Nieuws

Nieuwe training 'Leven met hemofilie'

Meld je gratis aan voor de training 'Leven met hemofilie'. We kondigden het in Faktor al aan, de volgende traning start in september, de bijeenkomsten zijn altijd op dinsdag. De data zijn:

  • 4 sept 2018
  • 18 sept 2018
  • 2 okt 2018
  • 16 okt 2018
  • 30 okt 2018
  • 13 nov 2018
  • 27 nov 2018

Wat leer je in deze training?
Tijdens de bijeenkomsten ga je met zes tot acht andere hemofiliepatiënten aan de slag met de 'dingen' die je als patiënt in het dagelijks leven tegen komt. Dat kunnen lichamelijke beperkingen zijn, leven met pijn of frustraties door de stoornis. Dit alles onder begeleiding van professionals.

Succesvol
Mensen die de training al hebben bijgewoon, hebben laten weten dat het hen heeft geholpen om meer rust te krijgen, maar ook om met beter om te gevaan met de gevolgen van hemofilie, zoals pijn. Zij ervaren meer kwaliteit van leven. "Het is fijn om met mensen die in hetzelfde schuitje zitten over dit soort dingen te praten, want mijn vrienden tonen begrip, maar herkennen niets van wat ik ervaar." Aldus een deelnemer.

Meer weten?
Ben je nieuwsgierig geworden? Kijk op de de website www.hemofilieuitgedaagd.nl of stel je vraag aan Anne Hoefnagels, verpleegkundige en onderzoeker bij de Van Creveldkliniek. Haar e-mailadres is info@hemofilieuitgedaagd.nl en zij kan gebeld worden op 088 755 584 50.

 

Geslaagde ALV

Zaterdag 2 juni was de halfjaarlijkse ALV in de van der Valk in Breukelen. Met een opkomst van rond de 60 mensen was het gezellig druk. In het ochtendprogramma het afscheid van twee bestuursleden, Arnoud Plat en Minette van der Ven. Om dit verlies op te vangen was daaropvolgend gelukkig de voordracht en benoeming van twee nieuwe bestuursleden, Manon Degenaar-Dujardin en Stephan Meijer.

Lees meer...

Welkom Stephan

Onze nieuwe aanwinst. Stephan Meijer is sinds de laatste ALV bestuurslid van onze vereniging. Daar zijn we ontzettend blij mee. Stephan is al heel lang een betrokken vrijwilliger. Dat hij er voor heeft gekozen om zich in zijn vrije tijd als bestuurder in te zetten voor de NVHP, is heel fijn voor de vereniging. Stephan stelt zichzelf voor.

Lees meer...

Welkom Manon

Het bestuur is weer een enthousiaste vice-voorzitter rijker. Tijdens de laatste ALV heeft Manon Degenaar-Dujardin aan de vergadering laten weten dat zij open staat voor een bestuursfunctie binnen onze verenigng. Dat is heel fijn voor de NVHP, want Manon is al jaren enorm betrokken, heeft vaker een functie vervuld en komt vaak met verfrissende ideeën. Dankbaar zijn wij met de komst van Manon. Met veel plezier stelt Manon zich voor.

Lees meer...

Help je een handje mee?

Tijdens het kampeerweekend op vrijdag 8 juni tot en met zondag 10 juni 2018 hebben we hulp nodig. Dat weekend is het leukste en gekste weekend van het jaar op Camping de Heygraaf. Het weekend is voor gezinnen van onze vereniging. Het gaat er om lol maken, ervaringen uitwisselen, tips geven en ontvangen en samen prikken. Het weekend is ontspannen, lachen en lekker vrijblijvend. En om alles in goede banen te leiden, hebben we wat handjes nodig.

Vrijwilligers gezocht

De organisatie zoekt vrijwilligers om tijdens het weekend activiteiten te begeleiden, om een luisterend oor te zijn en om bij sport en spel te helpen. Dus heb jij je niet opgegeven als deelnemer, maar zou je wel als vrijwilliger aan de slag willen? Dan ben je de organisatie enorm tot steun. Stuur een mail naar Michael van der Linde als je interesse hebt (ook voor vragen).

Aanmelden en contact

Er zijn nog kampeerplekken vrij, dus aanmelden kan nog. Heb je vragen over het kampeerweekend? Mail de organisatie op emailadres: joyce.gerard@gmail.com 
Meld je aan op de website en je krijgt gegarandeerd een top weekend!

20180325 kampeerweekend

UMC Groningen stapt over

Ben jij onder behandeling in het hemofiliebehandelcentrum UMC Grondingen? Dan kan het zijn dat jij afgelopen week een brief hebt ontvangen dat je op een ander medicijn over gaat stappen. Andere HBC's hebben dit vorig jaar gedaan en we hebben inmiddels best wat informatie op onze website staan. Bijvoorbeeld een checklist die je helpt om vragen te stellen aan je behandelaar als je wordt gevraagd over te stappen. Ook hebben we leden van de NVHP gevraagd hoe zij vorig jaar de overstap hebben ervaren, dat staat in de evauatie.
Ben je benieuwd? Lees het dan op je gemak door. Heb je vragen, stel ze aan het hemofiliebehandelcentrum, zij weten precies wat de consequenties zijn voor jou als patiënt.

Informatieavond UMC Groningen
Op 7 juni 2018 is er om 19.00 uur in de Ronde Zaal van het UMCG een informatieavond over dit onderwerp. Er is eerst uitleg over de centrale inkoop, daarna is er een presentatie over Refacto. Aansluitend is er de gelegenheid om vragen te stellen aan de aanwezige behandelaren en verpleegkundigen. Ook bestaat de mogelijkheid om te oefenen met het systeem voor het oplossen van de Refacto.

 

Laatste tweets van NVHP

Inloggen voor leden