De NVHP heeft in samenwerking met Novo Nordisk een podcast gemaakt over corona en de mogelijke consequenties voor mensen met stollingsstoornissen. Hematoloog Paula Ypma van het HagaZiekenhuis werkte mee aan deze audio-opname. De vragen die aan bod komen in de podcast, zijn afkomstig van leden van de NVHP.

De NVHP organiseerde op 22 september een informatief online vraaggesprek over emicizumab (Hemlibra®). De inleiding is terug te kijken in onderstaande video. In ruim twintig minuten legt internist Michiel Coppens (Amsterdam UMC) de werking van het middel uit.

De vernieuwde VastePrik app is sinds dinsdag 13 oktober beschikbaar. Zowel de app & webpagina voor deelnemers als het dashboard voor zorgverleners zijn uitgebreid met extra functionaliteiten en een nieuwe 'look & feel'!

“Mensen met een beperking, chronische aandoening of een verhoogd gezondheidsrisico moeten net als mensen uit de zorg, onderwijs en andere vitale beroepen voorrang kunnen krijgen op een vaccin tegen corona.” Dit is de inleiding van een Manifest dat door vijftig patiëntenorganisaties, waaronder de NVHP, wordt gesteund. Het Manifest wordt 15 oktober ingediend bij de Tweede Kamer.

De Algemene Ledenvergadering was dit keer niet alleen fysiek te volgen, maar ook vanuit huis. Voorzitter Guus Wijfjes opende de vergadering met de opmerking dat ‘ook de ALV anders dan anders is in deze tijd. Voor ons is deze digitale methode nieuw en we bekijken of dit ook goed werkt voor de toekomst.’ De ALV vond plaats op zaterdag 12 september in Van der Valk hotel Breukelen.

  • Meer artikelen over:
  • ALV

Zoals met alle evenementen dit jaar, is de EHC vanwege de ongebruikelijke omstandigheden rond de COVID-19-pandemie gedwongen om de jaarlijkse Inhibitor Summit 2020 online te houden - het evenement zal plaatsvinden in online sessies op 4, 5 en 6 december 2020.

Het SYMPHONY consortium is op zoek naar 20 mensen met hemofilie om wensen en verwachtingen van een Persoonlijke GezondheidsOmgeving (PGO) in kaart te brengen. Lees hieronder verder voor de oproep. 

We hebben de afgelopen tijd achter de schermen aan de website gewerkt. De informatie was niet meer up-to-date. Veel betrokken leden hebben meegedacht en verbeterpunten aan ons door gegeven. Heb jij tips voor onze website? Vertel het ons, we horen ze graag! 

Dik Kruis is actief als vrijwilliger voor onder meer de werkgroep bekostiging. Hij houdt de ontwikkelingen rondom de inkoop van stollingsmiddelen door de hemofiliebehandelcentra nauwlettend in de gaten. In zijn maandelijks blog deelt hij de actuele stand van zaken en zijn visie met je. 

Het is alweer ruim drie jaar geleden dat de hemofiliebehandelcentra besloten gezamenlijk stollingsmiddelen in te gaan kopen. Aangezien de contracten voor vier jaar werden gesloten, loopt er nu een nieuwe inkoopronde. De evaluatie van de vorige keer heeft ons onder andere geleerd dat er meer aandacht moet zijn voor kwaliteit. Het is niet eenvoudig, maar ik zal proberen uit te leggen wat we hebben gedaan.

Blijf op de hoogte via onze nieuwsbrief Faktueel