In het kader van het 50-jarig jubileum bekijkt de NVHP de opties voor het vernieuwen van het huidige logo. Uiteraard horen we graag jouw voorkeur op deze concepten voordat we één van deze logo's verder gaan finetunen. Vul onderstaande poll in om jouw voorkeur aan te geven.

De poll is inmiddels gesloten. Bedankt voor je stem. 

Wil jij graag meer betekenen voor de vereniging? Het bestuur van de NVHP is op zoek naar versterking in de vorm van een algemeen bestuurslid en een penningmeester. Als vrijwilliger binnen het bestuur maak je deel uit van een enthousiast team van 5 tot 7 vrijwilligers met verschillende achtergronden. Voor alle bestuursfuncties geldt een termijn van 3 jaar, waarna je eventueel voor weer 3 jaar herkozen kan worden.

Met veel trots en plezier presenteren we de eerste ZOOMcamping van Nederland! En jij bent uitgenodigd. Het Kampeerweekend is een échte NVHP-gezinstraditie. Op zaterdag 12 juni 2021 zetten we die traditie op veler verzoek en ondanks corona voort, maar wél in digitale vorm. Het belangrijkste is dat we elkaar weer kunnen zien (al is het op scherm) én horen!

Binnenkort start het PROMIS onderzoek; een onderzoek in zes verschillende hemofiliebehandelcentra waarbij we aan jongens tussen de 8 en 17 jaar, en hun ouders, vragen om mee te doen. Een veel gehoorde klacht van jongeren met hemofilie en hun ouders is dat vragenlijsten - voor een onderzoek of om te bespreken tijdens een poli-afspraak - te lang zijn, veel overlap hebben en ook vragen bevatten die niet voor jou bedoeld zijn. Daar willen we wat aan doen. Vragenlijsten worden korter, persoonlijker en geen dubbele vragen meer!

Je hebt vast gehoord of gelezen dat de VastePrik app vernieuwd is. Naast een hele nieuwe lay-out is de app ook uitgebreid met nieuwe functionaliteiten, zoals voorraadbeheer van medicatie, scannen van QR-codes en inloggen met TouchID of FaceID. De app blijft constant in ontwikkeling en jouw feedback is heel belangrijk om deze verder te verbeteren. 

Stichting HemoNED werkt samen met Zorginstituut Nederland aan het beoordelen van de waarde in de praktijk van het geneesmiddel emicizumab (Hemlibra®) bij mensen met hemofilie A. Deze casestudie is onderdeel van het project Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen. De studie moet inzicht geven in het effect van de behandeling, maar bijvoorbeeld ook op de invloed van de kwaliteit van leven bij patiënten.

Op Wereldhemofiliedag wordt er internationaal aandacht gevraagd voor hemofilie en andere erfelijke stollingsstoornissen. De wereldorganisatie heeft dit jaar het thema ‘adapt to change’ gekozen. Ondanks het feit dat we dit niet fysiek met elkaar kunnen vieren, laat de NVHP deze dag niet zomaar voorbijgaan. We vragen onze leden om op zaterdag 17 april zoveel mogelijk aandacht te vragen voor hemofilie via sociale media. Ook hebben alle leden rond Wereldhemofiliedag het jubileumboek Gestolde verhalen van Henk Koetsveld ontvangen.

Op Wereldhemofiliedag presenteert de NVHP in samenwerking met Ingeborg Kuys en Takeda het boek: Bloedlijn ‘hemofilie in de hoofdrol’. In de video hieronder vertellen auteur Ingeborg Kuys en NVHP-voorzitter Guus Wijfjes over het boek Bloedlijn; een prachtig en aangrijpend boek dat door Ingeborg is geschreven en een vervolg is op het boek Bloedmooi.

In de derde aflevering van Bloedband gaan we in gesprek met bestuurslid Manon Degenaar. Zij heeft zelf de ziekte van Von Willebrand. "Bij deze stollingsstoornis is sprake van een enorme onderdiagnose. Deze mannen en vrouwen bloeden hun weg door het leven om uiteindelijk een keer de juiste diagnose te krijgen." Manon zet zich specifiek in voor deze groep en voor vrouwen met een stollingsstoornis, ''omdat ik niet wil dat andere mensen hetzelfde meemaken als ik." Manon vertelt in de podcast waar het probleem ligt, waar mannen en vrouwen met een stollingsstoornis tegenaan lopen en wat de vereniging doet op dit vlak.

Blijf op de hoogte via onze nieuwsbrief Faktueel