De VSOP is de vereniging voor zeldzame en genetische aandoeningen. Zij onderzoeken of het wel of niet gewenst is om stellen met een kinderwens in Nederland vóór de zwangerschap een dragerschapstest op erfelijke aandoeningen aan te bieden. De mening van mensen en familieleden met een erfelijke aandoening, zoals een stollingsstoornis, is daarbij belangrijk.

Als vereniging willen wij leden dolgraag blijven helpen. Nu en straks. Dat doen we door actuele voorlichting te geven over hemofilie en andere bloedstollingsstoornissen, lotgenotencontact mogelijk te maken en zo goed mogelijk de belangen van onze patiënten te behartigen. Iedere vorm van steun helpt daarbij. Voor onze nieuwe folder over nalaten zijn we daarom op zoek naar leden die hun ervaringsverhaal willen delen.

De vernieuwde VastePrik app is sinds 12 oktober beschikbaar. Naast een hele nieuwe lay-out is de app ook uitgebreid met nieuwe functionaliteiten, zoals voorraadbeheer van medicatie, scannen van QR-codes en inloggen met TouchID of FaceID.

Lees  ook het meest recente bericht op onze website over de COVID-19 vaccinatie richtlijn van de NVHB (behandelaren). 

De NVHP krijgt veel vragen over de toediening van het BioNTech/Pfizer coronavaccin bij mensen met een stollingsstoornis. In het algemeen geldt dat vaccineren op twee manieren kan: subcutaan (onder de huid) of intramusculair (in de spier), afhankelijk van het type vaccin. Het BioNTech/Pfizer coronavaccin moet intramusculair toegediend worden voor een goede werkzaamheid.

Manon Degenaar (bestuurslid van de NVHP) en Renate Wijnen-Brouwer spraken in een podcast over Von Willbrand over hun stollingsstoornis. Von Willebrand wordt, net als sommige andere stollingsstoornissen, vaak lastig herkend en erkend. Dat terwijl de ziekte een grote invloed kan hebben op de kwaliteit van leven van mensen.  

Women Bleed Too, oftewel, vrouwen bloeden ook. Dit is de titel van een Engelstalig webinar over dames die een stollingsstoornis hebben. Alison Dougall van het Dublin Dental University Hospital geeft uitleg over wat het betekent voor vrouwen als ze een hevige menstruatie hebben. Dat ze het huis een week niet uit kunnen, dat ze zelfs bloedarmoede krijgen. Daarbij heeft een hevige menstruatie een negatieve invloed op je zelfvertrouwen. 

Geschreven door Shannon van Hoorn (PhD SYMPHONY WP05) en Martijn Brands (PhD SYMPHONY WP07)

Virtueel rondetafelgesprek van de European Haemophilia Consortium (EHC)

Op 27 november vond het EHC-evenement “Patient-Clinican Education Models” plaats. SYMPHONY werd door de NVHP uitgenodigd om deel te nemen aan dit evenement om meer inzicht te krijgen in patiëntparticipatie in de zorg voor mensen met een bloedstollingsziekte.

In de Faktor kondigde onze voorzitter al aan dat er bestuurswisselingen zijn binnen de vereniging. Maar omdat de ALV/Ledendag afgelopen november is geannuleerd, worden de wisselingen pas bij de ALV van 17 april 2021 geformaliseerd. Hieronder een overzicht van de actuele situatie. Ook stelt Adinda Diekstra zich voor als 'bijna-bestuurslid'. 

We hebben het ledenbestand onder de loep genomen en ontdekt dat een aantal leden niet goed in onze administratie is opgenomen. Het kan daardoor zijn dat je geen of onjuiste berichtgeving hebt ontvangen. Als vereniging willen we de kwaliteit van deze gegevens verbeteren. Bestuursleden Marianne de Jong en Chris Enklaar zullen een aantal leden actief benaderen per post, mail of telefoon.  

Blijf op de hoogte via onze nieuwsbrief Faktueel