Het kan zijn dat je de vraag krijgt om voortaan een ander stollingsproduct te gebruiken. Wat heeft dat dan voor effect? Gebruik deze checklist om het gesprek met je arts goed voorbereid te voeren.
Checklist voor patiënten voor een overstapgesprek
- Wie is verantwoordelijk?
Je hemofiliebehandelaar (dokter) is verantwoordelijk voor het voorschrijven van je stollingsproduct. - Waarschijnlijk stelt de dokter je de vraag om een ander stollingsproduct te gaan gebruiken per brief. Heb je vragen? Dan moet je
die altijd in een persoonlijk gesprek met je dokter kunnen stellen, vraag hem of haar gerust om meer uitleg.
Wat voor onderwerpen kun je met je dokter bespreken?
- De veiligheid van het voorgestelde product.
- De effectiviteit van het voorgestelde product: werkt het net zo goed?
- Het risico op een remmer door overstappen.
- De praktische verschillen ten opzichte van je vertrouwde product:
– Verpakkingseenheden: laat bij het bestellen rekening houden met jouw voorkeur voor volumes (moet je bijvoorbeeld meer potjes oplossen of meer vloeistof inspuiten?)
– Toedieningswijze: hoe/wanneer krijg je instructie? Eventueel: moet je je kind met hemofilie hier per se mee naar toe nemen?
– Bewaarvoorwaarden: maximale bewaartijd binnen en buiten de koelkast. En hoe groot is de koel te bewaren eenheid?
– Volume van de verpakking. Heb je een grotere tas nodig als je je normale voorraad ophaalt?
– Toebehoren in de verpakking. Denk hier aan type naald dat meegeleverd wordt (is deze b.v. dikker of met een kortere slang), wordt er een pleister of gaasje meegeleverd in de verpakking, etc.? - De contractstermijn: wanneer verwacht je dokter een volgend overstapproces? Z
- Zijn er extra bloedafnames nodig om je stollingswaarden te meten?
- Mogelijk dat je een keer extra naar je hemofiliebehandelcentrum moet voor een bloedafname. Als dat lastig is voor school of werk, vraag dan of de afspraak buiten jouw werktijd gemaakt kan worden.
- Maak je extra (reis)kosten voor het extra bezoek, vraag of er een tegemoetkoming wordt gegeven.
- Vraag desnoods om even uitstel. Komt het moment van overstappen jou niet goed uit, bijvoorbeeld vanwege je examens, ziekte of anderszins, vraag dan of het daarop kan wachten.
Andere belangrijke zaken
- Het hemofiliebehandelcentrum doet je een voorstel over te stappen op hun voorkeursproduct. De meeste centra hebben daarnaast voor hemofilie A nog een tweede product op
voorraad. Als je moeite hebt met het voorgestelde product, vraag dan naar de mogelijkheden. - Voor de NVHP was één van de doelen van het besparen op de inkoopprijs het ruimte scheppen voor innovaties (zorgverbetering), bijvoorbeeld voor langerwerkende producten. Er is nog geen algemene richtlijn op welke medische gronden patiënten hiervoor in aanmerking komen. Maar zie jij reden voor je kind of jezelf bespreek dit dan met je dokter.
- Teken desgewenst bezwaar aan. De Nederlandse Vereniging van Hemofilie Behandelaars (NVHB) heeft toegezegd dat “ernstige bezwaren ook een medische grond zijn om niet te hoeven overstappen”.
- De toebehoren als naalden, ontsmettings- en verbandmiddelen moeten worden betaald door het ziekenhuis. Ze mogen jou of je verzekering geen geld kosten. Ook als je andere
dan de standaard toebehoren nodig hebt, of als je je stollingsvoorraad bij de apotheek bij jou in de buurt ophaalt.