Nieuws

Ben jij onze nieuwe columnist?

In Faktor, ons magazine voor leden, sporsors en donateurs heeft jarenlang een column gestaan van de ouders van Sam. Jaren lang lazen wij de belevenissen van Sam die opgroeide tot een actieve tiener. Na al die jaren was het tijd om de pen door te geven. Maar aan wie?

Lees meer...

Dronevliegen

Zaterdag 11 november was het weer tijd voor de ALV-dag van de NVHP. Wij kijken hier altijd erg naar uit omdat we dan onze NVHP-collegakinderen weer ontmoeten. Van groot naar klein, we vinden dat altijd gezellig. Praten met leeftijdsgenoten èn spelen met de kleintjes….. Dit jaar was er iets bijzonders geregeld voor ons als jeugd: we mochten gaan dronevliegen!!

Lees meer...

Gentherapie succesvol bij behandeling hemofilie B

Gentherapie kan veilig en effectief worden toegepast bij patiënten met hemofilie B; gebruik kostbare stollingsmiddelen kan worden teruggedrongen. Onderzoekers van onder andere Erasmus MC hebben patiënten met hemofilie B succesvol behandeld met gentherapie. Deze patiënten hoeven zich na de gentherapie niet meer 2 tot 3 keer per week te prikken met stollingsmiddelen.

Lees meer...

Onze Evelyn actief in de internationale werkgroep Vrouwen

Het European Haemophilia Consortium (EHC) heeft officieel een werkgroep Vrouwen opgericht. Het begon allemaal in 2016, toen het congres in Stavanger werd gehouden. Inderdaad, dat is hetzelfde congres als waar de Bloedverwanten naar toe fietsten. Tijdens dat congres kwam een aantal dames op het idee om de krachten te bundelen om meer aandacht te vragen voor vrouwen met een stollingsstoornis. Evelyn Grimberg was er één van en Evelyn is een actief lid van onze vereniging.

Lees meer...

Dronevliegen (Door Timon en Swen)

Zaterdag 11 november was het weer tijd voor de ALV (Algemene Ledenvergadering) van de NVHP. Wij kijken hier altijd erg naar uit omdat we dan onze NVHP-collegakinderen weer ontmoeten. Van groot naar klein, we vinden dat altijd gezellig. Praten met leeftijdsgenoten èn spelen met de kleintjes….. Dit jaar was er iets bijzonders geregeld voor ons als jeugd: we mochten gaan dronevliegen!!
’s Ochtends reed mama ons naar Utrecht. We reden de stad in en de navigatie liet ons stoppen voor een groot bouwhek. Zou het hier wel zijn? We zagen nog geen sporthal…..Knipperlichten aan (parkeren is daar ècht niet te doen….) en eerst maar eens een van de jongvolwassenen gebeld. En we zaten goed en ze waren onderweg…..  Ff wachten in de auto, ons mam liet ons daar niet zomaar achter…. In de achteruitkijkspiegel zagen we Sebastiaan aankomen rijden en samen met hem zijn we de sporthal ingelopen.
Daar kregen we uitleg over het besturen van een drone en mochten het meteen zelf proberen. Er was een parcoursje uitgezet en we moesten onder een soort boog door vliegen. Dat valt zowaar nog niet mee. Menig drone zat vast in het plafond en naast het raam. Er moest een stok aan te pas komen om ze weer los te maken. Met een nieuw propellertje erop mochten we het gewoon opnieuw proberen. Ook hebben we wedstrijdjes gedaan en dat was superleuk. Zo leuk dat we er zelf eentje aan Sinterklaas hebben gevraagd.
20171222Drone4Na deze activiteit zijn we met de auto naar Breukelen meegereden waar alle vlwassenen waren en daar hebben we de middag nog fijn kunnen spelen. Toen mijn moeder ei-eindelijk klaar was met kletsen gingen we via de Mc Donalds naar huis.
We willen de NHVP hartelijk bedanken voor het organiseren van deze activiteit en de twee begeleiders van de drones voor de uitleg.
Groetjes allemaal en tot de volgende keer!! Timon en Swen
 

Aafact blijft op de markt

In het voorjaar hebben de hemofiliebehandelcentra een centrale prijsafspraak gemaakt met de farmaceuten over de inkoop van stollingsmiddelen. Per type product (verdeeld naar welke factor en recombinant of uit plasma bereid) werden in principe twee voorkeursmiddelen geselecteerd. Voor uit bloedplasma bereide factor VIII viel de keuze op Aafact. De hemofiliebehandelcentra stelden vervolgens de patiënten die een ander product gebruikte voor om over te stappen op een voorkeursproduct.

Lees meer...

Laatste tweets van NVHP

Inloggen voor leden