Op zaterdag 12 oktober 2019 is het de dag van de Zeer Zeldzame stollingsstoornissen. We hebben deze bijzondere dag in Diergaarde Blijdorp (Rotterdam) georganiseerd. Deze bijeenkomst begint om 10:00 uur en duurt tot circa 13:45 uur, waarna het iedereen vrij staat de dieren in het park te bekijken en gezamenlijk ervaringen te delen.

Hoe zeldzaam kun je het hebben?
Stollingsstoornissen zoals Hemofilie A en B zijn zeldzaam, maar er zijn nog zeldzamere stollingsstoornissen: de Ziekte van Glanzmann, Bernard-Soulier Syndroom, Factor I-deficiëntie, Factor II-deficiëntie, Factor V-deficiëntie, Factor VII-deficiëntie, Factor X-deficiëntie, Factor XI-deficiëntie, Factor XII-deficiëntie en Factor XIII-deficiëntie. En speciaal voor die zeer zeldzame stoornissen is er op 12 oktober een bijeenkomst. Hierin kunnen we informatie uitwisselen, elkaar ontmoeten en worden we bijgepraat vanuit de onderzoekswereld: Trombocytemie in Nederland (TiN) en Rare Bleeding disorders in Netherlands (RBiN).

Gezelligheid en lotgenotencontact 
We beginnen de dag met een kopje koffie, thee en met wat lekkers. Daarna volgt een aantal lezingen. Daarna gebruiken we met elkaar een heerlijke lunch. Na de lunch heeft iedereen de mogelijkheid om de dierentuin op eigen gelegenheid te verkennen. Deze dag staat in het teken van elkaar ontmoeten, ervaringen delen en gezelligheid. Zo vaak zijn we namelijk niet bij elkaar.

Aanmelden
Lees je dit en wil je er bij zijn, meld je dan aan door het formulier in te vullen. Wil je iets vragen? Stuur dan een mail naar nvhp@nvhp.nl.

Het mooie is dat als je hier bent, je herkenning ervaart: je hebt aan één woord genoeg, want iedereen zit ongeveer in hetzelfde schuitje.

Geef aan wat voor jou de belangrijkste onderwerpen zijn waar de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS) mee aan de slag moet. De RVS geeft namelijk onafhankelijk advies aan regering en parlement over ontwikkelingen op het snijvlak tussen volksgezondheid, zorg en samenleving.

Dan is dit iets voor  jou! In Barretstown, Ierland wordt door de EHC de 4e Inhibitor Summit georganiseerd. Het is een bijeenkomst voor patiënten met een bloedstollingsstoornis die te maken hebben (gehad) met een remmer. De volgende meeting is op 28 november t/m 1 december 2019. Joyce van Steenbergen is de laatste keer geweest en vertelt je er graag van alles over!

Op woensdag 24 juli kreeg onze vereniging een schitterend bedrag overhandigd. Een gulle donatie kunnen we wel zeggen, namelijk € 3.952,50. Ruben Wijfjes, de zoon van onze voorzitter Guus is namelijk navigatieofficier op de Zr Ms de Zeeland, een patrouilleboot. De Zeeland is van eind november 2018 tot eind april 2019 op missie geweest in het Caribisch Gebied. Het is een traditie bij de marine dat als een schip op missie gaat er van tevoren door de bemanning gekozen wordt voor een goed doel.

20190717 TransplantatieOok de folder gekregen over het je laten registreren als wel of geen donor? NVHP-leden vroegen zich af hoe dat nou zit als stollingspatiënt, ook als je in het verleden hepatitis C hebt gehad. Eén van hen maakte zich zorgen dat als hij ja zou zeggen dat hij de ontvanger opzadelt met de infectie die hem in het verleden heeft gekweld.

De Nederlands Transplantatie Stichting heeft de nodige informatie verstrekt. Ten eerste roepen zij iedereen op om de registratie sowieso te doen. Als je toestemming geeft, wil dat niet zeggen dát er per se gebruik wordt gemaakt van je organen of weefsels. De transplantatiecoördinator onderzoekt altijd zorgvuldig of je een geschikte donor bent.

  • Voor orgaandonatie checkt hij je (medische) voorgeschiedenis, ook bij je huisarts.
  • Voor weefseldonatie neemt hij eerst de in het ziekenhuis al beschikbare informatie over je medische voorgeschiedenis door, als die aanleiding geeft tot nader onderzoek, klopt hij bij je huisarts aan voor verdere informatie over je medische en sociale voorgeschiedenis. De weefsels worden niet vrijgegeven als er twijfel bestaat over de veiligheid. Overigens is er bij weefseldonatie niet zoveel haast als bij organen. Omdat weefsels kunnen worden bewaard is er alle tijd voor het onderzoek.

Je hoeft dus niet bezorgd te zijn dat men niet op de hoogte is van je stollingsstoornis en (geklaarde) virusinfectie. Op welke gronden worden donoren geweigerd? Er wordt onderscheid gemaakt tussen het doneren van organen (nieren, lever, longen, hart, pancreas, dunne darm) en weefsels (oogweefsel, huid, botweefsel, kraakbeen, pezen, hartkleppen en bloedvaten).

  1. Een stollingsstoornis is geen algemene contra-indicatie (tegen-aanwijzing) voor donatie, alleen in het zeer bijzondere geval dat je korter dan 48 uur geleden een bloedtransfusie hebt gehad kan het niet.
  2. Wel willen ze bij hemofilie weten om welk type het gaat en in welke mate, dat beïnvloedt het besluit welke organen getransplanteerd kunnen worden wel.
  3. De virusinfecties hepatitis C en hiv zijn wel een contra-indicatie voor donatie van weefsels. Daarbij maakt het niet uit of die inmiddels geklaard zijn, of inactief.
  4. Bij orgaandonatie zijn hiv en hepatitis C relatieve contra-indicaties (de organen zijn geschikt voor specifieke ontvangers). De transplantatiecoördinator bepaalt of een patiënt geschikt is voor orgaandonatie. In de praktijk blijkt dat deze organen echter zelden gebruikt worden.
  5. Ook de partners van stollingspatiënten die hepatitis C of hiv hebben (gehad), worden niet geaccepteerd voor weefseldonatie. Voor orgaandonatie wordt een inschatting gemaakt wat het risico is, en of dit risico acceptabel is voor de ontvanger.

Kom je in een buitenland te overlijden, dan gelden de regels van dát land.

Tot slot: Wie nu geen donor kan zijn, mag dat in de toekomst misschien wel. Omdat de wetenschap zich blijft ontwikkelen nodigt de Transplantatie Stichting iedereen uit om zich te laten registreren.

Wil je graag donor zijn? Laat dat dan vooral wel weten, hopelijk duurt het héél lang voordat… en kan het tegen die tijd wel.

Wil je meer weten over weefsel- en orgaandonatie, kijk dan op deze site:

https://www.transplantatiestichting.nl/medische-procedure

Alles wat je wilt weten over gentherapie in vijf filmpjes: 4 arts-experts en 1 patiënt vertellen. De filmpjes zijn gemaakt door het European Haemophilia Consortium (EHC, waarin alle Europese patiëntenverenigingen samenwerken) om patiënten en het grote publiek te helpen gentherapie te begrijpen. De Engelstalige lezingen zijn in het Engels ondertiteld. De filmpjes gaan over:

Laatste tweets van NVHP

Inloggen voor leden