Dat je vanaf de eerste keer menstruaties hebt die drie weken duren, niemand weet wat er aan de hand is – ook dokters niet – terwijl je zó graag gewoon wil zijn… pubermeisjes met een (nog niet herkende) stollingsstoornis maken heel wat mee.
Blauwe plekken die je kroeggenoten de lollige opmerking ontlokken dat je vriend zijn handen moet thuishouden. Contactbloedingen bij het vrijen. En later veel vragen rond een kinderwens. Voor vrouwen met een aangeboren stollingsstoornis heeft de ziekte veel consequenties in hun dagelijks leven.
In het boek Bloedmooi, van schrijfster Ingeborg Kuys, vertellen veertien vrouwen hun ervaringen. Het hebben van een stollingsstoornis wordt vooral aan mannen gekoppeld, met hemofilie voorop. Vrouwen zijn daarvan ‘slechts’ draagster. Maar ook draagsters kunnen door een verlaagde stolling problemen hebben. De ziekte van Von Willebrand komt zowel bij mannen als vrouwen voor en is beslist niet zeldzaam, maar wel onder-gediagnostiseerd.
Zo zijn er veel vrouwen met bloedingsproblemen die vaak niet herkend worden. De NVHP geeft hier daarom graag meer bekendheid aan. De Werkgroep Vrouwen richtte onlangs de Besloten Besloten Facebookgroep Project Red op.
Ook farmaceut Shire zet graag vrouwen met een stollingsstoornis in de hoofdrol en liet Bloedmooi maken. Een dik boek met grote verhalen van dappere vrouwen die mede-patiëntes graag het onbegrip besparen.
Wil jij Bloedmooi ontvangen, dan sturen we het je graag toe. Stuur een mail. Vermeld je naam en het adres waar het boek naar toe mag.
Alle NVHP-leden die op 2 juni naar onze Algemene Ledenvergadering komen, krijgen het boek mee. (Ook voor heren!)