Nieuws

Verkorting wachttermijn risicovollere bloeddonoren

Deze week krijgen al onze leden een bestuursbrief thuisgestuurd over een verwachte beleidswijziging inzake bloeddonaties. Sanquin schreef hier vrijdag een brief over aan de minister. Het bestuur vertelt in de brief over onze opstelling en kondigt een bijeenkomst met leden over het onderwerp aan. De NVHP-brief kun je hier lezen, net als de brieven van de minister en van Sanquin.

Nieuw middel Hemlibra voor hemofilie A met en zonder remmers

Het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) heeft een positief advies gegeven over de indicatie uitbreiding van emicizumab (merknaam: Hemlibra) voor mensen met ernstige hemofilie A. Het medicijn was al sinds juli vorig jaar beschikbaar voor mensen met hemofilie A met een remmer. Het kan gebruikt worden voor alle leeftijden.

Lees meer...

Zorgkosten aftrekken van je belastingen in 2019

Voor belastingbetalers (en hun kinderen) met een chronische aandoening zijn er diverse aftrekposten mogelijk. Voorwaarde is wel dat de zorgkosten niet worden vergoed via een andere regeling (zoals de basiszorgverzekering). Zo valt er te denken aan bijvoorbeeld de kosten voor paramedische zorg als de fysiotherapeut en tandarts. Ook de kosten voor vervoer naar dokter, revalidatiecentrum of orthopedisch schoenmaker. Lees op de website www.meerkosten.nl precies welke aftrekposten er allemaal mogelijk zijn.

Lees meer...

ALV op 11 mei

Zet de Algemene Ledenvergadering (ALV) alvast in je agenda op 11 mei. Er is voor iedereen wat te doen. Vorige keer organiseerden we een sport-en-spelochtend voor de jongeren. Er was kinderopvang voor de kleinsten van onze vereniging. En voor de rest waren er sessies over verschillende onderwerpen, zoals de app VastePrik en de onderzoeken HiN, WiN en TiN. En altijd een lekkere lunch en een gezellige borrel.  

Op 11 mei zal het ongeveer ook zo worden, aan het programma wordt nog hard gewerkt. Dat krijg je zodra het af is.

20190203 ALV HiN

De pijn geeft ieder zijn eigen vorm van lijden

Medio januari 2018 ging de 2e training ‘Leven met Hemofilie’ van start, onder leiding van Anne Hoefnagels (verpleegkundige) en Ruud Bos (maatschappelijk werker). Met een groep van zes mensen met hemofilie hebben we zeven dinsdagavonden gesproken over sociale gevolgen van hemofilie. Sake Beekman, 46 jaar, vader van drie kinderen was een van de deelnemers. Sake beschrijft zelf hoe hij de training heeft ervaren.

Lees meer...

Laatste tweets van NVHP

Inloggen voor leden