Nieuws

Interview met ervaringsdeskundige Michael

Bestemming

Zoek je een hemofiliebehandelcentrum in het buitenland, gebruik dan de Travel Guide App van de firma Takeda (voorheen Shire en Baxalta). De Travel Guide App is voor Android en Apple.

Travel Guide App

Stel je bent op reis en je hebt behandeling nodig: open de app, geef toestemming voor je locatiebepaling en vind via de app het dichtstbijzijnde behandelcentrum. De genoemde afstanden zijn de hemelsbrede kilometers. Als je de optie Navigeer naar behandelcentrum aanklikt, krijg je -gebruikmakend van de navigatieapp op je telefoon- ook de reistijd te zien en daarmee het snelst bereikbare centrum. Van landsgrenzen trekt de app zich niets aan, dichtste bij is dichtste bij. Naast de rubriek Dichtbij zijn er ook de rubrieken Favorieten, Kaart, Checklist en Plan.

De kaart

Op de Kaart zie je je eigen locatie en de dichtstbijzijnde behandelcentra met rode bolletjes aangegeven. De kaart laat je ook het bereik van de app zien: Europa tot Estland in het Noordenoosten en Bulgarije, Griekenland in het zuidoosten, ook de behandelcentra van Turkije staan er in.

Checklist

De Checklist is een afvinklijst voor op reis mee te nemen zaken, zoals een medisch paspoort en voldoende factor maar ook de herinnering te checken of je je factorvoorraad in je verblijf koel kunt bewaren.

Privacy

Verder kun je onder Plan je eigen behandelplan invullen. En vraag je je af wat Takeda met die gegevens doet? In het Privacybeleid vertellen zij dat jouw gegevens alleen op het apparaat dat je gebruikt, worden opgeslagen. Dat zij zelf geen toegang tot de gegevens hebben. Het privacybeleid kun je nalezen in de rubriek Plan, scroll helemaal naar beneden en klik het aan. Zo ook de gebruikersvoorwaarden.

Driemaandelijkse updates

Takeda heeft de NVHP laten weten: “Vanaf nu zullen we elke drie maanden de landen benaderen met het verzoek of er nog wijzigingen zijn met betrekking tot de aangegeven centra of dat alles nog steeds correct is.”

Volwassenen en/ of kinderen

Per behandelcentrum staat aangegeven of er zorg voor kinderen of volwassenen geleverd wordt.

De afstand vanaf je adres

Als je je op een verblijf in het buitenland wilt voorbereiden en uitzoeken op welke afstand van je verblijfsadres zich een behandelcentrum bevindt, kan dat niet met Travel Guide App. Gebruik hiervoor voor Europa de website Centrelocator (http://www.euhanet.org/centrelocator/). Hierop kun je je vakantiebestemming intikken en krijg je vervolgens alle centra in de buurt, inclusief de reisafstanden (Get directions to this centre). En ga je buiten Europa op reis, kijk dan op www.wfh.org, Resources en vervolgens Find a Treatment Centre.

Stolling

Neem ruim van te voren contact op met je hemofiliebehandelcentrum om stolling te bestellen. De medicatie is niet in grote hoeveelheden op voorraad. Niet alle ziekenhuizen hebben stolling voldoende in huis, daarom kun je het beste zelf je medicijnen bij je hebben. Zoek uit of je eenmaal op de plaats van bestemming een koelkast tot je beschikking hebt. 

NB Voor milde hemofiliepatiënten geldt: Het beleid van de hemofilie behandelaren is dat de keuze om al dan niet stolling mee te geven afhangt van de mate waarin een patiënt vertrouwd is met het herkennen van bloedingen. Bij onervaren patiënten (en dat zijn de milde doorgaans) gaat de voorkeur uit naar het raadplegen van een hemofiliebehandelaar voor de te kiezen behandeling. Ook speelt de manier waarop de patiënt reageert op DDAVP mee evenals de beschikbaarheid van stollingsfactoren in de regio. Overleg altijd met een arts.

Vaccinaties bij reizen

Er zijn bestemmingen waar vaccinaties voor nodig  zijn. De manier van injecteren gaat op dezelfde wijze van als voor andere vaccinaties. Bij mensen met een stollingsstoornis worden vaccinaties subcutaan ingespoten (onder de huid), in plaats van intraveneus (in een bloedvat). Bekijk op de website van de GGD welke vaccinaties nodig zijn voor jouw reis. Geef aan dat je een stollingsstoornis hebt en de vaccinaties subcutaan toegediend moeten worden.

Prikschema

Heb je een vast prikschema, overleg dan met het hemofiliebehandelcentrum hoe je de profylaxe (het uit voorzorg medicatie toedienen) indeelt in je vakantie. Als je een heel actieve dag hebt, dan kan extra stolling van pas komen, maar voor een dagje strand hoeft dat natuurlijk niet.

De reis

Neem de stollingsproducten mee in je handbagage, gebruik een koeltas met koelelementen. Zorg voor een douanebrief en een Engelstalige behandelbrief. Je eigen behandelcentrum kan deze twee documenten verzorgen. Vraag dit ruim van te voren op. Houd je logboek bij en denk aan je S.O.S.-ID.

Bereikbaarheid

Zet alle adressen en telefoonnummers van jezelf en je vakantiebestemming op een rijtje voor de thuisblijvers. En zet de belangrijkste namen, adressen en telefoonnummers in je telefoon. Neem ook alle gegevens van het behandelcentrum in het buitenland op in je telefoon.

Paracetamol

Denk naast stolling ook aan andere medicatie die je nodig zou kunnen hebben. Bijvoorbeeld  tranexaminezuurtabletten (Cyklokapron) voor als je een neus- tand of mondbloeding krijgt. En een doosje paracetamol, mocht je ergens pijn krijgen.

Informeer reisgenoten

Vertel iemand met wie je reist wat je hebt en hoe ze je kunnen helpen in geval van nood. Instrueer minstens één iemand wat hij of zij moet doen als je dat zelf niet kunt. Geef een kopie van je lijst met contactpersonen en het behandelcentrum aan je reisgenoot.
Vertel je reisgenoten wat je nodig hebt als je een bloeding hebt en spreek eventueel rustmomenten af.