Nieuws

Onze nieuwe aanwinst. Stephan Meijer is sinds de laatste ALV bestuurslid van onze vereniging. Daar zijn we ontzettend blij mee. Stephan is al heel lang een betrokken vrijwilliger. Dat hij er voor heeft gekozen om zich in zijn vrije tijd als bestuurder in te zetten voor de NVHP, is heel fijn voor de vereniging. Stephan stelt zichzelf voor.

"Via deze weg stel ik mij graag even voor. Ik ben Stephan Meijer, ik ben 29 jaar oud, kom oorspronkelijk uit Amersfoort, maar woon inmiddels al zo’n negen jaar in Utrecht. Ik heb zelf een zeldzame plaatjesstoornis, Bernard-Soulier. Hoewel al op vrij vroege leeftijd duidelijk was dat er ‘iets’ was, heeft een daadwerkelijke diagnose lang op zich laten wachten. Ik ben dan ook pas op latere leeftijd lid geworden van de NHVP, in 2015. Naast het lotgenotencontact wilde ik ook actief bijdragen aan de activiteiten van de NVHP, en ik ben dus vrij snel lid geworden van de werkgroep jongvolwassenen. Daarnaast heb ik met veel enthousiamse meegedaan met het project bloedverwanten – fietsen naar Stavanger. Ik fiets nog steeds regelmatig en graag een stukje, hoewel het geen afstanden van 1000 km meer zijn. Sinds de oprichting van de werkgroep Zorg en Onderzoek ben ik ook daarin actief, en ik ben namens de NVHP afgevaardigd om deel te nemen in de werkgroep voor het herziening  van de behandelrichtlijn voor hemofilie A en B.

Congressen en workshops, heel leerzaam
Ik heb ook al meerdere keren dankbaar gebruik gemaakt van de mogelijkheden die er via de NVHP zijn om congressen en workshops bij te wonen. Dit is zeer leerzaam, en ik vind het belangrijk dat we als patiëntenvertegenwoordiging goed op de hoogte blijven van relevante ontwikkelingen, onontbeerlijk om de belangen van onze achterban goed te kunnen behartigen. 

Herziening van de behandelrichtlijn en communicatie
Ik zal me binnen het bestuur vooral bezighouden met de richtlijnherziening en het communicatieplan. Bij de richtlijnherziening hebben we als NVHP al in een vroeg stadium punten kunnen inbrengen, en ik vind het belangrijk dat we het perspectief van de patiënten blijven inbrengen. Ook zal ik me bezig houden met de implementatie van een communicatieplan. Hier is al een hoop werk voor gedaan, en er ligt een mooi ambitieus plan waar ik met veel plezier mee aan de slag ga. We hebben als vereniging een hoop kennis en kunde in huis. Het doel is om onze leden beter, en makkelijker hier toegang tot te geven. Een mooi doel waar ik me met veel plezier op ga richten!

Inloggen voor leden