Nieuws

Klimmen op Wereldhemofiliedag

Ga jij mee klimmen? Ter ere van de Wereldhemofiliedag trotseren op zondag 15 april veel bloedverwanten de klimmuur. Gezellig en sportief, een ideale combinatie. En hou je echt van een uitdaging, dan kunnen we kijken of we de top van 18 meter kunnen aantikken! Meld je hier aan.

Met instructies en goede begeleiding!
Het is geen probleem als je nog niet eerder geklommen hebt. Het klimmen gaat onder begeleiding en je krijgt een instructie vooraf. Kinderen vanaf 7 jaar kunnen meedoen. Heb je nu hoogtevrees of gewoon niet zoveel zin om te klimmen, maar wil je er wel graag bij zijn? Dan is er de mogelijkheid om te helpen met zekeren of gezellig wat te drinken.

Op 15 april ben je vanaf 13:00u van harte welkom bij de klimmuur van Mountain Network in Nieuwegein. Leden kunnen zich gratis inschrijven voor de activiteit. Leuk als je komt!

Het kampeerweekend - aanmelden maar!

Van vrijdag 8 juni tot en met zondag 10 juni 2018 beleef je de gekste dingen tijdens het onvergetelijke kampeerweekend op Camping de Heygraaf. Je ontmoet er mensen die ook een stollingsprobleem hebben, of die een familielid hebben met de aandoening. Ervaringen uitwisselen, tips geven en ontvangen en samen prikken. Het weekend is ontspannen, lachen en lekker vrijblijvend. Je reserveert zelf je kampeerplek en je neemt je eigen tent op caravan mee. Er zijn trouwens ook huisjes te krijgen op de camping, als je dat leuk vindt. Klik hier om direct naar de website van de camping te gaan.

Aanmelden en contact
Heb je vragen? Mail de organisatie op emailadres: joyce.gerard@gmail.com 
M
eld je aan op de website
www.NVHP.nl en je krijgt gegarandeerd een top weekend!

 

Taart voor de NVHP

Op vrijdag 23 maart kwam het bestuur samen voor de bestuursvergadering. Naast de reguliere vergaderonderwerpen, was er ook een overheerlijke verrasssing. Maarten de Gouw van de Patiëntefederatie bracht een taart ter ere van hun 25-jarig bestaan. Een prachtig exemplaar. Voorsitter Guus Wijfjes had de eer om hem in ontvangst te nemen.

Patiëntenfederatie Nederland
Patiëntenfederatie Nederland vertegenwoordigt 170 patiënten- en consumentenorganisaties. Zij maakt zich sterk voor alle mensen die zorg nodig hebben, nu of in de toekomst. Zoals zij zelf zeggen: ze geven patiënten een stem: in de spreekkamer, in de politiek, bij de zorgverzekeraar en in het nieuws. De NVHP is lid van de Patiëntenfederatie.

20180325 patientenfederatie taart2

 

Telefonisch consult €...

telefoon icoonAankondiging: kosten voor telefonisch consult op komst

Soms is het handig om voor een advies van je dokter niet helemaal naar het ziekenhuis te moeten, maar hem of haar gewoon te bellen of zelfs (in de toekomst) met hen te Skypen of Facetimen. Als zo’n gesprek een echt doktersbezoek in het ziekenhuis vervangt, gaat het ziekenhuis dit door wijzigende regelgeving als een ‘telefonisch consult’ declareren bij je zorgverzekeraar.

Maar waar houdt het gratis belletje op en begint het officiële consult? De ziekenhuizen werken nog aan het precies beschrijven van het onderscheid. Het bellen met je verpleegkundige om stolling te bestellen valt er zeker niet onder. In theorie wordt het mogelijk dat als je in het lopende jaar nog niet eerder bij een dokter bent geweest én geen stollingsproducten hebt opgehaald (dus als je nog geen andere zorgkosten hebt gemaakt, of in vaktaal: “als er nog geen DBC voor je geopend is”) dat dat telefonisch consult voor rekening van je Eigen Risico komt, dat je het zelf moet betalen. In de praktijk krijgen waarschijnlijk vooral milde patiënten hiermee te maken. De Nederlandse Vereniging van Hemofilie Behandelaars waarschuwt voor het gevaar dat patiënten vanwege de kosten afzien van bellen bij een potentiële bloeding. Dat raden ze erg af. 

