De NVHP organiseert op zaterdag 6 maart van 10:00 tot 14:00 uur een digitale activiteit voor meiden tussen de 12 en 18 jaar met een stollingsstoornis. Mirna van Steenbergen (21), voorzitter van de werkgroep JongVolwassenen, zal de sessie in banen leiden. Deelnemers krijgen een leuke goodiebag en kunnen met de inhoud van dit pakket samen iets –virtueel - ondernemen. Natuurlijk is er ook ruimte om met elkaar te praten en ervaringen uit te wisselen, maar gezelligheid staat voorop!

De eerdere terugroepactie van desmopressine neusspray heeft grotere gevolgen voor de levering van het middel dan aanvankelijk werd gedacht. De fabrikant verwacht de productie van het middel pas weer te hervatten in het tweede kwartaal van 2023. Dit meldt de European Haemophilia Consortium (EHC).  Dit geldt voor de producten Octostim ®, Minirin®, DDAVP en Stimate®.

Vier samenwerkende organisaties hebben nieuwe internationale richtlijnen opgesteld voor de diagnose en behandeling van de ziekte Von Willebrand. De richtlijnen bieden behandelaren houvast en hebben als doel de diagnose en zorg voor mensen met Von Willebrand wereldwijd te verbeteren. De richtlijnen zijn een initiatief van de World Federation of Hemophilia (WFH), de Amerikaanse vereniging (ASH) en de internationale (ISTH) en nationale (NHF) organisatie voor hemofilie. 

Wat voor onderwerpen wil je vaker bespreken met jouw zorgverlener, en welke gezondheidsuitkomsten zijn voor jou belangrijk? Op deze vragen hoopt het PRO-BIN onderzoek antwoord te vinden door middel van drie verschillende vragenlijsten. Patiënten, ouders van patiënten met een aangeboren stollingsstoornis en zorgprofessionals die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met aangeboren stollingsstoornissen kunnen deelnemen aan dit onderzoek. Hemofiliepatiënten kunnen helaas niet deelnemen. Voor hemofilie is dergelijk onderzoek reeds gedaan. 

De NVHP overweegt de naam te wijzigen om aan negatieve associaties te ontsnappen die we soms van onze leden terugkrijgen. Zaken zoals ‘leden voelen zich niet altijd patiënt’ en ‘we staan voor meer dan alleen hemofilie’ spelen mee. Een nieuwe naam heeft echter een grote impact. De huidige naam is voor velen heel waardevol en hét herkenningspunt van onze vereniging. Om hierin een goede keuze te maken, willen we bij onze leden polsen of een wijziging gewenst is, en zo ja, wat dan de voorkeur heeft. Help je ons mee door onderstaande poll in te vullen?

Dit jaar bestaat de NVHP 50 jaar. Onze verjaardag is 25 september. Dat gaan we vieren met onze leden en hun families en met iedereen die betrokken is bij onze vereniging. Uiteraard binnen de mogelijkheden van deze tijd.

De werkgroep Von Willebrand organiseert op donderdagavond 11 februari van 20:00 – 21:30 uur een digitale bijeenkomst via Zoom. Na twee presentaties is er ruimte om vragen te stellen aan behandelaren en lotgenoten van verschillende leeftijden. Heb jij net de diagnose gekregen en wil je graag meer informatie? Of ben je al langer bekend met de ziekte Von Willebrand en wil je de meest actuele informatie? De digitale bijeenkomst is voor alle leeftijden.

Bestuurslid Marianne de Jong heeft afscheid genomen van het bestuur. Zij heeft haar bestuursfunctie per 1 januari 2021 neergelegd. Marianne de Jong was actief betrokken bij het 50-jarig jubileum van de NVHP, het aantrekken van nieuwe leden en tegelijkertijd de binding tussen de vereniging en jongeren. Als vereniging bedanken wij haar voor haar inzet.

Vragenlijsten voor mensen met een stollingsstoornis kunnen gebruikt worden in de zorg en voor onderzoek. Op deze manier helpen we de zorg te verbeteren. Het SYMPHONY consortium gaat kortere en verbeterde vragenlijsten testen voor mensen met een aangeboren stollingsstoornis. “We horen regelmatig dat het veel tijd kost om vragenlijsten in te vullen. Om de vragenlijsten te verkorten en te verbeteren zijn kortere digitale PROMIS vragenlijsten gemaakt.” Onderstaande video maakt duidelijk hoe dit werkt.  

 

Blijf op de hoogte via onze nieuwsbrief Faktueel