Nieuws

Taart voor de NVHP

Op vrijdag 23 maart kwam het bestuur samen voor de bestuursvergadering. Naast de reguliere vergaderonderwerpen, was er ook een overheerlijke verrasssing. Maarten de Gouw van de Patiëntefederatie bracht een taart ter ere van hun 25-jarig bestaan. Een prachtig exemplaar. Voorsitter Guus Wijfjes had de eer om hem in ontvangst te nemen.

Patiëntenfederatie Nederland
Patiëntenfederatie Nederland vertegenwoordigt 170 patiënten- en consumentenorganisaties. Zij maakt zich sterk voor alle mensen die zorg nodig hebben, nu of in de toekomst. Zoals zij zelf zeggen: ze geven patiënten een stem: in de spreekkamer, in de politiek, bij de zorgverzekeraar en in het nieuws. De NVHP is lid van de Patiëntenfederatie.

20180325 patientenfederatie taart2

 

Telefonisch consult €...

telefoon icoonAankondiging: kosten voor telefonisch consult op komst

Soms is het handig om voor een advies van je dokter niet helemaal naar het ziekenhuis te moeten, maar hem of haar gewoon te bellen of zelfs (in de toekomst) met hen te Skypen of Facetimen. Als zo’n gesprek een echt doktersbezoek in het ziekenhuis vervangt, gaat het ziekenhuis dit door wijzigende regelgeving als een ‘telefonisch consult’ declareren bij je zorgverzekeraar.

Maar waar houdt het gratis belletje op en begint het officiële consult? De ziekenhuizen werken nog aan het precies beschrijven van het onderscheid. Het bellen met je verpleegkundige om stolling te bestellen valt er zeker niet onder. In theorie wordt het mogelijk dat als je in het lopende jaar nog niet eerder bij een dokter bent geweest én geen stollingsproducten hebt opgehaald (dus als je nog geen andere zorgkosten hebt gemaakt, of in vaktaal: “als er nog geen DBC voor je geopend is”) dat dat telefonisch consult voor rekening van je Eigen Risico komt, dat je het zelf moet betalen. In de praktijk krijgen waarschijnlijk vooral milde patiënten hiermee te maken. De Nederlandse Vereniging van Hemofilie Behandelaars waarschuwt voor het gevaar dat patiënten vanwege de kosten afzien van bellen bij een potentiële bloeding. Dat raden ze erg af. 

Als de ziekenhuizen de regels hebben uitgewerkt, brengen we je hiervan op de hoogte.

Draagster en een kinderwens

Lynnda Pekel (bestuurslid) is draagster van hemofilie A en gaf een mooi interview aan 'Mijngezondheidsgids.nl'. Lynnda zag bij haar eigen vader hoe het leven met hemofilie A alles beïnvloedt, dat was niet makkelijk, zeker niet in de tijd dat zij aan gezinsuitbreiding dacht. Met de juiste zorg durfde zij het aan en kreeg prachtige kinderen. Maar het was niet altijd makkelijk. Veel vrouwen voelen zich verantwoordelijk en ontwikkelen een schuldgevoel. Het feit dat er vanuit de omgeving af en toe zwaar geoordeeld wordt, helpt daar niet bij, denkt Lynnda. Ze licht toe dat mensen onvoldoende weten wat een leven met hemofilie inhoudt, en daardoor al snel roepen dat men dat een kind toch niet kan aandoen. “Hemofilie is goed te behandelen, dus daar moeten we dankbaar voor zijn. Maar het blijft een zorg.” Aldus Lynnda. 

Meer lezen?
Dit was maar en klein stukje van het interview. Lees het hele artikel.

Actief als vrijwilliger
Lynnda zit in het bestuur van de NVHP. Lijkt het je interessant en leuk om je ook voor mensen met een stollingsstoornis in te zetten? Bekijk dan deze vacatures:

Is een bestuursfunctie wat te veel van het goede? Dan zijn er ook leuke projecten of bijeenkomsten waar je aan bij kunt dragen. Er is altijd wat te doen en we maken er altijd iets gezelligs van.

Vacature vice-voorzitter

Continuïteit, een faktor van belang

 
Het bestuur van de NVHP is op zoek naar een vice-voorzitter. De vice-voorzitter vervangt in voorkomende gevallen de voorzitter en opereert samen met de voorzitter als tandem op het gebied van nationale en internationale betrekkingen. Wij zijn niet perse op zoek naar een beoogd opvolger.


