Nieuws

Vacature bestuurslid lotgenotencontact

 

Lotgenotencontact, een faktor van belang

 

Het bestuur van de NVHP is op zoek naar een bestuurslid die samen met andere vrijwilligers het lotgenotencontact voor de verschillende doelgroepen binnen de vereniging wil vormgeven.

 

Bestuurslid Lotgenotencontact

(2-6 uur per week)

 

Taken en verantwoordelijkheden
  • Deelnemen aan bestuursvergaderingen (8x per jaar) en Algemene Ledenvergaderingen (2x per jaar), een heidag en de werkgroepenvergadering;
  • Het ontwikkelen van beleid en het uitdragen van de visie met betrekking tot lotgenotencontact voor alle ledengroepen;
  • Het faciliteren van (digitaal) lotgenotencontact;
  • Het contact houden en sturen van werkgroepen die activiteiten voor leden organiseren zoals het kampeerweekend voor gezinnen met jonge kinderen en het jongvolwassenenweekend voor jongeren tussen 18 en 30;
  • Bewaken van voldoende bezetting van de activiteiten door vrijwilligers.
 
Het Profiel van deze motivator en coördinator;
  • Met inlevingsvermogen voor de verschillende doelgroepen binnen de vereniging;
  • Met interesse voor de zorg en de rol van patiënten (verenigingen);
  • Met beschikbaarheid in de avonduren (i.v.m. bijwonen van werkgroepbijeenkomsten).
 
Competenties
  • Je beschikt over schriftelijke en mondelinge uitdrukkingsvaardigheid, in Nederlands en liefst ook in het Engels;
  • Je bent daarnaast pro- actief, een teamspeler en je kunt goed samenwerken;
  • En je bent op zoek naar een mooie uitdaging.

Wij bieden
  • Een enthousiast bestuur bestaande uit mensen met verschillende achtergronden;
  • Onkostenvergoeding (zoals reiskosten) en redelijke vrijwilligersvergoeding;
    Mogelijkheid tot netwerkuitbreiding om je verder te ontwikkelen.

 

Interesse in deze functie?

Reageer dan z.s.m. per e-mail (a.plat@nvhp.nl ) of per post (Postbus 1188, 3860 BD Nijkerk) t.a.v. Arnoud Plat. Voor meer informatie kun je contact opnemen met Guus Wijfjes g.wijfjes@nvhp.nl of op onze website kijken www.nvhp.nl.

 


 

 

 

 

Geen updates Travel Guide App

De Travel Guide App van de firma Baxalta (voorheen Baxter, inmiddels vallend onder Shire) is een handig middel om hemofiliecentra (in het buitenland) op te zoeken. Door de opmerkzaamheid van één van onze leden en navraag door de NVHP is gebleken dat de Travel Guide App al enige tijd niet wordt geactualiseerd. De gegevens zijn voorlopig niet up-to-date. Shire maakt er nu wel werk van, maar vooralsnog raadt de NVHP je af om volledig op de app te vertrouwen.

Lees meer...

Zorgkosten aftrekken van je belastingen

Voor belastingbetalers (en hun kinderen) met een chronische aandoening zijn er diverse aftrekposten mogelijk. Voorwaarde is wel dat de zorgkosten niet worden vergoed via een andere regeling (zoals de basiszorgverzekering). Zo valt er te denken aan bijvoorbeeld de kosten voor paramedische zorg als de fysiotherapeut en tandarts. Ook de kosten voor vervoer naar dokter, revalidatiecentrum of orthopedisch schoenmaker. Lees op de website www.meerkosten.nl precies welke aftrekposten er allemaal mogelijk zijn.

Jeroen haalt €160,- op

Dit is je Jeroen, hij heeft de stollingsziekte von Willebrand. Tijdens zijn afspraak op de poli in het Erasmus MC, locatie Sophia overhandigde hij wel iets heel bijzonders aan Mariejan Scholten, hemofilieverpleegkundige. Een cheque van € 160,-! Hij heeft dat geld bij elkaar verzameld door onder ander lege flessen in te zamelen en cakejes te verkopen. Zijn droom is dat er in de toekomst een pilletje komt zodat hij niet zoveel bloedneuzen meer heeft. Daar gaan we voor Jeroen!! Bedankt voor je bijdrage.

Heb jij ook een mooi verhaal om te delen? Mail het naar f.bovens@nvhp.nl. Inspiratie nodig? Lees het verhaal van Daan, hij haalde in zijn eentje € 500,- op.

20180128 jeroen haalt geld op

Besloten Facebook-groep voor vrouwen

Project Red heeft een besloten Facebook-groep voor vrouwen opgezet. De groep is bestemd voor vrouwen die kampen met hevig menstrueel bloedverlies.  (De link naar Project Red: https://www.facebook.com/groups/323420448153869/) Met Project Red is er een centrale plek ontstaan om te praten over dit onderwerp. Je kunt hier terecht voor informatie, vragen, advies en discussies.

Project Red is besloten en alleen voor vrouwen die last hebben van hevig bloedverlies. Zowel vrouwen met als zonder een diagnose kunnen hier hun ei kwijt. En je hoeft geen lid van de NVHP te zijn.

Patiëntenavond Erasmus MC

Op dinsdag 13 februari 2018 organiseert het Erasmus MC een patiëntenavond. Het thema van de avond is: What else is new? Op het programma staan verschillende presentaties over lopende studies en over de ontwikkeling van nieuwe medicatie. De bijeenkomst start om 18.30 uur en is om ongeveer 21.00 uur afgelopen.

Dus ben je onder behandeling van het Erasmus, meld je dan aan door een mail te sturen naar: hemofilie@erasmusmc.nl.

20180121 ErasmusMC patientenavond

Laatste tweets van NVHP

Inloggen voor leden