Ben je patient van het Hemofiliebehandelcentrum NEM (Nijmegen, Eindhoven/Veldhoven en Maastricht)? Dan heb je misschien een brief gekregen met de vraag om over te stappen op een ander product. In 2017 gebeurde dat bij andere behandelcentra en verscheen er de nodige informatie. Zie hier de tips en achtergronden van toen. Je kunt ons ook laten weten wat je ervan vindt.

Bij het kijken van deze film over de impact van een stollingsstoornis bij vrouwen.

Doe je mee aan deze Meldactie Bestellen en afhalen? Het zijn maar 7 korte vragen. Vul ze hier zo snel mogelijk in, maar in elk geval voor 1 augustus.

Namens Inez de Beaufort en Theo Boer plaatsen we deze oproep. Wij steunen dit onderzoek, vanuit het bestuur hopen we dat er leden zijn die hier aan mee willen werken.

Vrijdagmorgen 26 april ging het op RTL4 in Koffietijd20190425 Koffietijdlogo over vrouwen met een stollingsstoornis. Dat ook vrouwen een stollingsstoornis kunnen hebben, is veel onbekender dan bij mannen. NVHP-lid Evelyn Grimberg vertelt haar persoonlijke verhaal. Dokter Karin van Galen geeft uitleg.

Ook hemofilie-draagsters of vrouwen met de ziekte van Von Willebrand of slechte bloedplaatjes kunnen last hebben van spontane bloedingen en zeker de menstruatie kan heel hevig zijn en zo voor problemen zorgen. 

Op deze site kun je veel informatie vinden en je kan altijd het NVHP-lotgenotencontactteam benaderen (mailen naar nvhp@nvhp.nl of tijdens kantooruren bellen naar 033-2471049). Je wordt dan met een vrouw in contact gebracht die je met-een-half-woord al begrijpt.

 

Het Nederlands Zorgnetwerk voor Vrouwen met een Stollingsstoornis heeft een online kennisplatform ontwikkeld om de medische zorg voor meisjes en vrouwen met een stollingsstoornis te verbeteren. Dit platform helpt om kennis te delen, vooral tussen de betrokken medische disciplines.

Laatste tweets van NVHP

Inloggen voor leden