Vice-voorzitter

(8-10 uur per week)


Taken en verantwoordelijkheden
  • Het vertegenwoordigen van de vereniging naar buiten;
  • Het uitvoeren van het communicatiebeleid;
  • Het in voorkomende gevallen vervangen van de voorzitter;
  • Deelnemen aan bestuursvergaderingen en Algemene Ledenvergaderingen.
Het Profiel van een accuraat persoon
  • Met ervaring op het financiële gebied; 
  • Met het vermogen om zelfstandig te werken;
  • Met beschikbaarheid in de avonduren en af en toe overdag;
  • Met een goede mondelinge en schriftelijke uitdrukkingsvaardigheid in het Nederlands;
Competenties

Je beschikt over affiniteit met hemofilie en/of een aanverwante stollingsstoornis, je bent een organisator en netwerker met bestuurlijke ervaring.

Wij bieden

Een enthousiast bestuur bestaande uit mensen met verschillende achtergronden, Onkostenvergoeding (b.v. reiskosten) en redelijke vrijwilligersvergoeding, de mogelijkheid tot netwerkuitbreiding om je verder te ontwikkelen.

Interesse in deze functie?

Reageer dan z.s.m. per e-mail (a.plat@nvhp.nl ) of per post (Postbus 1188, 3860 BD Nijkerk) t.a.v. Arnoud Plat. Voor meer informatie kun je contact opnemen met Guus Wijfjes g.wijfes@nvhp.nl of op onze website kijken www.nvhp.nl.

Vacature bestuurslid lotgenotencontact

 

Lotgenotencontact, een faktor van belang

 

Het bestuur van de NVHP is op zoek naar een bestuurslid die samen met andere vrijwilligers het lotgenotencontact voor de verschillende doelgroepen binnen de vereniging wil vormgeven.

 

Bestuurslid Lotgenotencontact

(2-6 uur per week)

 

Taken en verantwoordelijkheden
  • Deelnemen aan bestuursvergaderingen (8x per jaar) en Algemene Ledenvergaderingen (2x per jaar), een heidag en de werkgroepenvergadering;
  • Het ontwikkelen van beleid en het uitdragen van de visie met betrekking tot lotgenotencontact voor alle ledengroepen;
  • Het faciliteren van (digitaal) lotgenotencontact;
  • Het contact houden en sturen van werkgroepen die activiteiten voor leden organiseren zoals het kampeerweekend voor gezinnen met jonge kinderen en het jongvolwassenenweekend voor jongeren tussen 18 en 30;
  • Bewaken van voldoende bezetting van de activiteiten door vrijwilligers.
 
Het Profiel van deze motivator en coördinator;
  • Met inlevingsvermogen voor de verschillende doelgroepen binnen de vereniging;
  • Met interesse voor de zorg en de rol van patiënten (verenigingen);
  • Met beschikbaarheid in de avonduren (i.v.m. bijwonen van werkgroepbijeenkomsten).
 
Competenties
  • Je beschikt over schriftelijke en mondelinge uitdrukkingsvaardigheid, in Nederlands en liefst ook in het Engels;
  • Je bent daarnaast pro- actief, een teamspeler en je kunt goed samenwerken;
  • En je bent op zoek naar een mooie uitdaging.

Wij bieden
  • Een enthousiast bestuur bestaande uit mensen met verschillende achtergronden;
  • Onkostenvergoeding (zoals reiskosten) en redelijke vrijwilligersvergoeding;
    Mogelijkheid tot netwerkuitbreiding om je verder te ontwikkelen.

 

Interesse in deze functie?

Reageer dan z.s.m. per e-mail (a.plat@nvhp.nl ) of per post (Postbus 1188, 3860 BD Nijkerk) t.a.v. Arnoud Plat. Voor meer informatie kun je contact opnemen met Guus Wijfjes g.wijfjes@nvhp.nl of op onze website kijken www.nvhp.nl.

 


 

 

 

 

Geen updates Travel Guide App

De Travel Guide App van de firma Baxalta (voorheen Baxter, inmiddels vallend onder Shire) is een handig middel om hemofiliecentra (in het buitenland) op te zoeken. Door de opmerkzaamheid van één van onze leden en navraag door de NVHP is gebleken dat de Travel Guide App al enige tijd niet wordt geactualiseerd. De gegevens zijn voorlopig niet up-to-date. Shire maakt er nu wel werk van, maar vooralsnog raadt de NVHP je af om volledig op de app te vertrouwen.

Lees meer...

Laatste tweets van NVHP

Inloggen voor leden