De Belgische vereniging organiseert voor de kinderen in de leeftijdsgroep 8 tot 14 jaar een educatieve en sportieve stage (kamp) te Spa van zaterdag 27 juli tot vrijdag  2 augustus 2019. De kinderen zullen er zeker nieuwe vriendjes ontmoeten. Klik hier om naar de website te gaan.

Deze week krijgen al onze leden een bestuursbrief thuisgestuurd over een verwachte beleidswijziging inzake bloeddonaties. Sanquin schreef hier vrijdag een brief over aan de minister. Het bestuur vertelt in de brief over onze opstelling en kondigt een bijeenkomst met leden over het onderwerp aan. De NVHP-brief kun je hier lezen, net als de brieven van de minister en van Sanquin.

Het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) heeft een positief advies gegeven over de indicatie uitbreiding van emicizumab (merknaam: Hemlibra) voor mensen met ernstige hemofilie A. Het medicijn was al sinds juli vorig jaar beschikbaar voor mensen met hemofilie A met een remmer. Het kan gebruikt worden voor alle leeftijden.

Voor belastingbetalers (en hun kinderen) met een chronische aandoening zijn er diverse aftrekposten mogelijk. Voorwaarde is wel dat de zorgkosten niet worden vergoed via een andere regeling (zoals de basiszorgverzekering). Zo valt er te denken aan bijvoorbeeld de kosten voor paramedische zorg als de fysiotherapeut en tandarts. Ook de kosten voor vervoer naar dokter, revalidatiecentrum of orthopedisch schoenmaker. Lees op de website www.meerkosten.nl precies welke aftrekposten er allemaal mogelijk zijn.

Medio januari 2018 ging de 2e training ‘Leven met Hemofilie’ van start, onder leiding van Anne Hoefnagels (verpleegkundige) en Ruud Bos (maatschappelijk werker). Met een groep van zes mensen met hemofilie hebben we zeven dinsdagavonden gesproken over sociale gevolgen van hemofilie. Sake Beekman, 46 jaar, vader van drie kinderen was een van de deelnemers. Sake beschrijft zelf hoe hij de training heeft ervaren.

Dat is de EHC Inhibitor Summit (een soort congres) voor mensen met hemofilie die een remmer hebben (gehad). Tijdens deze dagen kunnen patiënten samen met hun familieleden en zorgverleners omgaan met mensen die in het zelfde schuitje zitten. Om een gemeenschap op te bouwen, informatie op te doen en de kwaliteit van hun leven mogelijk te verbeteren. Bovendien biedt de organisatie de mogelijkheid om tijd door te brengen in een ontspannen omgeving en samen van de activiteiten te genieten. Dit jaar is Joyce van Steenbergen vanuit de NVHP geweest: "Er was een supergaaf en interessant programma voor het hele gezin: voor kinderen en volwassenen was het deels gezamenlijk en deels apart".

Laatste tweets van NVHP

Inloggen voor leden