Nieuws

Ferraridag

De VSOP initieert jaarlijks een evenement voor kinderen tussen de 12 en 18 jaar met een genetische aandoening. Dit jaar deden ze dat samen met de Ferrari Club Nederland, zij noemen dat een ‘Doe een plezier Rit’. Van 's ochtends vroeg tot na het avondeten werden de jonge gasten in de watten gelegd, het ontbrak hen aan niets. Julian Wigny, lid van onze vereniging was uitgenodigd en doet zelf verslag van deze super toffe dag.

Julian: "Heb je ooit eens in een supersnelle, iconische auto gezeten? Dit was mijn eerste keer, om eerlijk te zijn kan ik niet zomaar met woorden omschrijven hoe het was: mooi, indrukwekkend, speciaal en inspirerend. Ik heb zoveel kinderen gezien met andere genetische ziektes, sommigen die het een stuk erger hebben dan ik. Het is fantastisch om te zien dat die kinderen een dag krijgen om helemaal uit hun dak te gaan. Plezier, een aspect wat soms ontbreekt als je chronisch ziek bent, wordt op een dag als deze flink bijgetanked.

Ferrari
Ik kreeg een Ferrari met de bijbehorende eigenaar / bestuurder, we begonnen met rijden op het circuit in venray 'Raceway', voor mij is het geweldig om die brullende auto's te horen en om er in te zitten. Eenmaal op het circuit, mochten we drie rondjes rijden. Je voelt je geweldig als de auto optrekt, het is een echt sensatie. Na drie keer op het circuit gereden te hebben, kregen we een lunch. Na de lunch ging ik met mijn Ferrari en bestuurder op pad naar de 'Daf testbaan'. Het was een rit door dorpjes en leuke wijken, iedereen kwam even kijken wat er allemaal aan de hand was: je ziet namelijk niet elke dag dat er 40 Ferrari 's achter elkaar met een politie escort door je wijk heen rijden.

 

20181104 ferraridag.fotoVrachtwagen
Op de 'Daf testbaan' mochten we met vrachtauto's meerijden, met veel hobbels en leuke obstakels op de weg. Later op de middag reden we terug van de testbaan en hebben we onderweg nog een ijsje gegeten, met z'n allen. Rond 17.00 uur kwamen we terug bij de Raceway voor een laatste show: nog even een laatste keer optrekken met veel lawaai!! Toen was het tijd voor wat te eten. Het was een gezellige boel: we hebben onze ervaringen uitgewisseld en leuke verhalen gedeeld.

Hemofilie
Drie vrienden met hemofilie -die ik heb leren kennen via de NVHP- waren ook bij dit evenement. Het was leuk om elkaar weer eens te zien en om samen plezier te maken.

Ik zal dit nooit vergeten
Er zijn veel aspecten aan dit evenement die ervoor gaan zorgen dat ik het niet ga vergeten. Ik heb een band met mijn begeleider / bestuurder gekregen. Het is een gedreven man die succes heeft en hard werkt. Hij is aardig en inspirerend. Hij heeft mij zodanig geïnspireerd dat ik op andere manieren naar onderwerpen kan kijken, zoals school en werk. Ik heb veel geleerd en uitermate veel plezier gehad! Deze dag was niet mogelijk zonder de hulp van alle vrijwilligers, Ferrari club Nederland, Politie en de VSOP.

Ciao é grazie mille!!!!" Aldus Julian Wigny.

 
Wat doet de VSOP?
De VSOP zet zich in voor alle mensen met zeldzame of genetische aandoeningen en hun naasten. Hiertoe behoren ook degenen met een verhoogde kans op een genetische aandoening. De VSOP behartigt hun belangen vanuit  patiëntenperspectief op het terrein van de kwaliteit van zorg, diagnostiek en preventie, medisch wetenschappelijk onderzoek, erfelijkheid en zwangerschap.

 
Foto: Julian met 'zijn' Ferrari (en de eigenaar)

Medisch nieuws, PGB en VastePrik

Wat kun je met een PGB? Wat is het laatste nieuws over de medische onderzoeken die nu lopen? Dat hoor je op zaterdag 10 november op een bijeenkomst in Breukelen. En in de ochtend is de Algemene Ledenvergadering (ALV) bij Hotel Van der Valk Breukelen, een moment waarop het bestuur van de NVHP vertelt over hoe het gaat met de vereniging. We nemen afscheid van Minette van der Ven en we presenteren een nieuwe folder over vrouwen met een stollingsstoornis.

Lees meer...

Lekker spelen en sporten? Doe mee op 10 november!

Voor alle kinderen van 6 tot 15 jaar organiseren we op 10 november een sport en spel ochtend. Daar kun je wel 20 verschillende sporten doen. Het is bij kindersportcentrum Sam Sam in Utrecht. Je mag zelf kiezen welke sport je gaat doen. Maar we zorgen ook voor begeleiding. De papa’s en de mama’s kunnen tijdens jullie leuke ochtend activiteit naar de Algemene Ledenvergadering in Breukelen.

Lees meer...

Hey! Doe je mee?

Help jij ons mee om een on- en  offline community te ontwikkelen? Natuurlijk rondom hemofilie of andere stollingsstoornissen. De community is er voor en door jongvolwassenen (leeftijd 18 - 30 jaar) met een stollingsstoornis? Denk met ons mee, dan maken we er met elkaar iets heel tofs van. Meld je aan bij Manon Degenaar van de NVHP als jij hier wel een goed idee over hebt.

Lees meer...

Steun

Medio september tot medio oktober bellen wij onze leden met de vraag of ze ons willen steunen. We doen dit omdat structurele steun erg belangrijk is voor de continuïteit van de vereniging. We bellen ook onze donateurs, omdat de steun via donaties naast het lidmaatschap erg belangrijk is.

Want naast de reeds bestaande activiteiten heeft de vereniging ook nog andere ambities en dromen, waaronder het realiseren en up-to-date houden van een kennisplatform waar mensen met een stollingsstoornis elkaar treffen en informatie kunnen delen en ophalen. Ook het realiseren van een algemene ledendag waar alle leden, naasten en mantelzorgers elkaar kunnen ontmoeten staat hoog op ons verlanglijstje. Met steun van onze leden en donateurs vergroten wij onze financiële onafhankelijkheid en daarmee de slagkracht van onze vereniging.

Als je veel blauwe plekken hebt en je menstruatie heftig is...

In de Viva van 12 t/m 18 september 2018 vertelt een patiënte met de ziekte van Von Willebrand tegelijk nuchter én meeslepend over het leven met deze stollingsstoornis, enkele citaten: “Als kind wil je niet anders zijn.” “Ik heb mijn leven zo veel mogelijk op mijn aandoening afgestemd.” “Toch laat ik me niet tegenhouden als ik iets echt wil.”

Lees meer...

Laatste tweets van NVHP

Inloggen voor leden