De NVHP overweegt de naam te wijzigen om aan negatieve associaties te ontsnappen die we soms van onze leden terugkrijgen. Zaken zoals ‘leden voelen zich niet altijd patiënt’ en ‘we staan voor meer dan alleen hemofilie’ spelen mee. Een nieuwe naam heeft echter een grote impact. De huidige naam is voor velen heel waardevol en hét herkenningspunt van onze vereniging. Om hierin een goede keuze te maken, willen we bij onze leden polsen of een wijziging gewenst is, en zo ja, wat dan de voorkeur heeft. Help je ons mee door onderstaande poll in te vullen?

Dit jaar bestaat de NVHP 50 jaar. Onze verjaardag is 25 september. Dat gaan we vieren met onze leden en hun families en met iedereen die betrokken is bij onze vereniging. Uiteraard binnen de mogelijkheden van deze tijd.

De werkgroep Von Willebrand organiseert op donderdagavond 11 februari van 20:00 – 21:30 uur een digitale bijeenkomst via Zoom. Na twee presentaties is er ruimte om vragen te stellen aan behandelaren en lotgenoten van verschillende leeftijden. Heb jij net de diagnose gekregen en wil je graag meer informatie? Of ben je al langer bekend met de ziekte Von Willebrand en wil je de meest actuele informatie? De digitale bijeenkomst is voor alle leeftijden.

Bestuurslid Marianne de Jong heeft afscheid genomen van het bestuur. Zij heeft haar bestuursfunctie per 1 januari 2021 neergelegd. Marianne de Jong was actief betrokken bij het 50-jarig jubileum van de NVHP, het aantrekken van nieuwe leden en tegelijkertijd de binding tussen de vereniging en jongeren. Als vereniging bedanken wij haar voor haar inzet.

Vragenlijsten voor mensen met een stollingsstoornis kunnen gebruikt worden in de zorg en voor onderzoek. Op deze manier helpen we de zorg te verbeteren. Het SYMPHONY consortium gaat kortere en verbeterde vragenlijsten testen voor mensen met een aangeboren stollingsstoornis. “We horen regelmatig dat het veel tijd kost om vragenlijsten in te vullen. Om de vragenlijsten te verkorten en te verbeteren zijn kortere digitale PROMIS vragenlijsten gemaakt.” Onderstaande video maakt duidelijk hoe dit werkt.  

 

De Nederlandse Vereniging van Hemofilie Behandelaren (NVHB) heeft een richtlijn opgesteld voor COVID-19 vaccinatie bij mensen met een stollingsstoornis. In een eerder bericht lieten we al weten dat vaccineren op twee manieren kan: subcutaan (onder de huid) of intramusculair (in de spier), afhankelijk van het type vaccin. Wanneer een vaccin in de spier wordt toegediend, ontstaat er een verhoogde kans op spierbloedingen. Neem voor toediening altijd contact op met je behandelaar. 

De VSOP is de vereniging voor zeldzame en genetische aandoeningen. Zij onderzoeken of het wel of niet gewenst is om stellen met een kinderwens in Nederland vóór de zwangerschap een dragerschapstest op erfelijke aandoeningen aan te bieden. De mening van mensen en familieleden met een erfelijke aandoening, zoals een stollingsstoornis, is daarbij belangrijk.

Als vereniging willen wij leden dolgraag blijven helpen. Nu en straks. Dat doen we door actuele voorlichting te geven over hemofilie en andere bloedstollingsstoornissen, lotgenotencontact mogelijk te maken en zo goed mogelijk de belangen van onze patiënten te behartigen. Iedere vorm van steun helpt daarbij. Voor onze nieuwe folder over nalaten zijn we daarom op zoek naar leden die hun ervaringsverhaal willen delen.

De vernieuwde VastePrik app is sinds 12 oktober beschikbaar. Naast een hele nieuwe lay-out is de app ook uitgebreid met nieuwe functionaliteiten, zoals voorraadbeheer van medicatie, scannen van QR-codes en inloggen met TouchID of FaceID.

Blijf op de hoogte via onze nieuwsbrief Faktueel