Nieuws

Het European Haemophilia Consortium (EHC) heeft officieel een werkgroep Vrouwen opgericht. Het begon allemaal in 2016, toen het congres in Stavanger werd gehouden. Inderdaad, dat is hetzelfde congres als waar de Bloedverwanten naar toe fietsten. Tijdens dat congres kwam een aantal dames op het idee om de krachten te bundelen om meer aandacht te vragen voor vrouwen met een stollingsstoornis. Evelyn Grimberg was er één van en Evelyn is een actief lid van onze vereniging.

Evelyn vertelt hier over: “Nadat we een jaar met deze groep dames als een soort projectgroep samen hebben gewerkt, besloot de EHC dat er een werkgroep Vrouwen opgezet moest worden. Daar waren we super blij mee, want het is een erkenning voor ons werk. Er kwam een open inschrijving, iedereen met interesse mocht zich aanmelden door een motivatiebrief te schrijven en een aanbevelingsbrief vanuit je eigen patiëntenvereniging toe te sturen. Dat heb ik gedaan en ik werd gekozen.”

De werkgroep Vrouwen
In totaal zitten er negen vrouwen in deze werkgroep, de groep is internationaal, de anderen komen uit Portugal, Frankrijk, Oostenrijk, Denemarken (bestuurslid EHC), Servië, UK en Finland en een medewerker van de EHC uit België. Iedereen is actief bij een patiëntenvereniging. De eerste meeting is in januari en vanwege de afstanden worden de contacten via Skype onderhouden. De werkgroep gaat zelf bepalen wat zij belangrijk vindt, daar gaan zij nu mee aan de slag. Wat zij allemaal heel belangrijk vinden is dat de vrouwen met een stollingsstoornis in Europa in kaart worden gebracht en dat de kwaliteit van leven voor iedereen verbetert. Hoe? Dat horen we als de werkgroep wat langer actief is.

De droom van Evelyn
“Mijn droom is dat we door middel van deze internationale samenwerking meer aandacht trekken voor vrouwen met een stollingsstoornis. Ik zie nu al verbetering en dat is heel gaaf. Ik ben tevreden als de stollingsproblemen bij vrouwen worden erkent. Nu is het toch nog meer een ‘mannending’. Maar vrouwen hebben wel degelijk stollingsproblemen, het komt bij ons allemaal voor. De komende twee jaar werk ik aan die erkenning en meer bekendheid.”

Over ‘The European Haemophilia Consortium (EHC)’
De EHC is een internationale non-profit organisatie die 45 nationale patiëntenorganisaties vertegenwoordigd vergelijkbaar met de NVHP. Het betreft ongeveer 90.000 mensen met een stollingsstoornis. De NVHP is hier ook bij aangesloten.