Geschreven door Shannon van Hoorn (PhD SYMPHONY WP05) en Martijn Brands (PhD SYMPHONY WP07)

Virtueel rondetafelgesprek van de European Haemophilia Consortium (EHC)

Op 27 november vond het EHC-evenement “Patient-Clinican Education Models” plaats. SYMPHONY werd door de NVHP uitgenodigd om deel te nemen aan dit evenement om meer inzicht te krijgen in patiëntparticipatie in de zorg voor mensen met een bloedstollingsziekte.

In de Faktor kondigde onze voorzitter al aan dat er bestuurswisselingen zijn binnen de vereniging. Maar omdat de ALV/Ledendag afgelopen november is geannuleerd, worden de wisselingen pas bij de ALV van 17 april 2021 geformaliseerd. Hieronder een overzicht van de actuele situatie. Ook stelt Adinda Diekstra zich voor als 'bijna-bestuurslid'. 

We hebben het ledenbestand onder de loep genomen en ontdekt dat een aantal leden niet goed in onze administratie is opgenomen. Het kan daardoor zijn dat je geen of onjuiste berichtgeving hebt ontvangen. Als vereniging willen we de kwaliteit van deze gegevens verbeteren. Bestuursleden Marianne de Jong en Chris Enklaar zullen een aantal leden actief benaderen per post, mail of telefoon.  

De terugroepactie eerder dit jaar van desmopressine neusspray (Octostim®) heeft gevolgen voor de beschikbaarheid van het middel en dus de thuisbehandeling. Naar verwachting zal het middel medio tot eind 2021 weer beschikbaar zijn voor patiënten. Dat meldt The European Hemophilia Consortium (EHC) in een update over het middel.

Naar verwachting mogen homoseksuele mannen in januari plasma gaan doneren. Volgens bloedbank Sanquin is het veilig om ook het bloedplasma van homo’s te gebruiken als donormateriaal. Eerder was dit al het geval bij donatie van volbloed en bloedplaatjes, maar nu gaat dit ook gelden voor bloedplasma. Door nieuwe innovaties zijn eventuele virussen gemakkelijker uit het plasma te verwijderen.  

De algemene ledenvergadering (ALV)/ ledendag van 14 november 2020 is geannuleerd. Vanwege de nieuwe ontwikkelingen rondom corona is het helaas niet mogelijk om een uitgebreid 'live' programma aan te bieden zoals we dat voor ogen hadden. Wel onderzoeken we de mogelijkheden voor online activiteiten de komende tijd. 

De NVHP heeft in samenwerking met Novo Nordisk een podcast gemaakt over corona en de mogelijke consequenties voor mensen met stollingsstoornissen. Hematoloog Paula Ypma van het HagaZiekenhuis werkte mee aan deze audio-opname. De vragen die aan bod komen in de podcast, zijn afkomstig van leden van de NVHP.

De NVHP organiseerde op 22 september een informatief online vraaggesprek over emicizumab (Hemlibra®). De inleiding is terug te kijken in onderstaande video. In ruim twintig minuten legt internist Michiel Coppens (Amsterdam UMC) de werking van het middel uit.

De vernieuwde VastePrik app is sinds dinsdag 13 oktober beschikbaar. Zowel de app & webpagina voor deelnemers als het dashboard voor zorgverleners zijn uitgebreid met extra functionaliteiten en een nieuwe 'look & feel'!

Blijf op de hoogte via onze nieuwsbrief Faktueel