging. Daar zijn we ontzettend blij mee. Stephan is al heel lang een betrokken vrijwilliger. Dat hij er voor heeft gekozen om zich in zijn vrije tijd als bestuurder in te zetten voor de NVHP, is heel fijn voor de vereniging. Stephan stelt zichzelf voor.

Lees meer...

Welkom Manon

Het bestuur is weer een enthousiaste vice-voorzitter rijker. Tijdens de laatste ALV heeft Manon Degenaar-Dujardin aan de vergadering laten weten dat zij open staat voor een bestuursfunctie binnen onze verenigng. Dat is heel fijn voor de NVHP, want Manon is al jaren enorm betrokken, heeft vaker een functie vervuld en komt vaak met verfrissende ideeën. Dankbaar zijn wij met de komst van Manon. Met veel plezier stelt Manon zich voor.

Lees meer...

Help je een handje mee?

Tijdens het kampeerweekend op vrijdag 8 juni tot en met zondag 10 juni 2018 hebben we hulp nodig. Dat weekend is het leukste en gekste weekend van het jaar op Camping de Heygraaf. Het weekend is voor gezinnen van onze vereniging. Het gaat er om lol maken, ervaringen uitwisselen, tips geven en ontvangen en samen prikken. Het weekend is ontspannen, lachen en lekker vrijblijvend. En om alles in goede banen te leiden, hebben we wat handjes nodig.

Vrijwilligers gezocht

De organisatie zoekt vrijwilligers om tijdens het weekend activiteiten te begeleiden, om een luisterend oor te zijn en om bij sport en spel te helpen. Dus heb jij je niet opgegeven als deelnemer, maar zou je wel als vrijwilliger aan de slag willen? Dan ben je de organisatie enorm tot steun. Stuur een mail naar Michael van der Linde als je interesse hebt (ook voor vragen).

Aanmelden en contact

Er zijn nog kampeerplekken vrij, dus aanmelden kan nog. Heb je vragen over het kampeerweekend? Mail de organisatie op emailadres: joyce.gerard@gmail.com 
Meld je aan op de website en je krijgt gegarandeerd een top weekend!

20180325 kampeerweekend

UMC Groningen stapt over

Ben jij onder behandeling in het hemofiliebehandelcentrum UMC Grondingen? Dan kan het zijn dat jij afgelopen week een brief hebt ontvangen dat je op een ander medicijn over gaat stappen. Andere HBC's hebben dit vorig jaar gedaan en we hebben inmiddels best wat informatie op onze website staan. Bijvoorbeeld een checklist die je helpt om vragen te stellen aan je behandelaar als je wordt gevraagd over te stappen. Ook hebben we leden van de NVHP gevraagd hoe zij vorig jaar de overstap hebben ervaren, dat staat in de evauatie.
Ben je benieuwd? Lees het dan op je gemak door. Heb je vragen, stel ze aan het hemofiliebehandelcentrum, zij weten precies wat de consequenties zijn voor jou als patiënt.

Informatieavond UMC Groningen
Op 7 juni 2018 is er om 19.00 uur in de Ronde Zaal van het UMCG een informatieavond over dit onderwerp. Er is eerst uitleg over de centrale inkoop, daarna is er een presentatie over Refacto. Aansluitend is er de gelegenheid om vragen te stellen aan de aanwezige behandelaren en verpleegkundigen. Ook bestaat de mogelijkheid om te oefenen met het systeem voor het oplossen van de Refacto.

 

Congres WHF in Glasgow (Schotland)

Van 20 tot en met 24 mei is het congres van de World Federation of Hemophilia (WFH). Deze editie is in Glasgow, Schotland en vanuit de hele wereld komen mensen hier heen om het laatste nieuws te horen over stollingsstoornissen. Op Medisch gebied, maar ook tandheelkundig en op het gebied van fysiotherapie. Vanuit de psychologie en de verpleging en er zijn multidisciplinaire sessies. In totaal 80 bijenkomsten. Op Facebook brengen we dagelijks het nieuws. Lees mee op de website van de WFH, daar post de organisatie de hele dag door nieuwsberichten.

Wij wensen onze delegatie leerzame, inspirerende en leuke dagen in Glasgow.

 

20180521 WFH 1

2 juni: ben jij er bij?

Tijdens de ALV hoor je het laatste nieuws over gentherapie, over het perspectief voor mensen met een remmer en krijg je het prachtige en aangrijpende boek Bloedmooi. Er is ruimte om ervaringen te delen over fysiotherapie voor kinderen. Maar ook over reizen met een stollingsstoornis. Wat zijn jouw ervaringen in een (nood)situatie in het buitenland? En we hebben de mening van vrouwen nodig, want we weten onvoldoende waar de dames met stollingsproblemen behoefte aan hebben. Dus kom naar de ALV op 2 juni 2018 en laat je stem horen, alleen dan kunnen we er iets mee doen.

Algemene Ledenvergadering (ALV)
Zoals elke vereniging houdt ook de NVHP ieder jaar twee keer een Algemene Ledenvergadering, de eerste is op 2 juni. Dat combineren we altijd met lekker eten en drinken, met het laatste nieuws rond de stollingsstoornissen (zoals hierboven beschreven) en leuke activiteiten voor de kinderen (inclusief kinderopvang). De dag sluiten we af met een borrel. Iedereen is welkom. Wil je komen, maar ben je geen lid? Stuur dan een mail naar nvhp@nvhp.nl.


Aanmelden
Als een hele dag te lang is, kun je er ook voor kiezen om een deel van deze dag mee te maken. Voor leden zitten er geen kosten aan deze dag verbonden. Wel vinden we het fijn om vooraf te weten hoeveel mensen er komen, vandaar dat we je vragen om je aan te melden. Klik hier om je gegevens achter te laten.

Laatste tweets van NVHP

Inloggen voor leden