Als de ziekenhuizen de regels hebben uitgewerkt, brengen we je hiervan op de hoogte.

Draagster en een kinderwens

Lynnda Pekel (bestuurslid) is draagster van hemofilie A en gaf een mooi interview aan 'Mijngezondheidsgids.nl'. Lynnda zag bij haar eigen vader hoe het leven met hemofilie A alles beïnvloedt, dat was niet makkelijk, zeker niet in de tijd dat zij aan gezinsuitbreiding dacht. Met de juiste zorg durfde zij het aan en kreeg prachtige kinderen. Maar het was niet altijd makkelijk. Veel vrouwen voelen zich verantwoordelijk en ontwikkelen een schuldgevoel. Het feit dat er vanuit de omgeving af en toe zwaar geoordeeld wordt, helpt daar niet bij, denkt Lynnda. Ze licht toe dat mensen onvoldoende weten wat een leven met hemofilie inhoudt, en daardoor al snel roepen dat men dat een kind toch niet kan aandoen. “Hemofilie is goed te behandelen, dus daar moeten we dankbaar voor zijn. Maar het blijft een zorg.” Aldus Lynnda. 

Meer lezen?
Dit was maar en klein stukje van het interview. Lees het hele artikel.

Actief als vrijwilliger
Lynnda zit in het bestuur van de NVHP. Lijkt het je interessant en leuk om je ook voor mensen met een stollingsstoornis in te zetten? Bekijk dan deze vacatures:

Is een bestuursfunctie wat te veel van het goede? Dan zijn er ook leuke projecten of bijeenkomsten waar je aan bij kunt dragen. Er is altijd wat te doen en we maken er altijd iets gezelligs van.

Vacature vice-voorzitter

Continuïteit, een faktor van belang

 
Het bestuur van de NVHP is op zoek naar een vice-voorzitter. De vice-voorzitter vervangt in voorkomende gevallen de voorzitter en opereert samen met de voorzitter als tandem op het gebied van nationale en internationale betrekkingen. Wij zijn niet perse op zoek naar een beoogd opvolger.


Vice-voorzitter

(8-10 uur per week)


Taken en verantwoordelijkheden
  • Het vertegenwoordigen van de vereniging naar buiten;
  • Het uitvoeren van het communicatiebeleid;
  • Het in voorkomende gevallen vervangen van de voorzitter;
  • Deelnemen aan bestuursvergaderingen en Algemene Ledenvergaderingen.
Het Profiel van een accuraat persoon
  • Met ervaring op het financiële gebied; 
  • Met het vermogen om zelfstandig te werken;
  • Met beschikbaarheid in de avonduren en af en toe overdag;
  • Met een goede mondelinge en schriftelijke uitdrukkingsvaardigheid in het Nederlands;
Competenties

Je beschikt over affiniteit met hemofilie en/of een aanverwante stollingsstoornis, je bent een organisator en netwerker met bestuurlijke ervaring.

Wij bieden

Een enthousiast bestuur bestaande uit mensen met verschillende achtergronden, Onkostenvergoeding (b.v. reiskosten) en redelijke vrijwilligersvergoeding, de mogelijkheid tot netwerkuitbreiding om je verder te ontwikkelen.

Interesse in deze functie?

Reageer dan z.s.m. per e-mail (a.plat@nvhp.nl ) of per post (Postbus 1188, 3860 BD Nijkerk) t.a.v. Arnoud Plat. Voor meer informatie kun je contact opnemen met Guus Wijfjes g.wijfes@nvhp.nl of op onze website kijken www.nvhp.nl.

Laatste tweets van NVHP

Inloggen voor leden