De vergoeding van het middel emicizumab (Hemlibra®) voor patiënten met hemofilie A zonder remmer is weer een stapje dichterbij gekomen. De Adviescommissie Pakket (ACP) van Zorginstituut Nederland heeft het zo beoordeeld: De commissie komt (…) tot het advies dat emicizumab in de basisverzekering kan worden opgenomen tegen een prijs die maximaal gelijk is aan de prijs die nu wordt betaald voor de behandeling van deze patiënten. Het complete advies kun je hier lezen. 

Het is een uitdaging om een balans te vinden tussen de dingen die de hemofilie van je vragen en aan de andere kant hoe je het liefste je leven wilt leiden. Misschien twijfel je wel eens over je sport of je kampt met klachten die door die activiteiten zijn ontstaan. Of dat je juist iets niet doet, terwijl je dat eigenlijk prima zou kunnen doen. Dit alles heeft te maken met zelfmanagement, oftewel hoe jij omgaat met hemofilie.

Op 10 december heeft de Tweede Kamer gestemd over twee moties die te maken hebben met het doneren van bloed door mannen die seks met een man hebben gehad (MSM). Op 4 december was er in de Tweede Kamer over gedebatteerd. De motie voor onderzoek naar veiligheidseffecten van selecteren op risicogedrag is aangenomen. De motie voor het starten van een pilot volgens de "Franse en Israelische methode" is verworpen. 

Leen Emma of Bas, want zij hebben een stollingsstoornis. Emma en Bas zijn poppen, maar geen gewone poppen. Ze hebben blauwe plekken, die kun je aan anderen laten zien. Ook hebben ze een port-á-cath en een prikarm. Zo kun je je klasgenootjes laten zien hoe je stolling toedient. Dus heb je een spreekbeurt? Vraag of Emma en Bas je helpen.

Mooi nieuws! Ons bestuur heeft er een nieuw lid bij, Marianne de Jong. Tijdens de Ledendag en ALV op 9 november is Marianne aan de leden voorgesteld en iedereen en reageerde enthousiast op haar verhaal. Marianne is draagster, dochter van een hemofiliepatiënt en moeder van een zoon met hemofilie. Een behoorlijke ervaringsdeskundige. En ze brengt nog veel meer kennis mee. Binnenkort stellen we Marianne uitgebreid aan je voor. 

De firma Roche, producent van Hemlibra® (stofnaam: emicizumab), heeft onlangs bekend gemaakt dat er nauwelijks zichtbare, doorschijnende deeltjes zijn gevonden in dat medicijn, tijdens hun eigen kwaliteitscontrole. Ze bestaan uit eiwitten van het medicijn zelf en een siliconenolie. Deze olie is niet giftig. Hij wordt gebruikt in alle geneesmiddelen die moeten worden ingespoten.

Laatste tweets van NVHP

Inloggen voor leden